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[基础知识] met靶点,并不友好的一个靶点

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282708 76 阳光~ 发表于 2024-4-9 11:05:59 |

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   前段日子和一个老病友聊天,同期病友,他家2018年2月确诊的,他妈妈前段时间因为一场普通感冒,呼吸衰竭走了,走之前刚做了消融,无脑转,病情稳定,如果没有这个感冒,这个阿姨应该比我爸爸坚挺,两家治疗过程超级雷同,易瑞沙,奥西,再联合卡马卡博轮换,但是这个阿姨治疗是一帆风顺,没有经历我家的大咯血,脑出血,甚至脑转,乃至化疗都很少做,靶向顺风顺水,当初卡马也是我们自己商量着研究盲试看看,且在确定是met以后,都果断的考虑卡马耐药时间短的这个问题,都是低剂量起步,逐步加量的。
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) u' A% N7 H( x7 |5 T   时间线回到现在,虽然没有一模一样的两个平行个体,但是我总觉得如果我们两家,单独卡马,绝对撑不到今天,如果不采用这种心惊胆战的轮换模式,单药卡马真的很难撑过两年,我爸爸运气一向不太好,我家采用卡马卡博轮换联合化疗穿插,每年标准四次化疗(除掉疫情不能住院减少化疗次数外),从2020年年中,到现在2024年四月初了,再有三个月,针对met扩增靶点,磕磕碰碰的度过了四年,再加上前面易瑞沙单药和奥西单药加起来的27个月,六年多时光真的是没有多少同期同路者了,几个老病友的病友群,认识的人越来越少,加进来的都是陌生新战友了,也越发孤独了。* Z5 u$ L: K! |) N# N

( b# o) O, h, `   现在的met药物比我们那会多太多了,大家也越来越纠结了,四年前,并没有卡马仿药,更没有赛沃,谷美,伯瑞等,有的仅仅是价高的280原料,所以那会我记得没得选,有没有met一试便知,反推法大家用的比现在流行多了,现在的治疗越来越规范,药物可及性越来越好,反而大家都犯了选择困难症,虽然现在不推荐大家轮换,但是针对met靶点,大家仔细看看,除了少部分幸运儿外,剩下的很难挺过三年的,一型met抑制剂耐药,二型met抑制剂又少有效率还低,除此之外,埃万妥单抗(372)大家望尘莫及,临床筛选严,地域限制,包括信息普及率问题,像我们这样的偏远一些的农村病人,很难用上这个药,除此之外呢,化疗,免疫,又能维持多久?% i4 I8 ?9 F/ m: b

9 A  \, G) _2 w6 U5 O" y; L1 w" q    所以当新的病友很迷茫的把基因检测报告发给我,跟我说有met扩增或者14跳以后,我都会说一句,这并不是一个好靶点啊,大概有一年的舒服靶向时光,以后就是比较波折的治疗的,当然也有很多两三年不耐药的,更有不到半年就耐药的,中国病人群体基数太大了,在平均数上的病人还是占比最多的,耐药以后,治疗之路就偏波折了,博三年还是很难。
4 c2 \; }( @8 x! r6 X4 A' w- s    如果是继发met靶点的病友,前面已经体验过单药时光,这会出现met,往往大家还是比较高兴的,最起码可以不用化疗了,可以在家舒舒服服吃靶向了,由奢入俭难,这会大家的心情应该和我当时是一样的,苟几个月算几个月,安稳时光还是太过短暂,但是当我们知道耐药以后这个路异常艰难的时候,应该居安思危一下,怎么样才能把我们的亲人留住的时间更久,毕竟这辈子就是这辈子,下辈子很难见到了的,我并不鼓励大家轮换,像alk,egfr靶点病友们,药物那么多,耐药时间也乐观,大家按照医生指南按部就班,运气只要不是太差,总会获得一个好的生存平均值,但是针对met这个我认为并不好的靶点,大家应该多动一下脑子的。
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   此贴有感而发,每个人的运气是一方面,但是已经生病的人,谁敢说我们被运气之神眷顾过呢,特别是中年生病的群体,还没捞着享福呢,排兵布阵也很重要,家人的用心和学习更重要,共勉。
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76条精彩回复,最后回复于 2024-10-29 22:54

