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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。0 J) j' ^* Y6 f% [: ~
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
/ [' q0 c; A4 D. B" w+ i5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一: e) `0 U: z3 ~" I$ d* [' l$ l+ V% n
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了3 W; S& [1 F& T. t) \+ N7 z
# \- T1 H9 q5 `9 U, p但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠" H0 |# |! K: b/ H( I1 W+ d
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常 ! s6 v5 Y3 J, a. G; S' _
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效* F$ k) z; a" V) `) W
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效* A- t) X: M l- |
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 ) ?0 _ @( i5 m
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，
9 d X T3 x( V: q每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。2 S+ J+ U& u* F8 L8 z! ~. Z' y
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没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
! R) b7 I7 d0 F. k8 u c: N0 g甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 / ^) a2 I' o( v
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10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。
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* h% _. K" n. g1 F% q7 f心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。* ` G$ V, v# Z2 L% o' p5 w* l5 l
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虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了3 f) d4 \* _ T2 y. S7 j
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的: k5 d e4 Q4 z w/ p% u
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* [9 r u! `2 \0 ^回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。- r4 j# ~# h' [3 t8 H
" i: S7 Q( b% y1 z先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了& H' g& M4 T1 p, ~1 Z0 g" \
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
& F. G, X: o5 s. ], \那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
! w, w( s, t4 m, o但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒7 x# ]0 p+ h4 z
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 : h- C) s/ q) Y2 i0 H
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
1 Y% v& H J+ m7 i. J; o' L（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）. k* w/ ~7 B+ U, {
$ |5 P3 m# `8 v反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 ( @2 c. J5 H, a7 q+ A# S: ^
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想( q/ T2 S- R$ K0 s3 a' Y" T. ~& |
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中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃 A5 v% |6 V+ U+ I$ W% z
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只能继续观察了# b r' h- a) b0 l9 S T
c5 O) T5 u3 b. X10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈0 } V8 q* V8 D) d0 l: [
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受$ @6 _4 W2 j. t; {1 N4 L
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
8 w. }: E; {$ C% X我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 3 P2 t8 v# j7 A$ E c" b
11.04前后 他说头不怎么疼了0 u% j. H4 r: w2 o( C( B# y
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
! W$ e4 T0 c) l p* p% V11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
2 O0 r ^8 G* V: w9 e11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联8 `) Y7 f5 Z4 r) L% ?8 X+ }
11.20终于没那么疼了3 `3 q2 f& [9 w( M1 F4 x
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12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
' a. s1 E: |7 B而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
, ?3 L; u- u, s: y2 f- D: z12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
; ~1 j7 x' S3 Y% O; n' e12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
8 _+ L$ ^6 ? B/ I! \% N0 w不会吧。。。感觉天要塌了/ C0 R% P# q5 [# @% }
/ g. J$ K: @0 z Q8 K$ N8 H- Q12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼, V. m+ ?" \1 X9 H o# Y
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
4 a7 O7 C2 q1 ^* ^5 Z. w" C7 Y; }: W12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
: q" w8 }; X: e8 X5 ^7 `再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
, T) Z* }* X- P+ P' `也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 " `) I& a, g) F/ u9 d$ d
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到1604 ?( V9 D& i* J2 \7 h0 ^) M
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
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( y* ` L9 `9 L0 E9 @说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 : B3 r' Z- L# }* n
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
8 Y+ |8 k( c( x2 u4 z1 ^今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
7 {( t2 {9 o( G. m最后一点：永远永远不要放弃！8 ?- k, }: X+ Q) M2 p
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既要，又要，还要，什么药品可以治疗
作者：seacat
EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
异常凝血酶升高是复发吗？
23年12月底确诊。24年1和2月做了介入，3月份切除，5月和6月做了预防性介入。7月到11月
晚期肺癌经过4次换药，如今母亲已经4
作者：pears
“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
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