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[治疗分享] 疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

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33380 12 定军山 发表于 2023-12-24 00:02:24 |

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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。3 w1 V2 q9 k. p7 n' Q5 t! u
6 s& `1 a* V5 ?5 k. z* q2 }2 w
& E2 N/ _* i% B- L2 ]! {5 P7 Z
我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次( U- D* y8 q5 X1 ?$ r7 Y6 A" R
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
5 }2 R. ~4 z4 d; C/ y5 m/ W$ w看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了9 k4 R6 D5 `. U% ], ~

& e3 O8 t' Q: c/ r! r1 s# m0 Y但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
5 T' e# p& t4 Y+ i9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常
" }- ~; s& @6 m+ z" }* r9 T# E但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效2 v3 `6 Z# d7 [. c& k# N
6 N" Z( N* S: Y& M
10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效# i3 Z/ I( O! V2 i+ C
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  9 `, _" k, \+ _: A* H7 q7 Y/ ]8 h* M  r
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,
6 B( v- _7 a- z7 p* d每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
. G2 ]+ X8 Z$ R4 r6 D$ ~8 t) R& b7 \" M
没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛0 |' m% |# N/ v" Q+ W6 p
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
7 W& W$ E$ D8 H4 t* b) L, K# d/ v& {- _( b) x  p! {
10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
3 u) ]& f/ u  G4 h2 ~+ Q/ V" T
$ `& s, k4 m7 t  J心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。1 M' J& l5 z) ^6 _0 x3 r
# w6 s0 t" v1 D9 A: l& s
虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了& U' F* M) B- I0 |! q5 K

  {- a1 \8 `  T  K; @回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的8 \2 p% y3 A1 [/ a! n8 X9 g8 I" W

, ]$ G  d- B! F  h* u9 _$ q8 a* U。。。。2 y" N3 }4 }4 `0 P1 e9 V2 i
$ B7 ]' o% N# Y4 `. l
回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
+ U' P  x9 i4 `
- D/ ?' t& y6 R/ j) W& i先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
9 d, o# ~+ h% ~6 Q后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了% b& ?" T5 k+ G9 W# N3 f, S

" \$ N. q" x: R6 ~% o止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药, V7 R- B" m* a( D# ?, r7 |: m. _
那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
% a5 t/ Y) y; e' D/ D9 X5 z2 `但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
. s. C+ x/ |; X$ U/ p0 r! }- M+ Y: R9 ~
我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  
5 C# M3 P; j" f! c5 h不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。1 r, L: J+ F  {  }9 R7 J
(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)
% t6 E3 w8 ^. e8 ~: z( k. [( a6 K: r1 M( f5 h! I. W
反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
) [4 z! C$ K% e/ S' u5 y% `+ b长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想/ G6 }% z' K" X
: ~% N; {& }: j% y  ~
中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃4 F) t% v* }1 t% [" G: W
。。。。。。1 [5 P3 b8 h- B4 T$ o' i
只能继续观察了
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈/ D; T' \* R1 f, H' q. V
10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受+ J1 e4 _1 M* W9 r8 }
10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
6 ~8 `; n" f! q9 j/ B" `: v我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
3 z5 U2 e# o* q6 z' m* B6 W. m( E" }
10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  1 X2 s4 Z# q- M
11.04前后 他说头不怎么疼了
  M. F" o  _5 m( L. `6 E" m0 w  v( {& a; A' Z* o* k* B3 N
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
! |4 d% o1 c$ Z9 Y! E' M11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)+ Z% Y1 |* V$ `, U  M* T. [
# T& N( n1 m' f+ z  h" \6 F
11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
+ N' X$ V# P" z& k2 Z- Q11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联% ?: ~! C$ y# k' N% u. H% [
11.20终于没那么疼了
) G* N& W4 R( i1 j6 K" @  `。。。。
% n3 j7 T$ X$ l: k! J12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
( j! _+ B0 h5 k0 l* A/ t+ Z而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
6 c# y. v- h6 h) t8 K12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
# z, _" ?% Z% ^/ U: b5 ?8 x) W12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 5 O/ t$ w& C- K
不会吧。。。感觉天要塌了
7 \* Z- w7 _# ]5 z3 R8 T  h6 c! A7 E, q# \- W  d& _
12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
) ~! Z# v. l' N0 |$ k- k; ~. L   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来& y! Y; ]' L; S& [0 m

, F0 X$ a  U" `# t. }12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
$ T# z6 x1 @4 Q' v12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)
5 l% d$ a' X0 o/ a! B0 f再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整4 Z+ p2 c- X1 i: O0 l# f$ X
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 " W2 O, E$ V0 X# {" S
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
% _7 F3 h7 k6 l: J5 V) I0 p' d$ j6 ~7 c; f8 [' A6 d  W
以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!
( j% I# C$ C8 J6 S" l4 g
$ _/ y) W9 `3 R9 p3 ?+ s2 l3 Z3 ?" t说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
" a3 c3 k- _- C) j5 B8 H我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。- ^$ o3 e) v) V5 G, `6 C8 n4 h
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
- k0 I6 D# L9 v7 [/ R6 T最后一点:永远永远不要放弃!  _# f$ m7 I. o
' r8 ?! ?% Q3 N2 G- j5 `; k% o$ H
我是果子

12条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 21:44

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-27 18:21:47 | 显示全部楼层 来自: 山东

阿司匹林还用?吃了多久?

本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
7 ^' P1 i* H" t/ y5 e7 P; y; F6 f) ]1 ~) l) V/ n) w
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
; l) Q" |0 i1 s: ?- |2 y2 ]" D, t) U, B% {" ]- L/ Z

( t" {, \9 B* g: T什么基因类型?
2 w  ^; o5 ~+ `* A7 p4 z; Q) S

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21" \, O4 e& B3 g0 y& A, y4 }0 q
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
2 e2 M$ q/ d9 Y% a, q9 P
阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少
我是果子

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
) |# e% v! N, C现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
5 T! }4 o0 \6 M
21 858 突变4 u) ]) X6 r0 E( J) L8 O: B
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次
我是果子

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daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-30 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。" C# ~0 F3 q1 F$ x3 A  ^
. {5 U7 ]: z8 m. x
不知道脑膜转你观察有?

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-30 21:33:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
daminghu 发表于 2023-12-30 15:497 b% O* |/ Y9 {6 F& U
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
! @8 V+ N$ C  C. U+ u9 {, P" l3 M- I& \" Z$ J- s1 J& a- l
不知道脑膜转你观察有? ...
/ A# V) J) p9 G8 ^$ y! ~( f
有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的
我是果子

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-1-3 14:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东
腹痛腹泻连药后严重??& ^$ `: _! J5 @. a  N" B+ z

8 T1 o0 v/ [" P" G/ y$ T+ X3 `有什么办法应对?

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[LV.1]初来乍到
Hopewe  初中二年级 发表于 2024-1-16 00:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很有参考价值

8 m$ U9 E/ q, \2 ]1 j6 f! U                               
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Albort  小学四年级 发表于 2024-2-18 11:25:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
3759哪里有啊,医院吗

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JackGu  大学二年级 发表于 2024-2-24 14:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
很有参考价值,谢谢

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