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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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57342 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着* F5 O! U2 U4 \8 s) J+ [
' V: X8 e7 Q% j, B
发贴是求教有经验的能支招不?
1 ?" h, I; J1 b8 H9 Q8 ^9 F" B, ~* r( ]/ l0 b* e, Z+ L
盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
& ]' }; l. U* n( {+ S) ~5 v6 X# s& n; ?- p在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 . l! G' X0 `& F1 `/ t: X7 O
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。+ V# |. r! Z8 R
在控制进展的同时,可到大医院 ...

. v( W4 w' D8 f( W; O见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
* A7 |7 M2 f5 D. p& u
$ k, l- \  T; z+ N& D还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 # d; y' k* M# i/ [+ b; X) [
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制4 k& f* Z1 `) N+ L) i+ L
! ?" t9 g9 B' ^) h* {) a6 t
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

  N5 |3 |7 @( f你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
; _3 m% P& s5 w; p9 P如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 : i1 r8 s% C0 ^  m* E7 g. H
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制; `# v  A- d# ]/ J: ?+ H

& M9 F! {# b6 u, G还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

4 S3 {. I9 O4 z止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
& I$ q+ l: p- u+ [& p( y# K你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
6 H7 w4 o( E! }如果你只从正规的主流的医 ...

5 x% @& x* a! ~# s- u% m; t; a肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
2 ~* p# s! l+ ]( L5 y' _! `7 o, I2 R3 O- C0 X/ `* [
你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
* T' S  ~- s( S3 s5 C5 i; i
) h& R& n0 \( s最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 5 d8 E1 |* b5 @1 a, R
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...

, Q' M; N6 @; T8 e$ d你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 3 R8 w  c4 Z# _4 d
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
& t  ?( h, C3 _3 Y5 C. m
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
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自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
8 b5 ?( v+ s3 b6 u7 Y, n" k' t/ ^0 E! S3 a
北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
2 T% d5 {0 o: h8 j" I% x
& E" q7 [' S7 Z7 G% L今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 3 y' v& f1 L3 Q# B" a4 k' M
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 % B7 i% N) M% m: E  |
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
! g- F) n9 x3 s: j
7 T0 j' w; h  J* @% \
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。6 K0 B0 r8 z- F! d- }8 {0 l9 ^  N
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
% B6 i, W- h: V我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
+ V& f8 }" l3 M1 A0 A2 w7 y- f+ y! b% R! q* k) c- p
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
  I5 d' L! k8 w) o5 {
+ w$ y% D* \, x' k. q" E关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……, z9 v5 R/ I" q' V9 f/ e" ~

5 x. Y8 ^$ z8 s7 }+ E1 ^6 C+ f) K* R( ]有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……  P2 {4 W  g* I" |( \: @

2 `. n# @) J+ y" l% C4 S1 B选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
0 O! X" t  H. x  D- J# z" h6 G% c9 ?, K; W- L# M+ |5 u
多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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