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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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47950 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 ( n1 O2 A" O) J9 R' b0 {
3 x( O5 T" a5 ~* Q/ |
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。* t* R9 S; L* s) [- v* I
     2 J. R7 y( l. M' J
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
4 M4 Q* M! X( ]2 K" ~- |5 s
( z& [5 A5 q5 |4 U! Y      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。) L7 E  T& s- d9 @8 ?( E

% L; ~2 F! _% F6 Z" Y8 M/ T      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。) o% S3 l+ l# v  G; u! i6 m' _
' v( t8 C8 E7 R2 x6 z: f
      , p. G* e" c& C1 f% S) ~
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
& B0 x) g- c' Y4 R( h
7 |+ G4 |3 Q! i  y      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
/ A; d: s4 d% g: b) T3 u% M% J) ^3 t1 Y3 p3 d! {: q) l" a  o, @
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
6 N2 F/ E! a5 K; n9 }, v0 K: i# D# _5 H: a
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
  N0 _5 C1 H% ~
/ d% }3 B, k9 W* L/ c  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
2 j" [6 X/ I7 j : x$ V  U3 B* s+ Z4 A2 _
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!! U8 C" J# p+ H0 k+ }
- y/ w9 `* E# P( H9 O' y
   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
9 l( T. N; ^; l9 _1 H3 d2 G. n4 h* z2 E$ k& O0 x
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
: r# b! M  _) v+ s9 q( ]1 L, r# S# S  M/ k7 `/ }
   
4 r% S0 H4 H& Y1 U( h/ F* n5 ]. C! I4 ?2 x; `9 X
; m) t0 g# h  L5 o
; S& U# @9 i" R

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37+ ^/ f# n; J0 l5 [) T( @2 I
楼主好专业 是医生么?

- A3 V3 H5 w7 _不是医生哦

- Q" C6 K$ E$ g5 _7 W) g  T9 h                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24* ?$ Z( C$ Z* ~) w
不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

/ j1 G5 @2 g! a都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59; E! Z0 U, h' c
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
% H/ m& J% L4 P4 J
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34  o: ^3 }8 X& g6 }, R0 W9 b
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

, ~* `0 d4 A1 H) V" f谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
9 T6 Z" D5 J2 ~谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

: j$ g0 K' T: Y$ O& P/ Y9 Y抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
% N0 g; h! z# n* S6 @抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

$ Z* B% {$ Q* |8 q2 }. S3 M8 h主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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