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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 8 ]* B" d& L$ \' R v# j
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不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
8 o8 ~1 M9 S* m当一个树洞发泄一下
c5 o/ s! I8 h6 D病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了3 {/ h# V. J* a& m0 z; ]
9 i5 u# d+ W: M如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
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* z& |* c8 a, X) Y x父亲59岁
! H% k2 r" x$ R2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
% k) i8 C( ^) M0 N: r9 C急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术! |6 q4 Z7 Y4 {# @4 ?; O
) W+ M* r% i- b/ w6 C+ D1 `
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼1 }0 k# A' o; }7 \3 W
7 @3 d0 g4 B& l8 ~, B2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重# z& D7 K. K% g3 c3 g& \3 w! j
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2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
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+ l7 W* l7 T& f" y. r! N& p, Z2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)' h& y( a: I/ R- Q$ e o4 X/ B3 M. E2 J
- i t- h" l$ Q$ C2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
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3 P+ }* u* W9 f4 Y, H% U2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常% l/ q5 v( @( p' U9 @
因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。
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1 J; ?, \- q2 E9 _2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
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% S0 q& \0 f/ M4 Z$ X) B+ k6 R. |2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变( E9 k% v* f) s
2 G" Y; ~; Q! G( b ?9 @7 p) F3 E2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注3 C* H1 s$ Z B/ W8 ?# ]
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路, A! |, d- l/ v8 }+ |* H- p; E
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本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
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3 [ [& z/ f, T# J1 g$ W2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
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) @% m( ~! p4 p B鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg9 M/ X! y! J5 y
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
" v1 Y9 k$ D/ w进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天
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近一个月症状详情如下:
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* G/ i) ?( U0 r ]( S! g; t" q- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下" }! e& x% i* y+ n, F" C
8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿/ B h: I* Z( Z( T# {8 b
8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。' G" D! V, c3 L: }7 X m! E
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0 _8 L( a8 a6 {5 ]) _2 `医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
0 ]0 D: Z6 S" S/ }" ^. f( r7 R2 I. J- O8 D, x4 \
鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。; w/ I% T) m1 f) ?
好难 - E' u7 F3 P7 M: a( i- W$ j
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如果可以,可以分享指点一下么?0 v1 Q3 A1 [; o- h: [/ |1 ?
1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么, Z# I8 `* I0 ], t8 {$ H
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?4 `) ^1 W5 u- X) W' I+ ]
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
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( m. m9 A' W% N) Q# Q' U0 P" s
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共16条精彩回复,最后回复于 2024-11-2 14:54
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[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
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[LV.1]初来乍到
# j6 C r) ~" h. N: y4 z4 H5 k* t做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.7]狂热爱粉
0 ]- p) s4 R( v& }6 a* z5 u* N% V帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?" @" S9 k! _6 L. t! b6 z) `; q
/ a p, T$ h% T, `0 Q9 P, M非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓# D, t- G5 c# F+ |! c
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
V* ~' C" a; ^2 C( X8 B3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:452 m/ N0 M( G6 g& A( c( S4 f
帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?
5 U4 v& m! K3 Z4 c# P2 ?# D/ `+ h4 \4 u. F N! H& l
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
5 l) x S/ N6 U你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13, w% v# n4 f6 F
1如果脊髓看到强化可以放脊髓 g" A. G$ P4 h. v8 R" Q d
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差/ N" s+ l( _" m# e5 t0 N$ \
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
- b/ y! r; I9 ]5 x谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
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[LV.7]狂热爱粉
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