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思念母亲,肺腺癌晚期1年离世,也分享些经验教训及余药处理

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381260 34 zhangyanfei1999 发表于 2017-4-18 17:26:29 |

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       母亲走了一个多月了,始终不能相信,每每看到妈妈的照片,我好心酸,希望她在天堂里安息……3 R" ]4 Y2 A4 H0 `" C
       母亲是2016年年初感觉自己总是感冒,后背酸痛,生活在北方以为是天气凉,一直也没有当回事,我再也外地工作,催促过几次去医院检查一下,直到6月底,妈妈感觉呼吸困难才去医院(县人民医院)。中医给开了些药,后来又去西医看了看,医生说还是拍个片子吧,结果出来有胸腔积液,妹妹给我打了电话,我赶紧请假回家,当时抽了积液(两次大概是2斤多),医生做了化验。担心小医院设备和医疗水平不好,我赶紧安排转院西安三甲医院,前前后后不停抽血拍片子,后来做了胸膜穿刺,当时取报告的时候我就害怕,可是没有办法,结果是肺腺癌伴胸膜转移,突然是这个结果我简直炸了,又去西安几家大医院(包括第四军医大)做了复检,结果一样,连做手术的机会都没有,我和父亲天天在楼道里悄悄的哭,不敢告诉母亲,才58岁,太年轻了,受了一辈子累,也没有好好享受几天,真的是太残忍了。和医生商量的治疗方案,就是化疗,化疗期我买了人参、林芝孢子粉、林芝合剂还有一些缓解化疗痛苦的药,前两次还好,化疗完几天后可以正常吃饭,只是睡眠一直很差,后来又断断续续抽了四次积液,做了EGFR基因检测(野生型),当时也不懂,医生说如果变异可以用靶向药效果可能好些,但没有变异不能用,然后就继续化疗,为了隐瞒我给妈妈做了假病历,到后来头发脱的厉害,就告诉妈妈是药物反应+睡眠差+压力大等造成的,化疗后不想吃东西,大便困难,特别难受,也用一些中药,治疗期间妈妈很坚强,总是乐观的想着就快好了。第5次化疗后情况恶化,身体虚弱,各项指标低,全身乏力,还摔倒过两次,后来医生说身体太虚了不可以化疗了(大概是12月份),然后就是各种补蛋白、钾、钠……,同时建议说再做一下其他基因检测,这时才知道还有其他基因组,我赶快网上学习,然后想办法找到原来的标本去做了检测,结果ALK阳性,同时加入了与癌共舞这个论坛,然后开始找克唑替尼这个药(原版的53500元一盒确实承受不起),找了部分非正版自己学习灌装,刚好哥哥有同学在在答应1月份回家过年时带两盒回来,看到克唑替尼以为找到了救星,也许是检查的太晚了,也许是身体已经太虚弱了……- |+ J$ E3 j: {
       经过调养大概是12月低开始吃克唑(非正版),第三天吃完后开始有呕吐,坚持吃了一段时间,以前常有的低烧和疼痛缓解很大,这让家人很欣慰,看看妈妈有缓解痛苦我想着这个药可以就一直吃,到1月底呕吐厉害把药停了,身体虚弱一直不怎么吃饭,就想吃凉的,没有办法就一直买着吃西瓜,心里也知道这种甜东西癌细胞也喜欢,可是真没有办法,总得让妈妈吃点东西。这样她才可以有力气与病魔作斗争,一月底又去了医院补指标,人血白蛋白前后用了3、40瓶。印版的克唑也带回来了,可是妈妈身体太虚了也没敢让吃,春节前感觉身体好了些全家人从医院回家过了年,正月初八又回了医院,没想到这次进医院就再也没有出来。
3 O  h7 R1 a& r  ^& \6 d       2月28日,妈妈呼吸更加困难,用了什么药也不管用了,医生下了病危。看着妈如此的痛苦一点也没有办法,病情一直不好转,妈妈也问过很多次到底是不是癌症,我们都告诉她不是,一直告诉她会好的。3月1日,妈妈问了我,今天几号了,我告诉她3月1日了,妈妈说可能老天今天就要带她走了,到中午妈妈就不会说话了,弥留之际妈妈两次把我紧紧的搂在怀里,可惜什么话也说不出来了,一次又一次的痛苦挣扎后妈妈终于安身的睡了,我一直抱着妈妈的脚暖着(从上午一直就凉着),静静的看着妈妈睡了几个小时,医生进来几次要量血压什么的,我都说让妈妈好好睡会吧,都好久没有好好睡过觉了,我眼睁睁的看着妈妈睡的直到没有呼吸……妈妈太累了,这种病太痛苦了,也许真的该解脱了…………没法说了,想到这些,我又泪流满面,妈妈实在太可怜了。
" ^- r2 v6 P. R" ?: e4 A9 h       总结吧,就像医院写的,肺癌发现时90%是晚期才发现。我们能做的就是尽力减少病人痛苦,我现在常想如果不做化疗或少做两次是不是好些,如果早点做了基因检测早点用克唑也许妈妈现在还在。妈妈走了也不明自己是癌症,到最后想说话也说什么也说不出来,这种痛苦将成为永远的痛,我也问了一个朋友,他的妈妈也是癌症走的,走前一个月左右告诉了真实病情,他说他永远不会忘记当时那个眼神,当他把病情告诉母亲时,他看到的是一种绝望和哀伤,那种痛苦……所以告诉还是不告诉都是一种痛苦,逝者已去,留下的只能是生者永远的思念和痛楚……各位病友参考吧,我们终究要面对这种痛苦。(妈妈走了,还剩下一些药,能送的尽量送出去吧,也希望能缓解别人家的痛苦。清单:1瓶印版克唑替尼(低价处理),同时可以赠送非正版还有17颗,林芝合剂4瓶,水飞蓟两盒,降心跳的,退烧的,电子称(精确到0.001克的),止喘的,一大堆药我还没有整理,印版克唑确实价格也高低价卖了,其它送,处理了药也给爸爸多留点生活费,一场病把一个家庭经济也拖垮了),也希望各位病友都能坚强,我的电话和威信15129393906,有什么需要沟通的一定回复,希望能给到一些帮助,也感谢这个论坛,学习了不少知识,也给妈妈缓解了一些痛苦。

