马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
& L) s6 Q) H6 z% M9 [) z/ d# Y
L# c- C7 V9 a5 h5 M, g7 ^妈妈的确诊以及治疗历程:& f6 h/ Y) y. G& m& C0 ^2 q( j0 c! L
* X9 }9 g1 \! D: C
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。. } @' ?0 A7 z4 y) m, l
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。! ]. ^( Q# w+ O: ` @
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
) }- O1 ~6 b9 d: v( y. }2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
) y( X7 J8 q5 l2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
3 J6 m8 ]- Z6 u1 L) T% ]2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 7 ?! _( g: A" r% j E
' `0 d9 p; _- w) q1 `
# x! @* m2 C. l. ^0 F
副作用:
; W# E) z. m$ V8 V# v目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
5 u' _7 I* E t8 L8 Y8 a$ h, z2 _
, T" a, Z( M. C后续治疗:
7 S8 Q1 B/ L6 m1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
9 i! F: D1 @! V1 W% L2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?- U/ _( n: ?8 ^! x; ^
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
|
|
|
共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 0 e( q) a7 b7 Q8 z" ^
7 X1 _, `' E6 s/ k! B8 a
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?# n) U- g/ a2 w9 Q
5 q! R0 D3 Y- I8 _/ ?9 L(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
: A! c5 g* J; d( ~+ Y5 H
# n( c' G. s8 W' b K
( j1 p9 G/ x5 f- ?! i
; s+ k# m& f: {6 s
$ V+ d* p; d% s8 ~4 y( @5 A
, c" t+ J- [: `
& Y; G0 l* A; x" p0 T) O7 v* A7 l* W$ E1 _
, A) N- l! n4 A) e. u |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
( L+ f+ h2 ~, M2 b" y* R! F) ~0 o如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?5 ] Q6 y8 x- @8 P9 @' Y5 [3 A# r
& P+ D+ L2 U4 H" S(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 9 F! b' I) ?# S- l
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
|
|
|
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 ; I! W1 i& {6 N# z2 V
6 E$ V5 R* c/ w
! q4 O; m7 }. }# {( T0 I
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
" K6 T$ F9 E0 m% ~& V9 g* g0 `& F/ p; _
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
4 F- R! Q; m9 P+ p. J+ C% H: J9 ?' W) A
能采纳鞘注等这些方案?
, r+ I. D1 `) N" N0 O* w% R5 J! H
; N$ o( Y) B T x6 S) K: n" z. G e; Y' ]1 i, l
|
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
) B5 K$ i7 E9 p# n& o" K( G, ~* C不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
|
|
|
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
5 P8 b3 f8 n9 R; R# X8 l4 W1 N
6 y% u& K9 f8 y! W0 y" j0 K测了几次基因了?
8 V- d! _# b6 i' c; r. P1 L9 j+ y) N
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
9 R. } t9 y% m0 w( {6 L |
|
|
|
尚未签到
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
. x+ i( o, c8 l+ J
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
|
|
|
尚未签到
8 `9 H! B+ k- W我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
" |3 D0 b$ ?6 C, r8 f5 ^/ b; T
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
|
|
|