马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
免费的秘密# T: l& y6 F4 [
# L: T i u P/ m
+ U! n( x4 \: q5 i1 Y
(一)
: ~* @! }+ B1 `( Q7 h0 Y8 z" ~5 O2 h3 x) Q. i- f
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。- k$ p" U+ L' y Z7 h8 X; Q/ C
- ?5 p& U+ L3 C, r$ b0 g- S9 n 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
9 b* L. W: S+ f% m/ V; y% j& E; D8 i* l& e$ c& a) L8 j. K; G$ I
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。7 u) d6 V1 [8 E- Y3 J" Q& ~
8 {7 X G/ L- j) p& @
后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
8 _% I# [. y" c0 ^
7 h1 S2 s! I6 P9 ~$ ], T 小满问:有什么不对吗?# F# T$ N; g X* \5 k
, A8 C! I3 ^. K$ l, t- ]3 z* a
老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。# m+ d2 R: t# |
6 V: x7 f& g- E O* A 小满说:这没什么错啊。
7 Y$ n3 H3 c' a! t
/ H' b: Q4 C% j3 ^! E. X+ H 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?- `5 i8 G; G5 O# D
% e {' T o! ^- z, {3 z& a
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。8 o/ ]$ i7 u! ~) f$ f d* ?4 H* @
! _* k$ O$ _8 m1 T
. P+ n y& |% S/ V8 K(二)& J4 a9 L# D. ?
e' N) A0 \1 c6 b; A% Q 8年前,宋先生发现自己骨痛。
1 @1 R/ H$ N+ H3 x. [8 k
$ n7 B" o8 Z/ ] v+ ~" _8 R 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。& s; ?7 T$ M, T
5 o9 Y3 t. T9 `8 M1 v
检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
/ g/ \. z) }2 G$ {% U) \. w4 {0 t1 C9 Q. X
在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。+ T, i8 Q% _7 N* a h
^+ Y7 o* v/ j MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
6 B7 J4 I, O4 o# k
7 S3 A6 j, S; X9 U: a' B( } MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。7 w- L" a" }1 \2 y2 O- W
( ~: C: }2 d6 q. W 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
) G5 X9 Q5 X* J- X6 i- W5 e( M1 E7 W& ?# x3 }& G. [% H+ ~
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。 N- k6 v0 V1 i* {# B' Y
& p8 W+ q6 Z! ^3 g/ V
宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
" C \! f+ K) O) b/ T4 O. d9 z4 j' z( ?; E$ s
回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
& @8 y/ {( r/ n. @! ] L* [, i2 D8 q( ?; t8 }8 A) X
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
% o; j! ?4 O9 t$ i4 @7 t# Q% j# V5 s% \+ h
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
. }9 f9 B3 a7 O7 [: G
. K, e5 H. ?. Y 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。1 T* T5 l- x; U
# E D" T2 E3 a2 j; M |" ~2 _ 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
# {7 x1 t+ g. s1 F9 M) Z
5 a: t3 ?- Q. ~& |% i# S 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。8 O0 C6 P* l; B7 N# v7 Z
7 g/ T/ U- D6 m0 j6 E 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
, O, J! @3 {+ W7 k; t8 l. Y# H0 F* p# B* ~1 ^1 f; I5 [9 S
宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
5 l- x* c6 s, x9 k6 g) H. l
( e) _, V4 w" V, d 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
- b1 l6 a/ A' d1 ^# _. a
" O4 K* ~$ I: _7 p( M' J% F- x 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
* a5 V! g0 w% W; Y: z
3 G p; M4 O8 d1 b, @
* y2 f3 ~& M9 [(三) ) ~ Z8 P1 ?8 o m+ B7 `8 {
! l5 I9 _* ]: {$ M# M 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
8 V; N _0 E8 ?# O* X. ?3 `& a! _7 q% \1 f8 ?8 n O
宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。' S8 b6 o, m4 I* |9 b
8 w- b, M5 C3 W7 c
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。0 E7 P6 a' k2 S" ]3 s2 ]
( R0 b$ m% ]: M6 z* B" [ 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。6 v# f- [4 n: P! S
2 a5 `9 }. ^/ o8 t/ E: e& O
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:; c M4 U! @$ R" N; e
4 \5 O$ M. ~ `7 \& y. @7 v( s/ ~; q8 z 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。8 e4 d5 o$ c* T
! R7 {/ _* B! ]# y, [/ p/ w1 P& z# C 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。" S% G, z X! n! L
8 U5 Q3 g4 c7 D' W2 [1 S 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。) K' U1 ?- h6 l6 Z. r% E
, p/ A: C% H* e4 J9 F- ~
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
, j$ ^* V0 T8 _& C1 y2 R, z( ]+ N! p' E* R- @! W' q9 f3 J, Q% o4 I
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。. I0 Y. n/ B, g5 b5 f
% m' U% |, S- n( Y/ I
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。; m5 u8 ~" a9 E- g0 O, h- [( n
6 k8 {5 u: R* D# F1 M V: M# i 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。+ M7 p: R% G7 @5 S
/ d. j2 }( S) F G 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
* V$ r& Q$ ?# {' C9 C8 K, U! ?
