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本帖最后由 noraxu 于 2017-6-5 15:33 编辑
抗癌战场新战士,学习着前辈的经验在往前走。4月10日找到这个论坛,犹如打开了一扇希望之门。因时间短、认知水平有限必然会犯各种错误,若能得到论坛里的各位前辈的提醒和指点,在此向前辈们表示千万分的感谢!
父亲14年12月20日头晕呕吐入院,确诊肺腺癌脑转,穿刺结果EGFR21突变。15年1月1日起,口服易瑞沙,因头晕情况愈发严重,1月19日后行射波刀治疗了脑部的两个病灶。2月19日开始又有咳嗽症状,3月2日起症状加剧,3月15日起头晕重现。4月1日复查确认肺部原病灶增大且发生新病灶,脑部也有新病灶。4月9日完成力比泰+卡铂第一个疗程,甘露醇脱水1天,4月10日-11日停易瑞沙2天后,4月12日开始改服特罗凯,当天重新开始咳嗽,血象检查血小板降低,总红胆素增高,人乏力,胃口较差。
4月8日,力比泰用药前,CEA为53.84;4月14日,CEA为63.1, 增17%。暂无头晕现象。
4月16日,咳嗽有加剧。经妈妈提醒,这次咳嗽好像和服用特同一天出现。而且症状总是服药后的下午比服药前的上午严重。和医生确认后,暂停特,看看是不是特引发的咳嗽?(从没有看到过这种例子呀?)准备4月20日入院,做下一步检查(CT/MRI/穿刺)和后面靶向药方案制定。
4月19日,停了3天的特,咳嗽状况没有太明显变化,应该不是特引发的咳嗽,心里就一直担心这3天会不会突飞猛进的进展。胃口恢复的很不错,精神也好了些。就是脸色发黑,查了度娘,说可能是肝中毒呈现脸色黑。想想血的指标确实就肝功能不好。明天就要住院了。医生说,这次准备住3-5天。忐忑不安。
4月20日,第4天停特。下午住院拍片验血。肺里的病灶比4月1日小了不少,说明力必泰+卡铂起作用了!是好消息!原先打算的第2次穿刺暂缓。血象不是太好,白细胞低/血小板低/肝功能也不好。20日晚打一针升白针。21日早上再验血,下午准备出院。还有个重要纠结点,现在到底要不要继续服用特呢?就如之前网友提醒的,同步用特,无法判断是特在起作用还是力必泰?同时,药毒性也会更大些。但是,我之前也看过文章,说易和特这类药停药会有风险?
4月23日,医生嘱托,继续服用特。昨天晚上称重时发现父亲12天内竟然轻了10斤!!非常非常内疚。尽管每天给他记录体重,竟然前几天没有在意这个趋势!在下次力必泰之前,一定要把体重升上来。另外,医生确认,在下次挂力必泰之前2天,暂停特。
5月4日,明天准备做力必泰第2疗程。过去的10天内,体重略微回升。喝了一罐保康速。咳嗽略有好转,停了可待因4天,每天大概发生5-10次左右,口服念慈庵糖浆也能止住。自我感觉也较好,能做些简单的家务。遵医嘱,在行力必泰之前,今/明停特2天。
5月11日,5日住院验血、胸片、B超结果都不错。CEA降到40左右。6日上午完成第二次力必泰+卡铂。8日下午开始出现肠胃副作用——厌食,味觉变差和乏力。这是第一次力必泰没有的。9日呕吐3次。10日稍稍好转,但仍吃得很少。保康速的味道不太好,开始吃全安素,1天2杯来补充营养。体重从5日的67公斤又下降到65公斤左右。其他还算正常。准备13日验血,估计血象不会很好看。
5月22日,13日验血,白细胞3,其他也有些箭头但都不算太差。因为胃口还在恢复中,所有的药片也照吃,就没有做什么处理。20日再次验血,血小板低到52!连忙去医院,连打了2天的巨和粒。最近体重依然在低位,64公斤左右徘徊。胃口都还算不错,但是就不见长分量。每天2杯营养奶粉也在坚持。继续调养身体,下次应该6月第一周做第三次力必泰+卡铂了。
5月25日,上午第一次看中医,主要希望用中医调理身体,抵抗化疗产生的副作用,增强免疫力。下午验血,血小板红细胞血红蛋白等都有不错的恢复。目前情况稳定,希望继续保持。周五再检查血象,记得要加C反应和d二聚体,肝肾功能,CEA等指标。6月1日复查CT/MRI脑,再决定下次化疗时间。
6月2日,昨天的检查较为顺利。肺部和脑部应该说是稳定和小小好转的。和医生商量,将下一次力比泰+卡铂的治疗推迟到6月8日-13日那周,应该说比原定计划多了2周的缓冲时间,让身体能恢复的更好。最近体重始终是个让人头疼的问题,依然在65公斤左右徘徊,胃口不错但是体重就是不增加。今天开始,继续每天喝2杯营养奶粉,加大营养摄入。服用中药一周时间,没有异常。5月30日验的CEA,降到8.5。
