弟弟肺癌晚期单靶向药治疗8年没耐药，这是我们抗癌前行的4点“秘籍”

讲述者：天天欢乐

整理者：pear

我们一家是典型的癌症家族史家庭，我和妹妹早年间都查出了早期癌症，幸运地及早得到治疗。可弟弟就没有这么好运，发现肺癌时虽然第一时间进行了手术，术后却发现远处转移，从此开始了“与癌共舞”的岁月。好在如今8年多过去，弟弟已经75岁了，依然可以生活自理，奋战在抗癌第一线。我想着把我们的抗癌经历记录下来，希望能给大家一些帮助。

肺癌术前检查无异常，术后发现3.6cm远处病灶

弟弟是上世纪50年代生人，性格热心开朗，一向身子骨硬朗，年年单位体检也没有太多异常和基础病。可就在2016年10月14日这天，弟弟突然给我打电话，一番寒暄后，告诉我，他痰里带血丝了。彼时我已经经历过癌症，心下警铃大作，赶紧让弟弟去当地医院做CT检查。

虽然祈祷不是最坏的结果，但CT结果显示左肺5.5cm大的占位依然将一切指向了恶性肿瘤，我在上海当地联系了上海胸科医院，挂号，问诊，入院，一项项检查下来，我们的心也跟着沉入谷底。影像结果显示为肺肉瘤样癌，PET-CT全身检查无远端转移及淋巴转移。征询弟弟的意见，我们还是选择了手术治疗，希望能一刀切除肿瘤“永绝后患”。

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但癌细胞的隐匿性往往超乎我们的想象。经过几天的术前检查无异常，医生安排了左肺上叶切除。弟弟的手术时间异常短，进入手术室不到半个钟头就出来了。医生告诉我们肺部肿瘤占位不好，占位靠近气管，尽可能全部切除，但很难全切干净。好在弟弟身体底子好，术后恢复得也快。切除的肿瘤组织送检做基因检测，正当我们以为即将尘埃落定之时，术后检查结果给了我们当头棒喝——弟弟检查出肾上腺3.6cm肿瘤病灶占位。

癌细胞远端扩散直接宣判弟弟成为晚期肺癌，刚刚因手术燃起的一点希望又在此刻化为乌有。基因检测结果显示弟弟为MET14跳突，当时针对该靶点的靶向药少之又少，国内也没有上市的药物。弟弟只能接受传统化疗治疗，但化疗对弟弟这种突变的人群疗效并不好，恰好当时胸科医院陆舜教授团队正在开展一项新药临床试验，针对的正是MET14跳突非小细胞肺癌患者，弟弟的主治医生建议我们可以尝试申请临床入组。

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第一反应是抗拒的，这在当时我们的眼中看来，无异于是放弃治疗，要让弟弟去当“小白鼠”。侄女更是激烈反对，觉得这是在让自己的父亲去做人体实验，都没上市的药谁知道用了会有什么问题。这个药在我们眼中就是连医生都不知道要如何念出的一串英文字母。更何况这是全国第一个关于该药物的临床试验，甚至没有以前的患者使用案例可以作为参考，这样未知的风险让我们心生退意。

主治医生不厌其烦地给我和弟弟做思想工作，又找了临床试验项目的工作人员为我们讲解，分析利弊，诚恳建议弟弟去申请试试。

“现在化疗效果不佳，目前暂时也没有更多更有效的治疗方案，而这款临床药物前期已经经过了大量的试验验证，才能够用于招募患者临床试验。如果能够顺利入组，至少多尝试了一种治疗方案，也能给自己争取更多的时间。”

反复琢磨了几天医生说的话，弟弟和我商量，如果不去临床入组，现在也没有更好的方法治疗转移灶，几乎是“无药可用”的境地了，至少这个“叫不出名字”的药还是针对自己靶点的靶向治疗，而且临床入组也是免费用药和检查，能给家里省不少钱。既然现在有机会能多一种用药方案，不如去试试，给将来的自己留出更多的时间和选择的机会。想到这些，我们便下定决心，提交材料申请临床入组。

经过20多天细致缜密的各项检查，很幸运，弟弟通过了审核，签订临床协议，于2017年2月10日成功入组，也就是那时，我才知道，弟弟即将要用的药中文名叫作沃利替尼（现称为赛沃替尼）。

