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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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47011 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
0 y* S' B! J1 e  D1 C0 u, \( I) B2 ~! n. t. _' V
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。8 `) [/ k) v; k, {2 r

2 q8 r' c. C5 _& i) ], W妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
3 Q; [; d3 O6 a* Q1 r4 P* K( M' U0 |* q+ A+ p3 ?! V. }; w
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。' S  _( |3 ^# n) Q& U3 j
0 c$ A1 B! [) l+ ?, d" L* _) k
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
" W5 ~5 ]/ C8 d  {. [. q                  / j9 X) D3 b# \3 V- n' }& J* z
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
. S7 I9 l4 w) g                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
9 b0 ]. a, z) p, D                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
! ?5 H0 h$ g% E1 R2 ]  I( O+ ~7 `. Q* `; z* g
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
; m2 L  |$ l5 p5 N6 }) }" R
, ?2 h7 g! b8 ~3 t6 d" n因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。7 e. L. n( ^% F( F: |
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
, ]: D* S2 r8 T& c1 B3 t; g6 V# r9 J
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。: ^! o% i0 f: O" L! Q
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
, |) I$ I% j2 R" K9 U2 e5 k& {, O9 l6 ^% V
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >/ ]8 ?# W; O, B" c4 S' C

7 w2 ?  k2 n, N$ A7 L2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
5 u/ [$ @7 ?" |: U' [
/ E. Q& J# }& G$ V2 M" z% }& E7 E2 M2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。: S, D1 w. S; D4 b$ z" f8 k: o
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。( z- y" J: X; S1 u$ M( Q+ }
& V6 e+ j6 S- y' \& I
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——* Z5 C( O/ j7 U
* A, W; G' {. H% ^) o2 h* A8 _* m
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
4 F6 t. h& k- n3 e7 ^, i检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
" S6 F! {2 G* G& l- Z9 o印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液": o) ~. Z, a, q1 s9 i: ?0 _6 }
' ?. f( j  @$ \6 {
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强; \6 ^" w2 v6 r9 Y7 z: ^
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
0 U" c% i& ]+ x6 M( \印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。
6 X5 T  Z' K4 r4 D2 k5 o( D# z, X. }& }2 ^) `1 B3 U
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强
) K/ ~; K0 j% U" u) z1 Y) t检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
% H, d% L5 K; d, `+ o印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。0 X# m+ x1 X1 K5 w3 J. N* x
% n4 a0 i/ U6 K6 _
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。8 e) P& Z9 G; S

7 M0 `. Y- Z; ?" |- U& e2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。' C4 D3 @& G5 s% y
                                 判断应为化疗副反应炎症。8 a" N7 s; r+ M9 s# ~
2 ?! F7 ^) W1 I, G4 [6 \5 A
2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
* A  x; _" u3 ?# F1 l7 f) l0 |                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。  w5 l2 C4 c: e
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
* V* o! @, [$ D; B/ V& ]! v. T0 }0 w& H8 A, ~
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——' ~; F* B! O, P% E

$ G' y  X  X% d7 o- n  q8 K2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强8 l9 z- d6 r2 C6 d9 P- m9 w6 W
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影4 U$ j0 b5 [0 L+ W/ h
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
/ G9 [( f( j9 a" }  Y; g* R. Z* R, W( H. ?
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强* z4 [  [0 k* y! U
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。" j* V# F" u9 u  N" t- S: Y
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
1 \! I% r* X$ A& O2 N/ j, i4 \8 [/ H1 I
2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
; S7 O4 M6 h5 G
8 E  b0 G# t: v+ Z, s: H2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
0 [7 s& D* D) v9 `5 iCT报告如下:2 J4 x8 p7 Y/ i' o
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
$ o4 a5 l/ V' n; l3 f8 B0 m5 |检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
4 d+ `, ~7 J* e, S印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
2 I1 _6 z* W/ K1 h1 ?; _较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
2 X. Y; N2 Q. \- a. D
$ X0 t' x% ]+ V% l% u# G2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转7 M% ]) T. t2 T! ~4 V
相关基因检测结果如下:6 U5 q& @; w0 V( d0 |6 B
EGFR18突变,19、20、21未见突变。
3 f+ {( {& \& a6 EKARS未见突变。
, R% S* B4 m) X, [3 qALK未见突变。& N7 k  J( n1 e9 J7 v$ v
% k9 K- W* l2 d) U6 ]4 D
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
  ~2 @# e7 u! h# [+ |  p3 r5 F) j- c; d/ {  j! I
CT报告如下——
& r9 e0 P4 h+ w+ R% k% {与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。% x! g' `. @* f5 j9 K$ M  Z
" q2 u' n, d$ i. p; m) P
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。( u* Q9 s3 D, ^+ I! Z3 f4 F) b# p, V
: R1 V5 n* V2 s2 a. t. p
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
7 y0 c& x9 p6 U" ^5 C6 F" W" c1 ~7 h3 Z8 U( T+ P0 r6 o
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。3 X- N8 M# C; J, \
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
  |* m# j1 }/ i6 p' n4 H2 |                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。  d8 l8 d8 v, x' n6 a' y* N
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。9 C8 s" e$ W  {& K* N% H
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
( U& D2 P, P- b6 o! j" A
9 K1 b# g& l6 g2 D& M4 L昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。& Z* u) Y7 Z2 g

( n6 Z- r0 h6 w9 y9 Q我的问题:2 A' }! h% j! ?4 u
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?8 T# i( [) \" w4 b! N. L6 k
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?2 N5 ]- w1 v/ ]. B0 V3 W
3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 45

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
/ b: X1 W; Z( A& o+ f, [6 ?! {3 U昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。5 t) Q2 H+ q; M: d+ E
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。& o( t5 b2 t0 v: v1 [: F
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。* q; N: m4 b+ q7 c
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
7 \  a1 B  T0 i7 B. {真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
2 z7 T8 g' A; r% g) d
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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