( M( I: @9 o6 s 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
$ J/ Q& w7 f( k( X! Q' C
% Y- @ L8 I; Y7 _, w2 a 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。0 ]( q1 H7 w0 t9 M+ ^
9 W5 o& y/ F' \4 F8 }( M4 o
老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。7 H5 {, ? |+ l( G, |, w- C
: @9 F: v0 L% x# B1 I' O& D5 w- ] 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
% S( k2 u& L' [
, }' x( m& b+ C 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。7 e1 U( G0 T5 z
{% s- `! I5 V# J 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。: D0 ^- L! y, m4 v' M: Q u
+ f" h) U1 \1 o# E" Z3 M
老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
; \! v- w5 s; @0 l" }
: Z) X( W0 m- O& L; L2 [% W! c* A 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
, g) O* A8 w9 \: K4 b2 U
1 @. z9 I5 \6 p 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
: u% Y+ ^* K) e! ^ k. L5 p. q) V* m! W
不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。- s7 h7 m$ y0 @# g9 U3 N- f0 G z+ K
+ M3 R |, u5 f7 }0 j; p 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。/ [) v8 S. X1 J2 E. f
0 m& F, c$ I+ f# q/ z0 } 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
+ ?1 r3 R% h" ]/ {
; g8 J: g: `: Y# s0 y& d 人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
5 n8 M/ N3 A4 W* k* m
1 l2 x J, i2 [- f; i. Y5 B& o' q 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。- P8 W! w; @' r( y) Z$ X% x4 E0 k! L
' Z. {+ I; R5 C7 y# k) t, Q( V 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。8 X2 g0 o# ~: K1 b
, S$ F& ~) f+ x2 G! J 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。# |, i9 K. y% _- M! F0 a% a
% O" [5 K% S% _, X* M. p; E
最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
/ v1 I' Q4 A5 w% c3 @$ D' ^6 ]' [- u% L) y# L( H0 N* Z, i
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。 o; |/ }9 {9 L5 ^5 {+ k) \6 G, O, k
9 T8 k- s, m+ x* F9 p/ n6 d 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
7 t# p; I e0 U& J
! ] k1 ]* }9 {; G' k 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
. W2 k5 L* o# }% H" u/ X) J% Y+ R$ `# S: K
还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
1 M' ^4 z: ` _% \9 W+ j2 _7 C( n3 r) {0 r" R. z4 p$ o
不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
* ], s) j! `( b& Q
) I! Q! T: g0 X# D' b/ V 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。8 |6 [ p8 R2 R/ M! y! c
: q" i! }0 `: _( U! \ b 病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
5 `+ X) t# K* N, o6 W7 I
$ t0 o8 F' A' K/ H* R+ D 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”
^" R9 {0 X7 y4 W# _+ ^3 m4 j
) |9 ~$ x" @) z) A1 `& l 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
) g+ Z) C' s; w
4 Z" W7 ~) V1 L$ p8 {8 f5 M! p. Q2 G1 M3 s- V3 m2 V- W; i2 ?
( |