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各位论坛前辈,现在将我妈妈的生病和治疗情况写下,恳请给我提点建议,谢谢大家了。
我家在湖北的一个小地级市,从小到大,妈妈是我最亲近的人。妈妈1953年生,家里兄弟姐妹众多,小时候家里穷没条件念书,早早挑起了生活的重担。妈妈虽然没什么文化,但善良、勤劳、朴实,一辈子与人无争,只知道默默奉献,不知道为自己索取。印象中,妈妈把我和姐姐从小带大,把爸爸生活起居照顾得妥妥当当,把家里收拾得仅仅有条。在单位一直上三班,工作勤勤恳恳兢兢业业,无论是领导还是同事都喜欢她,几乎年年的先进生产工作者都是妈妈。转眼,我和姐姐一天天长大,成家,立业,结婚生子,妈妈也一天天老去。但是,妈妈永远也停不下做事的双手,在家做家务、帮我和姐姐带孩子,照顾年逾九旬的外婆……如果没有去年的住院检查,也许,妈妈会这样一直年复年年,日复一日地忙碌下去吧。
2016年的夏天格外炎热,7月底的一天,上班中的我突然接到家里打来的电话,爸爸说妈妈颈椎病发作头晕不适,自己一个人去市中医院了,但不知道怎么办手续,让我去医院看看(后来才知道当时妈妈晕的路都走不稳了,还不愿意麻烦爸爸和我,自己一个人走去的中医院),妈妈没住过院,不知道怎么办手续,钱又不够,又走回家拿医保证拿钱。我匆忙赶回家,带妈妈打车去中医院(后来我多后悔,为什么不直接去市里最好的中心医院呢?)接着是交钱,办住院手续。住进病房,来了一位年轻的医生,问了些常规问题,做了些简单检查,就初步判断是颈椎病。因为当时妈妈的症状就和颈椎病一样,头晕,颈椎不舒服。接下来做了颈部CT,现实颈椎三节病变。好吧,接下来开始了中医的颈椎治疗,针灸、推拿、热敷、打扩管针。一个疗程十天过去了,症状并没有明显的改善,妈妈可能怕麻烦我们天天招呼影响工作(放暑假孩子上兴趣班爸爸接送,住院招呼都是我和姐姐轮流请假),坚持出院。我们当时也觉得颈椎病就是老年常见病,出院在家休息调养也好,也就办了出院。
但在家两天,妈妈的情况每况愈下,最后发展到半边手抬不起来,连走路都困难了,我大姨正好来看妈妈,说这不像颈椎,莫不是中风了。赶紧给我打电话让我回来带我妈再去医院检查(我和父母没住在一起)。我一听中风,立马心里一紧,赶紧放下手头的工作和大姨一起再去了中医院。大姨认识里面的一位医生,没挂号直接找医生看,医生一看这情况,说是典型的中风症状,赶紧办住院进一步检查。当天下午做脑部MRI,做检查的时候妈妈已经走不了路了,我用轮椅推着妈妈进去的。在检查的时候,我在想妈妈身体一直不错,印象中只有在我读小学时住过一次院,平时感冒都很少的,怎么就一下子中风了呢?不一会儿,操作室的医生出来问哪位是病人家属,我说我是,医生把我领到操作间,非常肯定地指着电脑屏幕说:“这是肺癌脑转移,不是中风”。我当时就懵了,大脑一片空白,双腿一软一下子就瘫坐在地上了,半天才反应过来。只见电脑屏幕上,延脊椎上行,脑部多发转移病灶,伴积液,叫来我妈住院主治医师,做增强磁共振,进一步确诊,肺癌晚期多发脑转移,脑水肿。
30多度的夏天,我像掉进了冰窟窿。医生说,这个时候我要坚强,要拿出主见来。隔着玻璃窗,看着我妈妈还躺在检查台上,我擦干眼泪,第一个反应就是绝对不要让我妈妈知道自己的病情,因为我了解我的妈妈,她一定不会接受这个结果,她精神会崩溃的。
我让医生不要对我妈说具体病情,一个人推着妈妈回到了病房。路上妈妈问检查情况怎样,我强颜欢笑,对妈妈说没事,就是轻度脑中风,治疗几天就会好的。妈妈是个单纯善良的人,对我说的话从来都是深信不疑。那一天是2016年的8月8日。
我一晚无眠,只能一个人躲着默默流泪。当晚,住院医生找我签收了病危通知书,并明确表示,这病他们治不了了,在这里住院也是浪费时间,我不能再拖下去了。这里插一句,我的老婆就是市中心医院肿瘤内科护士,第二天一早,我对妈妈说,咱们转院吧,去市中心医院你儿媳妇那里,他们照顾起来方便。转到市中心医院肿瘤内科,医生看了片子,说基本确诊是肺癌多发脑转伴脑水肿,病情危急。因为都是相熟的医生,给我交了底,病情进展很快,如果不积极治疗,很可能过不了三个月,如果治疗,能维持多久也是未知数,而且花费是无底洞。我说,钱花了可以再赚,妈妈只有一个,只要治疗有效,经济上我们负担得起的话,我们举全家之力去治。
接下来转入治疗,胸部穿刺取活检做基因检测确定分型,打甘露醇进行脑部水肿脱水,行全脑放疗10次(由于要瞒着妈妈,没说做放疗,只说是做理疗)。因为等不及基因检测结果,开始盲试靶向药凯美纳(从病友手上买的赠药,正版确实太贵,而且本地没有卖的)。病理及基因检测结果显示肺腺癌,第21外显子突变。全脑放疗做完已经是8月底,妈妈精神状态比刚住院时好了很多,慢慢开始可以上下楼了,食量也慢慢增长,由于继续住院已没有进一步治疗措施,妈妈出院了,在家继续口服凯美纳。
