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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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3119 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 " \& H) M4 o: k. S$ u3 d
% I4 b' U, A% q# o- t6 K
病人基本情况:
) C& l7 x$ ]) ^- E4 g2 n" B; n性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无; U, R& h9 N& D: E) A* ?7 ]$ B8 C
7 G/ d' i. u" q* l' E  c
确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
) G5 [  n( t# I确诊脑膜转移时间:2023年12月
% b5 \  X; k3 g. \
* h1 p! ]4 O0 J' ~2 h转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转  ?$ L' O- P& R4 E1 Y' ?8 J

0 T; i3 t, }# f8 `% Y基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等6 {3 o0 Q5 X" i5 Y
$ R1 y; p% D! h- k
其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱9 q3 K8 m4 Q6 N9 l

! ?$ |$ _0 r! V治疗经过:
1 l1 F: B" j/ G8 H1 Z8 X. r! @0 ]: Q7 h% W8 R
【2021年10月26日】7 S* @4 x! a' b! B  l
确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次5 i# z- D- }9 R9 K
+ m+ t8 V! ]/ H% u, i
【2021年11月至2023年11月】4 s! ^! X6 k: a% i7 Q; v
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
6 l4 F/ _, u4 @( S; I. |! N, M% `. l
3 G% w  V# h! v  P【2023年12月至今】6 i0 q! q2 c% W* K4 b# I2 V
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:
4 f. x5 k4 H9 H& r2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
( W, R1 _0 f9 p+ s) R; b$ G
( W0 R( f* {* U& ^  s/ k⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。
  l2 L3 m( a8 D( H  d1 L* f5 d
, r( ]! Z8 q" u6 ^; h$ w入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。
% X/ g1 W# }' G; d8 Q" F: l1 Q$ f. \# V7 }. K2 Z+ @
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。9 ~9 g7 H6 W8 L  ^
" F8 T& r- ]) [0 J8 E3 s
2⃣脊膜转移进展期:- Y/ G1 I6 W; a2 o; l! `
2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。; a! E+ M$ }' g7 M) W

2 x  B3 r5 c& C+ y. L% d⏺第二次调整治疗方案:
- ?  @9 u( h* x& h( r考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。9 l* c: p& i+ q* m6 \- x: L

( s# Y8 L$ U8 z4 g+ S9 Q3 R$ U经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
- t' y! F& J1 B; Z但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。) ~; r/ L7 F0 E6 I
2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)  K. X, A8 l2 \2 T

* F- P) n; n1 [- H1 t# ]                               
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7 q: {( x/ Y. }+ Y/ L
3⃣脑膜再进展:1 w8 j: a* l" |, X2 f/ p
2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。
5 i" B7 m' Q5 P# T7 \7 Y. V& S. \; Q. Z' j9 w& O
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。2 D, {  r/ Z: l0 T2 E

  E2 d. p* p' @& B" Q3 w再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
" a4 _7 e& v% X( p0 R. B, E+ r

, V5 r0 \$ c% S3 Z2 e                               
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  U1 a. Y1 I7 _1 u

1 R6 z! V/ v4 T- ~3 M  w  I; |                               
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7 P8 Z: Z  a+ }3 g" M; i
! P7 K" e0 |& e& Z1 ^6 [. u
                               
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6 K) J) d* A7 Y& P: \
7 m, G: O3 T) a
                               
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$ P- D; j  `% m; y- X- ?! G2 z/ [
/ t5 |; M4 T* t8 w% _
                               
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( q, p+ h; U8 F0 }) s; Q! ]) f
+ i6 I& L# o% w" F, ]0 `& l4 z) h* Q% v4 p* s
【请教治疗方案】* u2 Y% K  h5 u. h# {+ q2 R+ g
因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。
# c. L" o4 }+ Q( J
$ K: q3 `% K6 \; W: v目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。' J' K2 n3 @. p% k6 b6 @& t
9 @# `& D, [1 v5 D8 O5 S
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。
1 Y; J. p' h" Y* q
* F; e/ Y* I- I7 q7 E3 g个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?1 j! N$ V3 [' r: j

2 A' _: F! L7 d% o9 z( E靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?9 G& c; b% P' T/ e, l  \

7 p) Y3 j; Q+ h3 ]5 p  B/ N, O" k. B

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
' ^+ j* }: T: y: i; Y1 v- F
4 y  V! T; O& R( z6 Q# E1 E0 e1、基因检测都在同一个地方?
: v+ D5 c. T: D& y9 t
! J) B# T% M' j5 i4 C% ]  y+ T2、现在头痛头晕?有加重?
  ]8 t% W( v/ Q  z
* R8 |3 L1 t9 D7 S4 a6 i3、贝伐之前用过?
1 a4 m% f9 U& A' v; a
- h% _/ I; v& I; j+ O& p) E5 q% B8 g0 O; f5 [

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08# x& [- A7 c: q5 g. k& m+ D
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...
+ {/ c3 s6 I; P: o% \
之前只用egfr靶向药?# Y8 o- d3 N7 d! z7 W

5 r+ V3 {5 u2 x4 F" Y0 K* T/ h  {能否发基因报告?

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?2 @* e1 q, U) k- T6 m
如果顺式,试试布加替尼联西妥?3 B! z; f) @& j3 u& p- Y9 k
还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51, @9 ?/ x6 V, Q
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 ! _6 H6 F  W8 z% {
" ]) t% d* }- M( D2 n' J' |
1、基因检测都在同一个地方?# L4 f) E- N* X# `8 ]2 J

0 s, m6 E, |. `5 X/ a; S5 y2、现在头痛头晕?有加重?
' B: P/ b2 N4 M+ u# x* t4 D, D% u
3、贝伐之前用过?
% V8 c  g5 I8 h* c- l) D
基因检测共做了3次,共取5个样本。
/ {- j3 ^8 U7 P1 C+ q第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。! s9 G# n5 g  `7 y
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
+ \8 z1 [6 S! z7 L第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
9 k! n' y5 G6 V( k4 U; C, W本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 # d/ h% g1 a6 ]: m- q6 W" f

; m- u: `" S+ l1、基因检测都在同一个地方?) X7 r9 g" a2 Z5 D5 e: s7 U
6 [( i' }* F: U- Y
2、现在头痛头晕?有加重?" G3 {) |  L3 ^, z4 m! `. Q8 s3 I
3 z) E( x% M) z8 [% C
3、贝伐之前用过?
+ I6 S* ^% A' g0 @& E
现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。) L8 S8 h1 F! }
9 E1 O' z$ S# A
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39& g2 b2 o) B$ n3 u) f
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?$ I  A: U6 [' v0 E% C+ a; f
如果顺式,试试布加替尼联西妥?
% @1 B2 M+ x* E: p' E还有伏美联安罗替尼?
3 b8 U6 q  q% u! X: t  i
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
8 w3 q! |- y1 k( J
' F$ l8 A1 W# T" C  P, }. H6 n查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。3 @9 X$ c2 P" A* J
, [3 X# y5 @$ Z- ^
但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?7 c; q. D, U: v

* }, [2 w* Q$ H: I- ~$ o+ P三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?# ~0 B3 W3 M! h8 b. y

) |  A9 ~! Q; r% F有没有考虑特罗凯脉冲?
+ d& i% c5 `; c9 z; J; W2 l7 s9 _" P3 k& Q, Y1 i
安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中三年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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