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求助,母亲抗癌14年,如今前路难探

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13610 15 小白兔奶糖11 发表于 前天 13:31 |

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本帖最后由 小白兔奶糖11 于 2025-3-31 15:30 编辑

一直在论坛潜水,学习,如今实在艰难,还请各位老师,大神抽空看看我的贴子,给一些意见,万分感谢
母亲的病史:
2011年:CT发现肺部结节,恶性可能大,手术切除,确诊非小细胞肺腺癌,术后未化疗(主治医生认为不化疗收益更大)
2017年:肺部复发,EGFR 19突变+TP53,单药易瑞沙有效
2019年:肺部复发伴骨转移,EGFR 19突变+T790M突变+TP53,放疗后单药奥希替尼有效
2023年:肺部稳定,骨转移进展,EGFR 19突变+T790M突变+TP53,姑息放疗,继续奥希替尼单药,稳定

2024年
1月:突发大咯血,行栓塞术(不知道是否和其听信其他长辈言论,擅自服用麝香保心丸保健有关)
5月:肺部稳定,骨转移进展,放疗后颈部有效,胯部无效,血液基因检测没有什么新的基因突变,医生建议换舒沃替尼+安罗12mg,服用一个半月无效,且腹泻严重,开始出现癌热,期间因副作用靶向吃吃停停(严重怀疑就是这段时间的吃停,导致后来的肺部不稳定,对舒沃替尼这个药印象极差)
7月:开始用回奥西替尼单药,加量到一粒半,应该是无效,癌热不退,人越来越虚弱,还出现过一次小型脑梗
8月:下决心盲试联卡马替尼,神效,一天止痛(这之前已经需要早晚各服20mg奥施康定),这里要感谢地狱老师给我的信心(因为舒沃替尼的严重副作用几乎要了妈妈半条命,使我对尝试药物严重恐慌),让我们不要等,直接尝试,后续又帮我联系了燃石重新做基因检测,血液中居然测到了MET 扩增,印证了卡马用药的有效合理性。
10月:本以为一切会顺利,谁知8月底后母亲就开始出现胸水,并且缓慢增长,10月住院抽胸水600ml(B超显示大量,实际抽取不多)。
胸水基因检测显示:
EGFR 19框内缺失突变:丰度55.28%
BRCA2错义突变:丰度17.49%
KEAP1基因重排(融合):丰度11.59%
TP53错义突变:丰度42.9%
我们的主治医生说再观察看看,因为我母亲有大咯血史,贝伐等抗血管生成类药都要警惕使用,且我母亲的身体状况虚弱,他的观察下认为不建议化疗或者免疫,建议稳定延长生存期,对症提高生活质量

2025年
2月:胸水一直缓慢增长,2月提示需要抽取,此次抽出1700ml.
胸水基因检测显示:
EGFR 19框内缺失突变:丰度84.13%
BRCA2错义突变:丰度4.04%
KEAP1基因重排(融合):丰度19.97%
TP53错义突变:丰度84.57%
MET错义突变:丰度1.6%
由于血液中T790还是存在的,我们不敢停奥西替尼和卡马替尼,开始尝试联合20mg阿法替尼.期间副作用明显,鼻血严重,手脚开裂,屁股上皮疹破皮严重,尝试了各种办法都不见好转后去上海9院,经主任指导目前也只是稍好转。
3月:复查胸水还是缓慢增长,停阿法替尼

目前的CT显示胸水缓慢增长伴随炎症,胸椎及颈7椎骨密度不均 转移怀疑,目前我们仍然使用奥希替尼+卡马替尼,平时护心护肝护胃以及倍瑞苹营养支撑。

结合我母亲的大咯血史,及目前的虚弱程度,我也跑了多个医院找了多个专家,几乎都没有什么可行的建议,只剩上海肺科医院一位教授说希望我把母亲带去让他看一下,是否真的不能化疗和贝伐(我有和他说明母亲的咯血史,以及目前站立及行走都非常吃力的情况)

恳请论坛各位老师帮我再看看,是否还能有什么方案可以尝试,跪谢!!!

