父亲肺腺癌骨转移的治疗

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

第一篇，确诊之前，误诊时间达半年之久
父亲在确诊癌症之前，有半年时间一直在治疗腰椎间盘突出。之所以误诊，一方面是父亲确实有腰椎毛病，另一方面，我半年多一直在外出差，最重要的，是对于癌症的无知。父亲电话告诉我腰疼，我便让他去治疗，拍片发现腰椎间盘突出，便开始理疗，后不见好，便找人对父亲做了腰部全面检查，发现还是腰椎间盘突出，接着治疗，仍不见好，又找专家，腰部打封闭，好了几天，又复发，接着打封闭，就这样断断续续治疗，父亲也是断断续续的疼，一直到最后妈妈说去拍个核磁共振吧，于是找个同学，做完后同学告诉我是转移瘤，我不知道转移瘤是什么，打电话后才知道，出了大事了。
写这段经历，一方面是说，我确实不知道腰疼和肿瘤有关，一直以为肿瘤只是内脏里的事情另一方面是想告诉大家，如果出现类似总治疗不好的病症，要想到会不会是肿瘤，只有这种奇葩病，才会屡治不愈论坛里好多误诊的事例，特别是有家族病史的，一定要想到。
一要想到，二要面对，三要到大医院。我的总结。

会使我更加坚强 · 发表于 2017-3-23 09:18:39

第二篇，确诊，腿软到站不起来。
得知骨转移瘤，需要找到原发瘤。当时我还天真的认为，也许没有别的大事，有个瘤子，切掉就可以了。于是和同学联系到北京治疗。同学建议，到北京治疗各种检查都需要预约，周期长，比如在本地先检查，情况明了之后再说。这是第一个正确的做法，我们在本地一周做完基本检查，又一周做了突变检测。后来一个病室的病友介绍，北京的在外面住了十五天做完基本检查，上海的也是，都是在外面住。
住院后开始检查，显示全身增强CT，拿结果的时候不敢去拿，害怕坏的结果，拿来之后，发现只有右肺边缘有一厘米多的肿瘤，一个年轻的管床大夫告诉我应该是腺癌，这个管床大夫水平高，医德好，后来帮助了我们很多事。知道这样，感觉还算好，用医生的话，原来以为得很大了。
然后就是全身骨扫描，有了好结果，并且已有骨转移，我更不敢去拿结果，结果是坏的，全身多发，主要在腰椎，锁骨，盆骨，肋骨也有，显示头部前额也有。但是我持怀疑，尽管现在已不重要，头部的应该不是，父亲头部有个脂肪瘤，骨扫描就是说那个地方，但是按了不疼，后来也消下去了，其他地方也没有做穿刺，但是没有感觉，就不好说了，但是腰椎骨转移非常严重。这部分有精通的朋友请帮我看看，我父亲这个是什么情况。
接着就是穿刺，肺部小，第一次没找到，第二次进行腰椎穿刺，成功，然后细胞分析，是腺癌，在进一步免疫组化，确定是腺癌。我现在知道这个免疫组化和突变检测的免疫组化不同，具体如何不同不知道，有知道的朋友帮忙解释一下。
然后准备治疗，我刚从网上知道靶向药，于是问主任是否做基因突变检测，主任刚开始意思说不需要做了，像我父亲三十年烟龄的男性一般不会有，他有为我们省钱的意思，知道我们没钱。但是我坚持做，倒不是我懂什么，我当时的想法把能做的都做了，如果不行我就死心了。于是做了E和ALK，没报什么希望。
主任告诉我是开始治疗，还是等突变结果，因为知道很可能没有突变，并且也快过年了，忘了说时间了，父亲是在2017年1月确诊，怕父亲撑不到过年可能截瘫，决定开始治疗。现在看来，这也是个正确决定。
大约一周，我已回北京为父亲找专家。基因突变结果出来，E的19突变，感谢命运，让我们的绝望中看到一丝希望。坚持突变检测，这是第三个正确决定。

会使我更加坚强 · 发表于 2017-3-23 09:55:36

未来的希望发表于 2017-3-23 09:29

登录/注册后可看大图

很幸运，在医生不让你们做基因检测的时候你们坚持做了，查出来是19突变，这是极好的，上易瑞沙吧

已经上了，效果极好，据说极好的耐药也快，不过能让我们缓口气，接着再战

奔跑的兔兔 · 发表于 2017-3-23 12:44:42

效果好就是好的，不用担心极好耐药极快的问题，我们身边吃易特好几年的病友多了去了，一代TKI耐药还有二代三代，希望在前方

快乐雪花 · 发表于 2017-3-23 14:17:48

求靶向药物渠道

李佩0528 · 发表于 2017-3-23 16:48:29

会使我更加坚强发表于 2017-3-23 09:18
第二篇，确诊，腿软到站不起来。
得知骨转移瘤，需要找到原发瘤。当时我还天真的认为，也许没有别的大事， ...

免疫组化不是很懂，这个是病理科做的，就是拿活检组织做的，主要是确定癌症类型和分化情况，还有就是肿瘤分期。基因检测有两种，一种是组织提取基因组DNA做检测，可以用PCR也可以用NGS，这种检测的局限就是肿瘤异质性，可能取到的组织正好就没有突变的癌细胞，不过你家的可以排除这种情况，检测到了敏感突变；另外一种就是液体活检，采集的是外周血，但是提取的是ctDNA，方法同样是PCR和NGS，这种的局限性个人觉得就是检测限的问题，ctDNA在血液中的浓度比较低，检测时的测序深度必须足够，不然低频突变就很容易漏检，这个液体活检目前处于成长期，医院做不了的，都是外送到基因检测公司的。PCR现在比较多的应该是AMS-PCR吧，这个大一点的医院可以做，有实时荧光PCR仪和检测试剂盒，检验科的工作人员就可以搞定，ddPCR仪检测准确性好，但是还没普及，主要是仪器，耗材太贵，因为个人是从事肿瘤基因测序的，对基因检测稍懂一点，个人观点仅供参考。

slsh90 · 发表于 2017-3-24 16:31:13

和我母亲很像，背涨，腰腿疼，一直去骨科治疗，药吃了一大堆也不得好，越来越严重，耽误了很久，后悔死了，后来去带她做了一次全身检查，CEA达到6百多，才知道要出大事了。肺腺癌多处骨转。
基因21突变，不过没有你父亲幸运，我母亲吃易只对肺部有效，骨转几乎无效。过年时放疗了一次，有些效果，过几天去做第二次CT复查，希望一切安好。