口服凯美纳一个月复查,肿瘤缩小,靶向有效。同时全脑放疗的副作用开始体现,头发慢慢脱落,直到完全掉光。妈妈伤心了好久,妈妈最不舍的就是那一头长发。我只好宽慰妈妈,以后病好了,头发可以再长出来的。期间,病情一直稳定,妈妈闲不住时还可以做点小家务。
但美好的时光只维持了三个月。
2016年12月,妈妈反映胸痛。正好也到了三个月复查期,拍CT显示胸部肿瘤增大,凯美纳开始耐药。我感觉天一下子又阴暗下来,医生给出两个方案,一是换靶向药,二是化疗。思来想去,如果化疗,不可避免要跟妈妈坦白病情,妈妈本身身体就虚弱,如果知道病情,精神垮掉怎么办?妈妈身体健康时就饭量不大,也不喜欢吃荤菜,化疗的副作用能承受吗?我还是决定换靶向药。开始医生让直接上9291,我把情况跟提供靶向药的人说,对方建议先不上9291,而是用易瑞沙+184联合靶向。我想把9291尽量放在最后,于是接受了这个方案。这里要说明的是易瑞沙是印版的,184是非正版,因为正版的确实经济上负担不起,本地也买不到。吃了半月后,胸痛逐渐减轻,我也暗自庆幸,换药后有效果了。因为之前有人说凯美纳和易瑞沙是一类药,换易瑞沙不见得会有效。吃药一月后复查,肺部肿瘤缩小了几乎一半,我觉得春天又来了。2017年的春节,我把妈妈接到我的家里,过了一个平安的新年。
美好的时光总是这么短暂,今年3月初开始,妈妈食欲越来越差,人也消瘦得厉害,吃药后呕吐较为频繁。医生让查肝功能,转氨酶超标4倍,立即输液护肝5天,同时吃水飞蓟素护肝。此后,就一直只能吃稀饭和少量青菜,我在网上买了雅培全安素给妈妈补充营养。
4月11日,带妈妈复查胸部和上腹部CT。显示肺部肿瘤增大了1cm,同时以前没产生过的胸水也产生了。妈妈暂时没有胸部不适,医生说暂时可不抽。今天9291到手,67mg每天,希望老天保佑,让我妈妈能够度过这关。我的问题是,为什么凯美纳和易瑞沙+184这两个方案这么快就会耐药,是跟没做化疗有关吗?9291的有效期一般多久?耐药后怎么办啊?是不是无路可走了?
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共13条精彩回复,最后回复于 2017-5-10 10:11
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感谢您的建议 |
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[LV.1]初来乍到
靶向药的耐药期跟病人突变基因有关的,比较复杂,反正就是要看病人的运气了,9291的平均耐药期据说是一年左右啦,耐药后还是有办法的,论坛有帖子介绍耐药后治疗方案,你多学习吧 |
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我们都正确面对吧,一起在论坛里多向一些有经验的人学习,学习他们根据不同身体情况釆取不同靶向药物组合取得的成功经验,多争取有生活质量的生存时间。一起加油。
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我妈妈也是肺腺癌。今天三月才发现的。21突变,目前在使用易瑞沙。希望不要耐药,
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加油
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@战胜肺癌 你妈妈的情况和我妈妈差不多,不知发现时进展到什么情况了。我们家因为一直瞒着妈妈,所以没上化疗。21突变易瑞沙单药应该有效,吃药一个月后复查看看肿瘤有没缩小。有效的话直接吃易瑞沙就行,定期检测肝功能,易瑞沙对肝功有一定损伤。 |
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有脑转的话,9291 67mg的量偏少了,至少80甚至100mg才行;184对肝功能损伤要远大于易瑞沙;吃任何靶向药时都要及时吃水飞。 |
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常想一二
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