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[治疗分享] 脑膜转移2年半靶向+鞘注治疗心得

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74371 21 爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-7 16:11:47 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 上海徐汇区

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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 1 }" [; |9 z! H8 ^

3 @+ l2 E: \: ]6 |* o; ]给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!5 Y  V; W' V# h
$ n/ E8 e: Y" b4 |! L3 h7 y- M
1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
. R  ?2 Y& v# E% T# L: |(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
, p! P( ]  L+ W) a( |: V2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧4 S4 ?1 R& @7 g
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)
* w8 r( O+ H7 v9 k5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!% I% D; u5 h! @' }  @, _
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看$ K5 L4 V4 Y) ?" u5 W. d( n
7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
5 U' Q3 A1 s$ G+ }1 u0 b8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!& ]9 c5 N% U2 a. V7 X
& {3 W+ k% \9 r6 V

21条精彩回复,最后回复于 2024-9-30 05:36

不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:37:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
是浙一徐主任吗?

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 08:07:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
不倒松 发表于 2023-12-07 19:37/ w, Z  h! f  Q$ v2 W1 c; {6 m
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?
" x! f1 \( Y* J# }$ |0 g7 z
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-8 17:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
leelkf 发表于 2023-12-08 08:07
' W4 j/ [) M; U" G& q/ w3 \他家应该是浙一徐庆生主任地方做的
3 q: e% }) j5 n9 y
你怎么知道

; P6 J6 C# J) N: I9 \) h$ M$ t8 q                               
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点评

你好,能加你微信吗?我们刚确诊脑膜转,想在徐主任那做鞘注  详情 回复 发表于 2024-9-30 05:36

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 18:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 17:00
  C0 J& Z0 T4 M: Q3 S你怎么知道

- s$ P) B5 e5 }4 o' F, g因为杭州就他能做,我们也是

- S% m9 f# ^( }  X4 _+ _6 G6 U- j                               
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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-8 23:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
leelkf 发表于 2023-12-08 18:356 e, H" g! p6 Z, U
因为杭州就他能做,我们也是

  u9 y8 R# H2 i% H! @( s杭州也有其他可以做的

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-9 08:11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 23:507 e3 o* P4 x- R; ?5 e" G! k! [# x
杭州也有其他可以做的
& k; D' P5 a+ x6 N+ \
那就不了解了

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-16 09:42:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
老鱼 发表于 2023-12-16 06:09( D) A" P1 E6 ~0 S
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧!

$ f  E. u( y1 k位置医生会调整的根据体位8 u, z1 f3 A0 m  X0 L  {: p
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期
+ Z7 l4 H) O+ M医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-16 16:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
老鱼 发表于 2023-12-16 13:171 x3 N/ ~. s+ }2 u0 Q* t+ ?. d, o. Z
谢谢你的回复!很受用!再想问一下医生说的可以把头上埋个管 方便鞘注 费用好几万块钱,就不用每次免受穿刺之苦!以后也可以往里打止疼药之类!您觉得靠谱吗?

! B/ L) m8 p3 F) B; P你先腰穿几次试试看效果,如果效果好,可以考虑装的,不过我们没装囊

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