6月10日,完成第三次力必泰+卡铂治疗,距上次5月6日整整相隔了35天。截至14日,这次治疗还没有产生什么副作用,可能会在晚些发生吧。这次治疗每天的营养都比较充分,胃口也一直正常。15日准备做验一次肾肝功能和血常规。6月8日-11日,停特洛凯4天,12日恢复。5月22日所配的中药继续服用中。
6月23日,第三次力必泰+卡铂后的第2次血常规,血小板跌到5.9,白细胞正常。应该说在预料中,经验是力必泰后一周血象能保持不错,但半个月内血小板降至最低。为保险明天去医院打巨和粒。人的感受这次较上次好很多,没有太多肠胃道副作用。6月22日重新配了中药,继续辅助治疗,维持并加强体质。
7月22日,这一个月比较稳定。7月6日ct复查结果也不错。7月20日住院,21日上午完成第4次力必泰加卡铂,距离上次治疗6月10日为41天,相比第2、第3次治疗间距的35天又拉长了6天,目的是让身体能够恢复的更好,当然,前提条件是并没有发生什么病理症状,且得到了主治医生的允许。过去的41天很平稳,除了血小板发生一次下跌,没有其他不适。今天称体重为67.3公斤,达到历史记录。父亲精神上也比较愉悦,但我自己心里一点不敢放松,总是想着前面的路,希望尽量能稳扎稳打。医生嘱咐,下一个疗程将是稳固治疗了。估计之间可以间距5-6个星期。祈求一切顺利稳定。
8月14日,挂水后这3周比较平稳,常规化疗后的血象变化是不会少的。但是因为都有经验了,家人都很淡定,验血打针吃药,按部就班的来。上次是7月6日的CT复查,下次准备9月6日后去复查CT+MRI脑部。加油加油!9月20日左右去做下一次的巩固治疗。
9月14日住院,15日做了力必泰巩固治疗。当天出院,一周内出现白细胞下降等血象副作用,不比双药联合时候强,好好休息几周,也就恢复了。体重在10月下旬维持在68左右。期间除了有一次较严重的腹泻,一天7-8次左右,其他没有什么。特罗凯一直保持每天一粒。9月上旬发生过一次头晕。但所有检查包括肺/脑部影像和血象都显示稳定。
10月24日住院,25日做力必泰巩固治疗第二次。第二天出院。28日出现不适乏力等,29日出现喉咙哑胃口不好,体重减轻到66.8。30日上午去看了医生,血常规较之前出现不同的异常,白细胞并非下降,而是上升,医生判断有炎症,喉咙上。配了中成药。另一个医生提醒,天气变化不要感冒。体温为37.5,心跳104.开始担心是否已经感冒。未来几天,要紧密观察体温,周一再去测量血常规。如有必要,下周去看医生。严防炎症危险。提醒自己要小心小心,让我们闯过这关。
12月9日,2016年1月20日,3月5日完成了 第三、四、五次力必泰巩固治疗。除了在用药后前两周出现血象上的反应+皮肤反应外,其他还算正常。期间,特罗凯一直正常每日一粒服用。体重维持在69公斤左右。
很久没有来记录了,现在是2017年4月21日:
2016年,继续以力必泰巩固治疗,但是之间的周期最长拉到8周时间,每两个月拍CT/核磁共振检查,各方面都控制得不错,且化疗的副作用反应有所增加,与主治医生商量,暂停化疗,以特罗凯单药治疗。
11月开始,出现头晕现象,核磁共振显示脑部有缓慢进展,医生也发现与两个月前的片子相比较,进展不明显,但是与1月的片子对比,则能看到明显进展,判断特罗凯正在缓慢失效中。由于肺部依然没有变化,建议先和脑部肿瘤科复查,确认是进展,并判断是否有必要单独做处理。
于是,开始跑脑外科和射波刀中心,尽管医生表示可以动第二次射波刀手术,但也直言第二次的副作用肯定更强烈。或许可以再缓一下,用其他入脑药物先进行消水肿。听了医生的建议,还是回到肺科医生这里。最后策略为,口服靶向药改为9291,并联合贝伐单抗化疗。11月17日,开始吃9291,12月中旬,做了一次贝伐单抗化疗。1月拍片,显示脑部水肿减缓明显。但是出现了新问题,血小板一下降低很多。没法进行第二次贝伐单抗用药。
开始了针对血小板的提升,却发现之前怎么都没有办法改变这个情况。医生判断,贝伐不适合继续使用。2月开始,有些许咳嗽,当时担心是肺部进展,但是3月初拍片,医生判断是炎症,先做口服药物控制,病人也出现轻视病症的情况,完全没有把肺炎放在心上,肺炎药用完后,又转而一门心思治疗血小板,3月开始吃了些中药,血小板指数有反复但是始终未达标。这个过程中,咳嗽却越来越严重。4月初,咳嗽发作到一日不停严重影响生活的状态。