入组全国首个赛沃替尼临床试验，副作用我们这样应对

入组后，医生制定每日服用三粒赛沃替尼的治疗方案。我们怀着惴惴不安的心情，看着弟弟吃下第一粒药物。42天后弟弟前往上海市胸科医院复查，CT结果出来，我们紧张观察着医生的神情，只见医生仔细查看影像报告后，笑着抬起头告诉我们：“治疗效果不错，肾上腺转移灶从3.6cm缩小到2.8cm了。”一瞬间我和弟弟都激动得说不出话，从彼此眼中看到了欣喜与兴奋。

赛沃替尼治疗有效无异于给我们全家打了一针强心剂，弟弟也有信心继续用药治疗。

只是药物副作用恼人，弟弟水肿严重，每次见他复查来，都是肿着一双“大象腿”，严重时脚部肿大到鞋子都穿不上，一碰就疼。同时还伴有头晕、恶心、食欲不振的情况，人总是有些缺乏精神，还伴有肝功能异常。一米八大高个的弟弟，看着背影佝偻了不少，有时候陪着他走路，都能感受到他脑袋发蒙，人似乎要昏过去。

用药半年后，因为肿瘤治疗效果好但副作用严重，医生减量到每日服用两粒。减量后症状稍缓，但人还是不大舒服，走路都没有力气。我看着弟弟治疗这样遭罪很是心疼，弟弟却比我想象的还要坚强乐观，还反过来宽慰我不要担心。

有一次我和弟弟视频，发现他讲话有些磕巴，说话明显异常不利索，像是舌头打结，想起来之前电视上看过的健康科普节目，担心这是脑梗的迹象。我让弟弟赶快叫救护车，幸好送医及时，医生说只是轻微脑梗。这次又住院十多天，联系了临床入组那边的医生，说明了弟弟的情况。这次入院检查，我们才知道，原来弟弟已经总蛋白异常低下，也正是因此，弟弟才会反复出现头晕、恶心的症状。

后来弟弟和同组的其他病友聊天，发现他们也都有类似的副作用情况。大家在病友群里交流副作用应对方案，我也把我们常用的方法总结了几点：

1、总蛋白过低

输注人血白蛋白；平常饮食中多吃富含优质蛋白质的食物，比如鱼类、蛋类、奶制品、瘦肉等，有助于提高总蛋白水平。

住院期间，弟弟输注人血白蛋白，总蛋白补上来了，人很快就恢复了精神，连带着恶心、食欲不振、头晕等症状都消失了，弟弟又恢复了往日的好胃口。有了这次的经验，往后弟弟再出现头晕、浑身无力等类似症状，就会及时去医院测总蛋白，一旦低下第一时间输注人血白蛋白。平常弟弟住在老家舟山那边，几乎顿顿吃鱼，弟弟胃口比我们都要好，吃得多营养吸收也好。现在弟弟每年都会买一根很贵的野山参来吃，目前可以稳定应对这一副作用。

2、水肿

用抗水肿药物，像是迈之灵、螺内酯，偶尔也会用利尿剂。有时候弟弟水肿严重，和临床组的医生沟通后，也会停药几天缓解一下再继续用药。目前吃药就能缓解该副作用，都在可承受范围内。

3、神经性耳聋

和弟弟同组的其他病友几乎都有这个副作用，且这个副作用没有太好的治疗方法，随着弟弟年岁渐长，耳背得越发厉害，复查时医生说的话他都听不清，我先记下医生说的话，回家后再大声讲给他听。

4、肝功能异常

服用护肝药有所改善。

弟弟肾上腺上的转移灶持续缩小，最后稳定在1.6cm左右不再明显变化，肺部病灶稳定多年无异常。到2021年6月，赛沃替尼在国内上市，弟弟参加的临床试验研究也达到研究终点，申办方决定结束研究。之后各项检查需自费，但只要还有治疗效果仍然可以免费领取赠药。好在有医保报销，各项复查检查费用花费并不多。

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入组三年后医生允许使用中药调理了，我也带弟弟去看了中医，开了中药方子调理副作用。从2017年入组到现在，8年多过去了，单靶向药没有耐药，赛沃替尼依旧稳定控制着弟弟的病情，除了靶向治疗弟弟没有接受过其他治疗方法，如今生活完全可以自理，治疗经济负担不大，可以说一切都在向着好的方向发展。