37条精彩回复,最后回复于 2022-9-5 23:49

tiankong  禁止发言 发表于 2017-4-20 10:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2017-4-20 11:35:25 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
反正化疗伤害挺大,建议次数不要太多,很伤害身体。我母亲是第五次化疗后一下就垮了
婉婷myy  大学一年级 发表于 2017-4-20 12:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
唉!我妈21突变,可凯美纳和特罗凯都不好效果,试过了9291效果也不好,184现在吃着呢,都10天了,感觉好像也不行,想试试克唑替尼,您家的克唑多少钱?能发个图片吗?8 X4 e: n) q/ ?3 i$ J

点评

21突变,特和凯效果不好可能是因为还有其他突变,为什么不试试阿法替尼呢?  发表于 2017-5-12 04:10
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2017-4-20 13:23:55 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
21点位应该是EGFR变异,多久了?
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2017-4-20 13:41:45 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
婉婷myy 发表于 2017-4-20 12:22
0 I% z% E0 f. w% A6 \  C唉!我妈21突变,可凯美纳和特罗凯都不好效果,试过了9291效果也不好,184现在吃着呢,都10天了,感觉好像 ...

$ Q0 t; l9 P% V! o3 `0 L反正这种病很残忍,我们只能尽可能缓解。但不得不面对亲人一天天憔悴
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[LV.7]狂热爱粉
为娘祈福  高中三年级 发表于 2017-4-20 14:37:12 | 显示全部楼层 来自: 山东
逝者已去,余者坚强!愿老人在另一个世界没有病痛!
梦碎2016  小学五年级 发表于 2017-4-21 13:53:06 | 显示全部楼层 来自: 吉林
非常理解你此刻心情。我今年50,去年12月份发现肺腺癌ALK阳性,情况和你家差不多。奔波大半辈子,刚要省心人却要没了。
天-涯  禁止发言 发表于 2017-4-21 14:27:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2017-4-21 14:35:01 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
梦碎2016 发表于 2017-4-21 13:53$ w/ [- a+ ?  j+ u" o
非常理解你此刻心情。我今年50,去年12月份发现肺腺癌ALK阳性,情况和你家差不多。奔波大半辈子,刚要省心 ...

3 M- E" c! x$ _有时候想一想人活一辈子真的很累,希望你能坚强,寻求到心灵的解脱。

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