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【患者故事(上)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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23250 0 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-21 11:06:46 | 精华 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 北京

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【患者故事(上)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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! Q* o6 W  J) Q6 x" T0 u本文根据患者女儿口述整理
+ c, {  E* F1 S/ X; u今年2月,母亲(54岁)被确诊为3B期肺鳞癌。这一年,从放化疗到免疫治疗,现在情况基本稳定,我想记录下这段治疗经历,给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
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——患者家属小杨

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Part 1. 以为肺炎反反复复,却想耽误了最佳治疗时机& O, C0 [$ _* F  ^" e: Q
17年年初的时候,母亲就有发烧咳嗽的症状。去天津武警医院检查,做了平扫CT,医生说是肺炎,输液后她感觉没啥事了……
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& e& I& `% v+ e  c4 C0 V1 d9 `到了17年年末,她又开始发烧咳嗽,比年初那次更厉害了,中间还伴随咳血(当时也怀疑是不是牙龈出血)。去了好几家医院,做了好多检查(平扫CT和胸片都做了),因为秋冬时候是肺炎高发季,就一直当肺炎治,但效果都不好。她反复发烧,打了消炎药会消停一阵,但还是会烧起来;咳嗽不停;体重也一直掉,瘦了十斤左右。
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我觉得不对劲,带她去了天津胸科医院,医生也感觉不像肺炎,问了病情,说肺炎不会这么长时间都不好,让母亲做个加强CT看下。结果出来,我们都慌了,肺癌……和肺炎只是一字之差,却是人间和地狱的区别。6 _; {- X2 ^. m' }. N
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肺癌确诊时CT

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, S# y# R" d4 z! ^  ]医生赶紧安排母亲住院,并进行气管镜检查,病理是肺鳞癌,3B期,没有手术机会,算是中晚期了。
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  O4 G, {4 n' l我和家人们知道是不能手术的三期肺癌都特别后悔,为什么就不能早点发现呢?做了那么多平扫CT和胸片都没有看出来,因为对癌症筛查一点都不了解,也没往这方面想过。母亲本人也很懊恼,她是个很重视体检的人,单位每年都有做常规体检,结果都没查出啥问题。她这样咳嗽发烧差不多快一年,如果能早点想到做肺癌筛查,母亲肯定是有手术机会的!然而没办法,只能接受事实,开始准备常规放化疗。
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Part 2. 查资料找医生,选定免疫治疗方案那晚我一夜未眠
( Y9 ]8 p9 M) Q& n母亲一边做治疗,我一边各种查资料问医生,想着能不能出国寻找更好的治疗方案。这段时间,我不停地学习。没办法,如果我有什么不清楚,一旦耽误母亲的治疗,后果会非常严重。患者生命是自己和家人的,所以要自己对这些事情有个基本了解,才能在关键时候做出正确的选择。因为母亲她自己根本不懂,就是大夫让怎么治就怎么治。国内这样想法的患者和家属不在少数,不是不行,但是太碰运气了,患者自己要有一定的主动权,了解到有好的治疗方法一定要去试试,多问问医生行不行。我问了很多医生,每个医院不同的医生我都会去问,因为每个医生可能给的建议也不一样,所以还是要多学多问。
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7 [% w% M* G5 O1 l无巧不成书,我在小红书上看到一位大哥分享了带父亲去日本治疗肺癌的经历,他们用的是PD-1免疫疗法K药。这给我打开了新世界的大门,原本我就有准备出国治疗的计划。" {2 k7 k7 `: w9 L3 U, _7 G

3 p+ S/ X( U) @我马上找到中介咨询,像我母亲的情况,能不能去日本治疗。中介那边表示,日本医院比较保守,更愿意接收有手术机会的患者,而且质子重离子治疗也不接受已经在国内做过放疗的患者。我就问:既然质子做不了,手术机会也没有,那过去还有什么更好的治疗方法呢?他说只有用PD-1/PD-L1。
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/ d# Z8 u- F, |当时我对PD-1/PD-L1一点都不了解,就是觉得这类新药说不定能给母亲带来更好的疗效,就直接去向国内医生咨询PD-1/PD-L1的情况。给我母亲做放疗的医生对免疫治疗不太感冒,他说有效率只有10-20%,而且现在国内没有这种药,用不了。( e% z+ _7 ~4 g  M% ~" ^' q: E* Y

