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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
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0 N: U' x, E; O& q给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
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8 a. _% d7 S6 \+ G/ O9 ~! k) E1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实, Z3 {+ J8 r4 c
(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)* G) {6 B9 D& p, b
2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧
8 J% B6 E8 E, Z: Z6 E) ?3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)( Q5 s# x8 @ L, o
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!
8 O$ F' g& P" Z; k# I7 O9 ^4 C1 C/ @6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看
8 g0 T/ l# b+ g( W: C8 o$ V: s7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!4 c5 R1 { d8 I! \) C0 I7 u, ]. b
8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
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