15条精彩回复,最后回复于 昨天 21:34

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小白兔奶糖11  小学三年级 发表于 前天 13:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
本帖最后由 小白兔奶糖11 于 2025-3-31 15:42 编辑

母亲的病史中一直都尽心尽力,如今后悔的有两件事:
1.没有在中间缓慢耐药且母亲身体还算尚可的时候穿插一下化疗,因为她本人比较排斥化疗,一时心软就姑息了
2.盲信医院自带的基因检测,没有去大的检测公司再测一下,错失了及时使用卡马替尼的时机,并在无计可施的情况下使用了舒沃替尼(当时的医生说是奥希替尼plus,即使无效也能维持奥希替尼的作用),然而副作用异常严重,导致母亲住院半个月,期间反复停药,原本一直稳定的肺部就此开始出现异样

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小白兔奶糖11  小学三年级 发表于 前天 14:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
@申医生 @阳光~ @地狱老师 @鹰版 各位老师帮我看看吧!!万分感谢

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难过的贝贝  小学六年级 发表于 前天 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
@申医生 @阳光~ @keenman @地狱老师 @闯关2AN3

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银橙  小学四年级 发表于 前天 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
求问,卡马替尼在哪里购买呢?是在医院找医生开还是在哪里购买呢

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小白兔奶糖11  小学三年级 发表于 昨天 07:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
银橙 发表于 2025-3-31 20:49
求问,卡马替尼在哪里购买呢?是在医院找医生开还是在哪里购买呢

这个好像不太方便在这里说的,我是跟很久以前就认识的一个群友那里拿的,她本身也是病人

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阳光~  博士导师 发表于 昨天 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
舒沃,已经有很多病友血泪教训,针对yiegfr19和21,三代耐药,舒沃真的没用没用没用,这么贵的药,大家都是咬牙试出来的经验,希望后面看到的病友记住这个,并不是空口说白话,早在舒沃刚上市那会,已经跟踪十几个病友了,但凡有一两个有效的,我就不至于对这个药印象这么深了,其次,血液有met扩增,胸水没有,说明异质性,我家有过大咯血史,是半年后恢复吃抗血管的,可以评估你们家情况,放弃这个路就可惜了,还有,你们家卡马效果真的不太好,正常卡马怎么也得稳定个大半年以上,注意脑部,同步建议尝试奥西加培美,或者吉西他滨节拍化疗可以试试,身体如果能耐受,直接上芦康。个人建议,仅供参考。

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小白兔奶糖11  小学三年级 发表于 昨天 12:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
阳光~ 发表于 2025-4-1 10:06
舒沃,已经有很多病友血泪教训,针对yiegfr19和21,三代耐药,舒沃真的没用没用没用,这么贵的药,大家都是 ...

谢谢阳光姐姐的回复,对于舒沃这个药就如同你说的,真的非常后悔吃了,我妈妈的身体就是因为舒沃副作用极大极大,腹泻掉半条命,吃什么都止不住,再加上当时同步的放疗,住院休养了很久,但还是每况愈下,以至于目前很多路都由于身体状况差不敢尝试。
关于卡马,其实卡马目前对于我妈妈还是有效的,去年8月开始她吃一天骨转移部位就见效了,不痛了,目前也是稳定的。眼前控制不住的胸水和胸椎转移这些我觉得和MET应该没有关系,之前用奥西单药我们的肺部都一直维持稳定,是换舒沃后开始不稳定的,接连着就是胸水等等。请后面的病友真的警惕用舒沃这个药,不要说奥西的PLUS,连奥西的一半都谈不上,副作用确实奥西的好几倍。
目前我正在给她治疗屁股上的皮疹(阿法替尼副作用),比较顽固但也在缓慢好转。到四月中旬去预约号的上海肺科,给那位教授面诊一下,是否可以在他这边培美或者贝伐。
芦康其实也在我的考虑之中,我们的主治手里有四位病人正在使用芦康,一位不耐受进了ICU,另外三位效果不佳,所以他暂时不推荐我们,我还会继续跟他讨论这个方案。
我还考虑过依沃西或者K药,但是都因为身体不耐受被主治和上海几位医生否决了
非常非常感谢你的回复!

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小白兔奶糖11  小学三年级 发表于 昨天 13:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
阳光~ 发表于 2025-4-1 10:06
舒沃,已经有很多病友血泪教训,针对yiegfr19和21,三代耐药,舒沃真的没用没用没用,这么贵的药,大家都是 ...

对了阳光姐姐,抗血管药除了安罗还有什么可以用的吗

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[LV.2]与爱新人
龟龟的柳树  初中三年级 发表于 昨天 13:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
小白兔奶糖11 发表于 2025-4-1 13:13
对了阳光姐姐,抗血管药除了安罗还有什么可以用的吗

小分子口服的:乐伐,尼达尼布,阿昔这些 大分子的就是贝伐了

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