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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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47943 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
- s7 B4 Z% H+ B* {+ ?$ S5 M; z) ^$ U8 v; C  W
入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。% D3 x4 L( H7 C7 R9 x8 F. J

2 @. z, N3 i1 W- a因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
$ ^! |) z; k) Q1 d2 v: z' m
/ \4 F: a# }+ q0 A4 X0 g- ]11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。. u, F# J6 |7 H5 T+ C

  G" C- K) a& y. o0 O& z服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。0 Y+ C8 m6 }* S! V" C
$ d$ ^/ j! w, |+ r/ a$ R: {
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
8 j6 R3 \, ~0 T2 ?+ d. ]
) \7 U; u6 d1 i" ?+ A5 {
2 g9 p8 |- _" O& o: U0 O2 n6 C……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。# _% N; m5 j; V

1 a/ p) B% c  f$ P* d7 F0 `6 O1 T                               
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6 V; M7 g$ V2 S3 p9 w/ C* R
                               
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42条精彩回复,最后回复于 2024-3-5 11:39

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:589 U4 h1 T# P6 F2 a6 l3 t
脑膜治疗这么久也是好厉害的

# e" g0 Q! {9 P9 A; M因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
- g& ^* [) b" D0 m8 {因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

& p; ^5 z3 d: i9 ?2 \6 H; \0 B) z$ c基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
3 {! V% n& x/ H  M. H基因突变也好 不像我们有MeT
( W5 |' r# N( ^
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
. t( z" Z$ w% p6 q9 |, n6 Z8 j
                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。/ O3 t( E! Y) d" C) g. \
( l8 r! J+ p# G, C( h/ n. I
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
1 k1 K/ D; B% C' c+ [" r! J9 i+ [2 ?4 n& @2 n
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
/ a8 b* U0 n0 ^& Z8 n( z4 Q
0 x7 A9 j9 Y$ E) f( T2 v以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:587 K* ~9 r- q% `
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

+ _6 I  K9 `$ x9 U& [厉害

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