上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

6 P* O' G! q$ m$ T+ s  r各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
6 B) c1 t0 ~  o. w2 @4 r第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
( _+ y6 [& Q5 ?I. 背景介绍
" s4 ?, K* s* \. _您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
: L9 o; H/ r6 w& [本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
& o4 d. _* ^+ i& b. M" C$ p我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
7 S- z7 D2 u4 n8 O0 n9 ?$ A& s治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
1 `: E0 p4 {5 y8 `% F( S9 Z患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
2 @2 E9 d. X! j) J: v（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
7 T) c0 I5 Q% Q# Y+ @8 }患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
, o; |: C& R" V既往治疗总花费（万元）       
; t0 x% K4 T& o家庭年收入（万元）       
0 J. B- i2 x& Q, ]# `医保类型        1.  城镇职工保险
  o. \, R! |6 E- r' b+ a& i1 @+ c& k6 ~2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
, u- s+ q/ [- C& j是否参与过PAP项目
0 E6 z) C1 L" G! d' UPAP项目类型       
/ Q, l9 Z5 r9 H" t+ |IV. 访谈框架
# ~- K4 T9 q6 j提纲各部分        各部分时间
+ _/ w5 L, j% J8 KHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
" D8 h7 R# Q+ \HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

5 w( Y  _3 C0 @V. 访谈内容
$ E0 o% @, O2 Q# q% `+ s1 r( w第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
4 t  T" i7 }6 _# G" N问题        提示点

% T8 q* V! ~' n6 r; E: E  Y1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
1 J4 Q7 f( U* W8 k+ A+ n3 h: G3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
: F8 Q" F2 Y" |6 w4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
, g1 r; Y1 ~' l1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
6 n6 P. ?% b! h  ^
( c( S, U2 H! K0 Q% _3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
8 K2 ]" v, X% [6 T3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
+ ]) y% W; Z) h7 A% A! P4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
& c" K1 g1 y- i# z0 |5 x1 t8 V0 m/ y" M6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
7 t3 V# K8 ~- F5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
' d# K7 j/ K6 {( s& d2 |2 h6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
5 `: o% m9 O1 y8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

) H9 V/ x, d4 t% C5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
' p! w8 [# K; m8 J1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
  c2 ~- l+ I0 g% y8 G/ }- ^c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
7 g; g; T3 r5 {/ s8 T6 a  z/ D3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
+ `8 B; I/ c+ L  bb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
( \, U& m, B" B: }  K. P
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
6 ?9 ?1 P: k+ _$ r# F3 s1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
& b, ~. l- M; R1 t$ A" J* E4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
$ E5 e' U, k- D) n5 z6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
( }3 b* K% J5 p- e2 N2 k8 v        概念阐述(用于在访谈中提示)
& h* V- F: C  P, Ra)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
7 u5 Q) P: X* \4 @6 u, Mb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
$ S! k# H2 q7 n& q5 t        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
: H( i: \8 v1 j2 \' e9 R; L1 d        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
, @6 q! M9 |8 Q" a) Y) s) \        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
4 j$ T1 `% `% Y, `4 B        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
3 [% h, `  Q" F7 R        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
$ X3 x# |. G% |8 F5 b        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
6 p/ C3 X4 a7 l' m, b! N6 l 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

7 u/ e8 L! k  _$ p问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
* ?- ]0 [3 u, V7 h（1最高5最低）
! ^: ~; e6 N9 R& j. P/ @疗效               
安全性               
9 }( k: C  f, ~5 u; m3 G便利性               
经济性               
: p0 \/ {. p8 ]9 Z2 G) g情感需求               
其他__               

. g6 R* {5 a( u2.        您的治疗效果需求是怎样的？
( ?0 P  N# C+ }1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
7 ?( y/ G' q, K6 |, f2 Fb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
6 a- T$ j' M" E; P3 S患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
% W0 \+ l1 b# O6 o& s新辅助治疗        缩小肿瘤       
1 Y6 o# A/ `$ w& h4 Z: A        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
: A. b3 S) B! y4 Q$ e/ G5 j        提高生存率       
& M: K2 X) C7 B- X, y% i0 n; m转移性乳腺癌        实现长期缓解       
, P$ I9 n( g4 c        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
: l2 I0 U& x6 K2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
0 f* f" `* X5 o0 W4 k' H3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
, b2 Y' @( c7 S1 L& C% Gb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

- ^5 |: ~2 ?1 d  pd)        针对接受新辅助治疗的患者：
$ Q+ E; K, ?7 x7 m) M4 w! Bi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
2 z' R& v# |. B, S/ T, F, X" cii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
0 q7 C+ }2 `. Y8 @& \4 m' |iii.        无病生存的比例从81%升至84%
6 @& v+ D' ^0 R# v$ C6 o7 n! R
e)        针对辅助治疗的患者：
+ P+ ~0 I8 p9 C( p! U5 Li.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
$ U8 d2 A+ F& J3 p) {ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
4 t( j% v6 t9 w  d  _  S1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
. M4 Z/ k3 R9 k0 u) f副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
/ v! H3 W4 E; q1 R8 L  W- z! i药物过敏反应                       
8 M" A$ K6 i$ d6 r3 I胃肠道反应                       
  Z; ]$ C! z3 n$ t( L' p5 J# \肝肾功能损伤                       
8 P1 G3 a, U3 D2 o: v6 i5 y心脏毒性                       
! f$ h$ Z/ y1 ~3 c" Q1 q其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
0 l0 t* Q( F* r1 l2 o. ]3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
2 P4 b+ l4 f$ `8 R1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
# q2 P( g+ c- e5 M; V! o2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
6 s& [% H# Y6 m& q, T3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
; J# m. ?1 F* U# N( ]0 Q4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6 E+ B. M* F7 q9 d* m9 S6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
3 h+ [5 d0 g* w, g# x" P5 t
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
2 c  y2 B3 J( ?. p1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
7 b: O* x& M$ k: R6 kb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
  q+ M: ~, N7 H9 Y4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
( \: e& O) D2 V1 k$ z+ |9 _
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1 `2 c, _1 F- ^1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
8 |5 J3 D& r- l& D1 m- D0 P/ v% j+ ~3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

) P; }4 f  ~/ `6 r8 P; Q7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
) Z5 \9 y* ~/ v$ A! s未满足需求        排序 （1最高5最低）
) q  F( e: r) X$ ?3 b. O疗效不达标       
  V8 L  J& P. ^) R安全性差       
( c; v6 U4 {1 l便利性差       
价格昂贵       
5 b+ L: {5 _4 b" j" j/ h$ Y! c- j情感需求       
; {* y; x& x- n2 Y$ H8 b  S其他__       
' e  q. W9 F3 Y7 n                探究患者对于治疗的满意程度
" j" j/ E4 R) k/ o: B! p        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
8 T# p9 g9 v( R: o9 _, Q. `  z/ n7 q探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
5 f: g, W: b' W7 L5 p# ?        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
+ N9 t; Z4 l8 B- F# \1 R        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度