抗癌记-盲试阿法卡博11月记录贴

; z& {- R' ^- y与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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% N' k( G  E) j# I- [7 _) p下面表格是我母亲粗略的治疗简介
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
& x+ A6 p( _7 Y% t, G9 `, f今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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时间：2019年11月11日
- i$ E( t# a  g, @- H主题：盲试阿法和卡博的第2天
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
2 {" z; q( O+ I) D& S3 i其他：无

时间：2019年11月12日
主题：盲试阿法和卡博的第3天
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
. u' C$ u; s$ p2 e其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～

9 U9 n5 ?) m1 l3 a( R时间：2019年11月13日
主题：盲试阿法和卡博的第4天
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
病友提示的腹泻副作用一直没有。
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
我们没腹泻难道药不好使？
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日
) y2 f$ ]  w; o- [  Q9 x- z主题：盲试阿法和卡博的第5天
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
0 {, _% y3 j7 [3 t; ~妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
" t/ f+ o: _5 d' P2 S- a# _血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
" ^# v8 n. b0 T! N# M8 j6 ]大家有治疗便秘好的方法嘛~

时间：2019年11月15日
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
* ~( V: n% \* L4 {: \- ]8 v其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
8 ^4 ]! \. [, E5 g" y5 j故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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3 \. ~; v6 i" P, |, A. }6 O# w0 y时间：2019年11月16日
! D) F: |2 T4 m- n# h主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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: M5 I2 ^- H' p6 P$ S1 E1 A! u6 d时间：2019年11月17日
$ Z" B" Q$ h2 e# ^, S3 u主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
( f4 U1 U$ w& g# Z+ ?: `体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。

' z2 G1 y9 C7 ?/ j% f2 ^  A  _. @时间：2019年11月18日
5 k: ~7 Z% A% i主题：盲试阿法和卡博的第9天
3 H4 M4 E! L7 w; \体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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* H5 i+ i. r) J0 j时间：2019年11月19日
主题：盲试阿法和卡博的第10天
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。

8 r, g+ m2 @+ n8 S& l时间：2019年11月21日
主题：盲试阿法和卡博的第12天
/ {# x& t" A0 s+ Q4 ^体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
0 m6 C( g+ H  d4 j$ U. Y其他：无

时间：2019年11月22日
  W# W& n- w4 j4 [3 b/ A; h6 N主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
; ?- `1 j7 ]7 P" ?. E2 `) [* w& f其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。

时间：2019年11月23日
1 {! E) k( _7 u" f主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
8 B# A8 H: G1 C其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
2 L( j* c) F# f& [8 U) f体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！

" w1 `/ H/ j$ p时间：2019年11月25日
1 U: o7 a8 T4 V2 Q( s2 t1 t- `5 F主题：盲试阿法和卡博的第16天
' ?! v% n9 ]+ B% ?+ f体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
' s! E3 b) D4 B其他：184改成早上吃体感变好

% e, S3 U) |* o' ?1 m时间：2019年11月26日
& v: N5 L7 j4 N( {. L主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
/ o: d' B; P0 S8 b其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日
) V7 `! ~2 x, g& K9 z主题：盲试阿法和卡博的第18天
/ t, e$ f; v( s% Y9 U% F2 i5 W体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点

. Y) ]: j4 z( `时间：2019年11月28日
主题：盲试阿法和卡博的第19天
! }$ m8 k5 O0 g* q) T9 W- N体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？

时间：2019年11月29日
主题：盲试阿法和卡博的第20天
$ x4 c8 l" H8 H8 S体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！

时间：2019年11月30日
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
. B+ U2 S! [: z3 g+ A7 K1 T  K其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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时间：2019年12月1日
- _, v$ L& b5 }1 o主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
4 i. I/ H$ H+ S" j& k体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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: x1 [. q1 a. p' _: e( W- @3 Q时间：2019年12月3日
+ @, W/ c3 ~6 g. A3 T主题：盲试阿法和卡博的第24天
* ~" w2 k4 v  Q6 t! n  u. M1 P体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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* A9 W% t% a+ W& B3 X5 E时间：2019年12月4日
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
6 u. o+ P- f3 z, ~' X体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
; B  K8 @; E7 ^, w+ ^5 _其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？

时间：2019年12月5日
" q, f# S. w  P  o/ H, A主题：盲试阿法和卡博的第26天
  ~* h" |( \& B+ K* E. W; z体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
# x5 m; W- U) B# a& y, |其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
6 k9 K! d( W  S! k; N4 j
% ?. m, j( ~7 L4 Q/ @/ ~# o: S% J( O
% `: W( g: H' Z9 u5 W时间：2019年12月6日
7 ?* R+ L" Q/ `6 Q主题：盲试阿法和卡博的第27天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
4 k& w5 G1 S- D# ~3 |7 Q& }5 }: [其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
- Z3 A/ C! _7 d5 U" o
时间：2019年12月7日
主题：盲试阿法和卡博的第28天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
8 M6 N3 C3 S& S$ a5 p其他：
7 t; [3 ]4 j  i- c1 R
4 w0 ?/ a& R- F. Y9 [5 t时间：2019年12月8日
6 ]/ L% d# B6 H1 h主题：盲试阿法和卡博的第29天
, W# f: o* H" z体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
* P0 q4 h% E/ E+ Q( `3 E其他：
: k% b4 U" T+ l" Z1 i- ]% O
0 {4 T+ o, T* q5 T. ?& s1 `$ o
' Q1 i1 @/ f( Q1 w! _8 Z时间：2019年12月12日
主题：盲试阿法和卡博的第31天
! b9 I* b; L, y3 n) p; \0 T" d复查：2019年12月10日复查结果：                           CEA为14.68   CA125为11.07   D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm    右锁结节6×5mm   纵膈多发淋巴结较大11mm      右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm   左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚   后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
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肿瘤缩小3-4mm胜利

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做基因检测了吗？

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女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

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我爸也是骨转严重，最近1.5粒9291加1粒7080，维持着

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刘文杰 发表于 2019-11-06 15:26
5 J1 e- `: M0 A: g% @3 n+ r6 Q女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

谢谢，目前制定下一步试2992和184，期待有奇迹

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这TM的伟大锅污染严重，老百姓生不如死

2 A9 l( s, |/ H6 ~& W9 ^/ G5 J不要骨转移就用184，谁告诉你的，这是错的。如果基因阴性，用184也没用。只有希望检测不准确，可以先试试特罗凯，快的话一两个星期就有效果。
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也可以阿法替尼，但主要阿法替尼不入脑，如果有脑转移了不能用。
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8 n/ u) c: k2 L3 C, G) _0 S用PD1也可以，如果国产用低剂量的话算上赠药不到一万一次吧。

5 U  {& e+ G" \. ?* T$ }) N3 x- R: b另我有一瓶碧康版的阿法替尼可转，有需要请联系我。

但PD1起效慢，如果病情进展快可能有些难度。主要医院不配合比较麻烦。

换个医生看看

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