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今天东肿义诊,人山人海,我去排了大专家的号,想问问免疫满两年之后我们要怎么办。从9点到11点半,排了两次队,问了两个专家。. { K3 O, D& H
: C7 m% U0 ~8 B: m专家意见:满两年后继续用,视个人身体耐受程度决定周期和是否继续联合培美,用满35次再看。% [: N' Q0 e# N% K" m
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理由:8 Y$ [3 v2 ?, u9 O
1。我们到现在虽然满了两年,但是由于拉长了用药周期,其实才用了27次,跟援助计划里标准的两年35次相比,明显剂量不够。
4 h4 Z7 @. }+ H: X. z( p7 I2。现在国际上的研究趋势是非化疗性的治疗维持的时间都越来越长了。9 ?0 s2 F5 g3 H5 L' E
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1。专家说大部分人会选择用两年半左右,他有一个患者已经用了三年半了,他也劝患者停,但是患者自己不放心。
; U/ W: w8 J3 O( c9 w* E2。培美也可以继续联用,有些患者对培美会特别敏感,他有患者用了五六年的培美维持治疗。
1 f% f! L( z# @$ \6 u3 t/ o3。今天还看了中医的专家门诊,想看看老曲乏力冒虚汗怎么解决,主任号了脉之后说如果不想喝中药,可以吃点六味地黄丸和潞党参口服液,约了下周四的专家号去开药。1 A1 H9 o! T A# M9 B( r$ [
4 o* j4 v. A G6 k我的顾虑- V; W; I0 ^# p% @
其实对于要不要停药我是有点纠结的,我的顾虑有几点:7 J2 D6 w# t! Q) U0 ^* F0 ~
1。我们输注次数还差的很多,比标准少了八次。) O2 y7 Q1 S) Y$ a& y: w
2。一直培美联用,免疫表达只有5,还加了放疗,都不知道维持到现在到底是培美的作用,还是免疫的作用。如果免疫没有起作用,贸然停药空窗,会不会造成病情进展。
( `5 v& w7 M& J& J( A0 l& X1 q& E3。继续用k经济上会有点压力,8次差不多要小30万,惠民保对既往证的报销比例极低可以忽略不计,毕竟抗癌是个长期斗争,不能一次性打那么多子弹进去。
! r5 b$ S9 [& w9 d* w4。已经耐受了k,换成国产免疫会担心是否有引起未知副作用的风险,或者效果远远不如k。 ' s5 `0 V( c7 M6 T( A& `( f6 h5 D# C
5。有想过找一些2资源,但是比较困难,很难找,k药的保存条件有严格限制,我更想找那种可以跟着领药人直接去药房领取的。
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综上,把我今天咨询的结果写出来,供大家参考。也附上我们的病情和治疗经过。
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& A* R( p* r( b3 s; L+ d同样也希望有类似情况的大家可以一起探讨,或者已经停药一段时间的友友也说下自己的情况。我们一起看看现实生活中的数据到底是什么样子的。1 ~' T2 _; o) W/ U. S2 L
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我上午问诊回来的太晚了,来不及做饭,中午点的外卖。
% C2 M& M0 G# ?0 q- O1 _! E我:爸,我今天点的多,一次点了两顿的,把晚饭也带出来了- T! _. {3 E" U
爸:你点两顿的算啥本事,你把两年的都带出来才算英雄呢。' U! l& r. n/ y, f1 L" I/ A
我:7 m& l0 ]! P" g. ]/ ?0 {: z. y" n ?
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-5-13 17:26
尚未签到
楼主加油!两年已经很好了!我妈当年用了半年左右,由于肾功能的问题停用了,后来改了PD-L1的英飞凡,另外我妈当时申请过赠药,好像条款里面也明确过最多赠两年,不过之前也听说过,有用了两年以后停用K药,之后连续三年仍缓解的例子,所以不必太纠结,有效总是好事!在此祝福楼主家好运常在! |
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[LV.1]初来乍到
个人理解,仅供参考:. q, M+ ^8 d% d
1. 据现有不完全数据,免疫2年可能合理; 2年后是否继续,没有指南和循证医学证据支持,长期使用要考虑经济毒性与身体毒性。。。。。。2.从实际情况看,停药后有部分患者(1/3左右)会出现进展。其中再次免疫,大部分效果仍然不错。。。。。3、真实世界,考验医生、患者的智慧,综合各种情况而定。。。。。下面给些数据参考
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[LV.1]初来乍到
4、真实世界的数据,在1千多人的2年免疫用药中,没有疾病进展的有706人,他们分为两组,一组只用2年,一组一直免疫。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
5、另外一个从真实世界中出来的回顾性研究,用满2年免疫的480患者中,停药以后的第3年,仍有50%左右的人处在无疾病进展的生存状态。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
2 I o! U9 ~7 J
这个研究结果大部分医生都不知道,点赞 |
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[LV.1]初来乍到
# _( i) Y x! y7 Q; L. l. p5 C) e4 t( w谢谢申老师的点赞,感觉很荣幸 |
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尚未签到
5 R: ^$ r! ]' t& i7 p: @9 J7 U谢谢闯关大哥回复!每次我困惑的时候,您都能及时的给我专业的指引,感谢大哥!您说的我仔细看了,之后我又重新翻了国外check mate之类的临床试验的数据,发现大部分研究都是默认两年是打满35针。这次义诊的专家说的觉得我们只打了27次的剂量是不够的这个说法,其实我是第一次听到这个角度,甚至我之前从来没想到过这点。然后就发现好像并没有研究是关于输液次数的,大部分都直接说满两年,所以我现在有点纠结就是到底所谓的输液剂量会不会影响治疗效果。8 E, p/ @8 d" d& z" E
还有就是临床上的研究好像大部分都是k的单药,向我们这种又放,又化,把所有治疗方案都用满了的治疗手法,目前我都判断不出来k到底起了多大的作用甚至说有没有起作用。 |
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