基因缺陷有亲情弥补，往后路程我们携手同行

2006年12月，我即将退休之际，因长期腹痛入院，意外查出早期胃癌，发现及时得以手术治疗，如今抗癌也快20年了，一直十分稳定没有复发。妹妹后来检查出了早期肠癌，好在治疗及时也无大碍。弟弟晚期肺癌，到现在抗癌8年多，他是真正做到了，每天两粒药，把癌症当作慢性病在治疗。

虽然接连患癌很不幸，但我们兄妹几人始终团结在一起，彼此扶持依靠，一起走过抗癌路，分享着各自在病友群学习到的经验，闲暇时我们也会聚会交流，有手足相互扶持，这一路总是温暖又充满希望。

刚发现转移灶时，弟弟苦笑着说，能再活个两三年都是赚到，如今他已经成功抗癌8年多，并且每一天都在刷新抗癌新纪录！和他同一临床试验组的病友，8个人里有5个人都生存时间达7年以上！真的非常感谢有这些好药的研发，更感谢国家这么好的医保政策，还有临床试验的机会，能够让我们抗癌之路不断延长，让我们都能高质量地过好每一天。

8年的时间，弟弟也成了抗癌前行者，成为大家心目中的抗癌榜样，我把弟弟拉进了我们上海抗癌俱乐部，时常和大家线下见面，交流经验，没有太多烦心事，日子总觉得如白驹过隙，过得飞快。

提笔总结4点我们抗癌路上的经验与诸君共享之：

1、良好的抗癌心态是成功的基石

弟弟是十分乐观爽朗又坚强的性格，之前那样严重的副作用，他都咬牙挺过来了，现在知道了应对方法，处理起来也更加熟稔。他对生活中的一切都十分看得开，每次来复查精神头十足，走路时腰杆挺得笔直。临床组的医生和弟弟相识多年，每次见面都夸奖他复查结果很不错，称赞他现在看着“活蹦乱跳”的，状态非常好。

我觉得弟弟能成功抗癌这么多年，也得益于他的好心态，看过的文章里也说，心态好也会有助于提高抗癌效果。为了更好地治疗，各位战友们咱们也应该保持好心情，积极对抗癌症，坚持治疗。

2、营养补充是关键

弟弟一向胃口好，刚做完手术转天早上，他就吃了一个大肉包喝了一大碗粥，护士都称赞他胃口真棒。况且弟弟总蛋白总是低，更得注意平常多吃有营养的食物。吃嘛嘛香，心态更佳。患癌前弟弟是个160斤的壮汉，术后加上用药消瘦了不少，如今又恢复到160斤左右，体重不减就是胜利。

3、不要过于抵触临床入组

现在肺癌靶向药已经比以前多太多了，包括弟弟这个罕见靶点，应对的药物也比以前多了很多，而且国内已经上市购买也方便。但是如今依然有很多罕见靶点等待新药上市，有不少耐药的病友没有更好的治疗方案，如果有合适的临床入组，有机会参与，大家还是可以尝试一下。毕竟临床试验本来也很难入组，能够有机会入组已经很幸运了。

更何况临床入组可以节省一大笔治疗支出，让我们在走投无路的时候领先这个时代三五年的时间免费用上新药物、新疗法。对我弟弟自身而言，临床入组让他有机会多一条路延长生存期，甚至来到了一个更好的时代，多种药物百花齐放的时代，往大了说也算是为医学进步贡献自己的一份力量了。

4、坚持锻炼

运动的好处大家都知道，但各位战友不用强迫自己去做一些激烈的运动，哪怕每天下楼走走，公园里散步也是好的。弟弟在肺部切除后，由于心脏周围缺少肺叶保护，随着时间推移，心脏处逐渐发生偏移，他的心脏也有些负担加重，加上缺少肺叶，呼吸功能本就不如常人。

可即便走不了太多路，弟弟依然坚持每天都要下楼溜达一圈。这也是人的精气神具象化体现，我还能下楼走动，还能看到清晨的太阳，这些小事都能让我们心情愉悦与振奋，沐浴在阳光里，迈向抗癌崭新的一天。

现在药物也多了，我也给弟弟备好了其他MET14跳突的靶向药，但我最希望的还是现有方案持续有效，弟弟能继续不耐药，一直稳定用药抗癌。

如今我们兄妹几人依然在继续刷新着自己的抗癌新纪录，各位战友们，请相信无论前路多么艰难，坚持抗癌，持续治疗，说不定明天，我们需要的药物就上市了。不是因为有希望才坚持，而是坚持真的有希望。咱们大家一道，持续刷新自己的抗癌新纪录！

图片来源：摄图网

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