阳光~  博士二年级 发表于 2024-4-9 11:10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
发这个帖子只是感觉met靶点病友们,一型met抑制剂一直吃到耐药太可惜了,大家不妨偶尔休息靶向,上上化疗,压压耐药靶点,或者轮换二型,减少一型的使用频率,有没有可能获得一个更好的生存时间呢

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猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2024-4-9 16:09:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
我就想试试
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辉辉辉辉2209  禁止发言 发表于 2024-4-9 23:04:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
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阳光~  博士二年级 发表于 2024-4-10 09:54:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
辉辉辉辉2209 发表于 2024-04-09 23:04' G0 S0 H+ `6 s7 ^
伏美联280第一个月  ,体感各方面明显改善,跟常人无异,反推有met.也准备伏美联两个月卡马然后一个月卡博进行轮换了。看见卡博剂量要爬坡的  30-40-50各十天,药是20mg一粒的  ,直接掰开一半分么?还有高血压,吃280期间没吃降压药血压一直正常。
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卡博直接40就行,现阶段没必要50,卡马升血压的情况很少见,这个不用管,卡博回头副作用不耐受可以考虑吃五停二这样

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-4-10 11:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
由奢入俭难了,大部分病人享受了靶向的轻松时光,就不愿意再去化疗。/ r: w; s1 _. K' Z6 B8 ^
之前病友咨询专家能否不化疗,专家就说了你们这些有敏感突变的就是被靶向惯的了,其他没靶向可用的病人照样能坚持,你们为什么不能?放化疗都是治疗手段,都不能放弃,单靠一个靶向能坚持多久?肿瘤是需要多学科配合治疗,各种手段该上就上,不要一条道走到黑。

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-4-10 14:37:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
白茶清欢 发表于 2024-04-10 11:114 ~) n* r6 v7 B" c
由奢入俭难了,大部分病人享受了靶向的轻松时光,就不愿意再去化疗。# I, J, Z, R# n% a+ D6 i, W/ u+ b
之前病友咨询专家能否不化疗,专家就说了你们这些有敏感突变的就是被靶向惯的了,其他没靶向可用的病人照样能坚持,你们为什么不能?放化疗都是治疗手段,都不能放弃,单靠一个靶向能坚持多久?肿瘤是需要多学科配合治疗,各种手段该上就上,不要一条道走到黑。

/ W: W( s9 y" v3 ?确实是惯的

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如果刚确诊那会,没有靶向药的年代,全部流水线的上化疗了,先保命要紧

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听雨12388  大学四年级 发表于 2024-4-11 12:31:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-04-10 14:373 c5 _7 l# ]; S1 Z
确实是惯的% F! {. N, O' z+ q. Z" _& ?
如果刚确诊那会,没有靶向药的年代,全部流水线的上化疗了,先保命要紧
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看我家老头,要不是靠这十七次化疗,每次打压,哪里能到现在五年,但这一回老头真是恢复不过来啊
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,化疗后三个月了,一直床上躺的多,吃的少,我重新试了伏美加卡博(前面2022年试药的),然后吃上了中药,同一天吃的,现在可以下来走了,恢复一些了。。我和我老爹的历程真的是一直在试药的路上

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听雨12388  大学四年级 发表于 2024-4-11 12:33:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
昨天去看看他,七十二了,好老了,好衰弱了,真的不想在给他化疗了,但可能哪天,还会给他试白紫

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……希望这次中西医结合,让他长久一些

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-4-11 13:58:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
听雨12388 发表于 2024-04-11 12:31  B: s! T' t) G1 m
看我家老头,要不是靠这十七次化疗,每次打压,哪里能到现在五年,但这一回老头真是恢复不过来啊,化疗后三个月了,一直床上躺的多,吃的少,我重新试了伏美加卡博(前面2022年试药的),然后吃上了中药,同一天吃的,现在可以下来走了,恢复一些了。。我和我老爹的历程真的是一直在试药的路上
# ^/ Z6 p: v- X% ~1 M& U. F
所以化疗这事,真没法说呀,延长了生命的同时,衰弱了体质,又不得不进行,治疗方案太有限,好死不如赖活着啊,希望我们都能顺顺利利的

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