/ n: f" N8 Q% r* n' F3 ]# p) F此时已经5、6月了,母亲已完成放疗,效果还不错,但是化疗基本没效,而且身体很虚弱,中间断断续续发烧,还生了一场大病。不知道是化疗引起的,还是放疗或者显像剂引起的。我觉得母亲不能再放化疗了,太吓人了……/ W& z. u8 [, P* J! d

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放化疗后CT

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1 K" j2 v2 s1 `7 t% {医生也跟我说,化疗对肺鳞癌的治疗效果一般,3B这种中晚期肺癌一般就2年生存期。我感到很不甘心,想和时间赛跑,还是没有放弃去日本做免疫治疗的念头。2 M8 N- t$ ^( |: b

% T- V; v: K. h2 H因为想着免疫治疗,后来我专门找了一个生物治疗科的主任咨询。当知道我是带着目的性来咨询免疫治疗的时候,医生十分激动的表示:在同一个频道上,我们就好沟通了。! m& I- C! o' S* A

) q; h, W$ {) c5 d$ Q医生讲道:现在使用免疫治疗的患者,大部分用的是PD-1抑制剂K药和O药,因为上市比较早,而且国内也快获批上市了。但你家是3B期肺癌,还有一个更加针对性的药物,是PD-L1抑制剂IMFINZI(I药)。这个药一般在三期肺癌患者结束放化疗后,用作做巩固治疗,无进展生存期16.8个月,已经被美国FDA批准了这个适应症,正巧你家刚做完放化疗……9 l, g2 z; b; }5 G. S7 n1 X! }

2 L% T6 y  [0 X补充说明:3 m9 G7 }/ B! I+ l

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2017年公布I药的无进展生存结果16.8个月,2018年更新为17.2个月。

( N" Y1 Q/ @# `7 k/ ?" t+ B! c) l+ u1 W( \, H# S. j7 n  p
他特别强调,如果香港有这个药,那你可以用I药,如果香港没有这个药,你可以用K药。但用药是你们来决定,我推荐I药是因为它更有针对性,对三期肺癌有很好的数据。作为医生肯定是根据FDA批准,去告诉你哪个药是针对适应症的,不会推荐没有FDA批准适应症的药。
- i; ?6 ^) j2 D$ Z( |4 Q
: U, q$ Y8 F+ f  [8 e. ~医生补充道:因为现在国内没有I药,也是有一定风险的;而且当时不少人从香港买了K药O药回来用,使用I药的基本没有,建议你和家人慎重考虑一下。. _# _* |& c4 k
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我和父亲没有犹豫太多就决定了,我去香港买药,他留在家里照顾母亲。那晚,期待、担忧、忐忑的心理交织,我激动的一夜未眠。
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3 n% S9 d  O1 [* i$ B) h; w毕竟这个药不便宜,而且新,很多医生对它都不太了解熟悉,所以我们用药前都小心。拿药前都有视频面诊,要看抽血的检查单,血象甲功肝功肾功这些。我也提前做功课了解使用PD-1/PD-L1抑制剂的副作用。做好了准备,我去香港带了3针药回来,预计是一个半月的用量。% q" X2 q9 D2 B. D. F

: N, m0 f& P  |5 M补充说明:: M2 G* [) C( n
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PD-1/PD-L1抑制剂常见副作用:“流感样”反应、皮肤黏膜反应、胃肠道反应。, `+ H# V1 R$ `5 \2 ^9 n/ C

% k0 `% N  g+ Z$ V! Y$ ~比较特殊的免疫相关副作用:免疫性肺炎、结肠炎、肝炎、肾炎和内分泌相关问题等。通常来说,比较轻微的一般继续用药,或者对症用药处理;比较严重需要停药并对症处理,更加严重的甚至是永久停药。/ g2 B' I* d+ b4 I" i
# y3 F& z: I3 P. ~' m" J" J
但PD-1/PD-L1抑制剂出现副作用也不是完全的坏事,很多临床试验分析,出现免疫相关副作用的患者,对比没有出现副作用的患者来说,有效率更高,药物有效持续时间更长,当然总生存期也更长。

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9 E- t2 q( N1 {$ K6 i0 }
(下篇即将为大家带来患者用药记录与经验分享,敬请关注)
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