再次拍片,医生判断较3月初炎症加重的非常明显,且肺部有积液。4月10日,开始挂水抗生素治疗。
4/20日,挂水第11天,身体状态越来越虚弱,腿软,咳嗽较为用药前有好转,但始终存在,且每天也常有发生。自述20日在洗澡时有短暂晕厥现象。就真,再拍片,医生判断,肺部积液好转,排除肺血栓可能,但是炎症没有好转而是比11天前更严重了。
4/21日,再次就诊,呼吸科医生表示,继续挂两天的水,后服用口服药物,且担心炎症为肺部肿瘤引起,抗生素消炎等手段均只是在擦屋顶漏雨而滴落的水,并无法解决当前问题。建议还是有肿瘤科医生确认治疗方案。
目前体重为63公斤,叫16年年初下降12斤。体质也远不如前。回顾时,觉得在力必泰停用后,病人及家属都出现懈怠的情绪,放松了警惕,没有在第一时间认真对待炎症,才发展到目前的情况。看看1年多前,在论坛里自己留下的“不断不断提醒自己,每一步都要小心!”,感到汗颜。希望这次还能够闯过炎症这个关口,继续摸索向前。
继续观察,在论坛学习。不断不断提醒自己,每一步都要小心!
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爸爸加油!走稳每一步。
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共8条精彩回复,最后回复于 2015-4-17 10:27
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易瑞沙这么快耐药?可能T790M突变或其他原因?目前先化疗的话其实可以停了靶向药吧,不然知道哪个起作用。
仅供参考 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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感谢您的提醒!医生说,说明癌属于很复杂的情况,可能存在各种情况。关于特洛凯的服用,也是医生确认先化疗后停易瑞沙2天,再建议停药后立即改洛凯试试。确实这样子没办法知道到底哪个有作用。可能医生觉得情况比较负责,不敢妄自停靶向药,怕癌妖突飞猛进?! |
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[LV.3]与爱熟人
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母肺腺晚期19突变,一线靶向。Q2416415674。抗癌路上携手同行!
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本帖最后由 noraxu 于 2015-4-17 10:28 编辑
确实没有,只做了基因检测。我也很奇怪,后来和医生确认,他说,那需要割一小块病原组织,创伤就会比较大。所以我的理解,第一次穿刺就是抽了点组织的血,不够做这么多检测?所以这次建议医生是否需要重新穿刺,他说可以考虑。 |
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爸爸加油!走稳每一步。
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[LV.3]与爱熟人
这种情况属于原发耐药,再试特罗凯也意义不大,建议去组织做T790M,ALK和C-MET,其实,原发性T790M不多,我觉得可能是合并C-MET或ALK |
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省医江本元
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尚未签到
谢谢您的建议和指点!已经约好下周一住院,重新做穿刺检查。再次感谢! |
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爸爸加油!走稳每一步。
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