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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 # b5 n: t( T- R5 b1 Y
% z: C- E4 m$ p% R, \) G不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
. i' B9 D- B4 i8 ~当一个树洞发泄一下 ) w2 ^: f/ o& K: g* n
病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
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. m" Q) ^ Y, t7 a# I/ h% M如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。3 T P7 k% X2 y
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父亲59岁# { A5 N& s! a; A
2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
. ?. `; h' U1 U% J急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术
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2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
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! ?1 h- I% V* Q" h. Z1 \2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重
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2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解& r1 h, z% o. U' }; j9 \- A5 h
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2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）
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" w' _1 d @! C7 i8 Y3 @/ M0 c2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活0 ]0 i- @+ M3 ^0 k9 [
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2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常* I: V4 i" K/ x3 S, ~" S. u
因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。: L2 C) U" J0 [/ E5 |. m
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2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用8 B5 q9 l) o! Z( e8 _8 s
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2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
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4 M. r0 }# y8 R# q& w( n8 a+ E2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
+ q- D& r" \" a( O' W: `0 C& l, L鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路
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本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注
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2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注6 p/ N/ u$ m9 D) w+ `2 h
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鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
1 {6 y+ n1 P$ \* n; l' u原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
( V' U1 I% ]4 j& z& g" ~进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
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: }2 z) A1 c$ f$ Y, z2 k近一个月症状详情如下：
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, g8 k; X3 R0 h1 W G- h% o- 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
- 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下
9 h6 a2 z' V( Y' C8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿6 L! y ?: n* O D: c8 [, |
8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
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医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效
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鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。4 {+ \! L$ I5 }( L) U- { |
好难
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如果可以，可以分享指点一下么？
8 X# x4 x& i$ [0 k/ @# v1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
' P! k' q. y8 W9 |$ e2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？5 I: L7 I& i; V
3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）/ J5 l ]) H. k' _7 S# P/ u" R+ L
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共17条精彩回复，最后回复于 2024-11-2 14:54
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[LV.4]与爱新星
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13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
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[LV.1]初来乍到
3 {/ b( k6 @7 k, a* k9 c+ ?做了，核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.7]狂热爱粉
0 \; N8 h. O% c+ S' |( r# I帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院？鞘注？' o7 I" S D9 j. |. Y
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非小细胞肺专区›综合分区（好像人多） |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓/ W, \7 ]% }, U3 g2 c
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差, d- ~# w) v0 e/ k4 \ i
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45+ a! R, N3 |! |4 G) n9 _* ~
帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院？鞘注？+ F, H" u" N/ h' ]8 [# p8 l
8 c# d0 g( j2 \6 a; c& A
非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）
% ^& U2 ]2 L. d1 q: c/ |0 j3 ]你也济南的么？加个微信？ |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13* `8 l1 w# l; m+ M8 b
1如果脊髓看到强化可以放脊髓5 w& n/ {+ z! O7 |) P+ i
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
/ H' U X. _1 _! J3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药
谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
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[LV.7]狂热爱粉
; u9 k+ ~! I* {9 r" ]6 k已经在论坛加你？ |
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