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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者:博雅
6 s- j8 x! m1 p6 a. o在我们的人间, 8 ^" p$ g' O& k7 p0 ~1 ^
有一半雀跃与温柔,
* c: G2 O3 ?3 B9 Y6 L# G但人间冷暖共存,
& Z9 o5 h& l/ }& F# B) g它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 1 S% v' Z5 @, G1 Y4 n2 ~2 V( `& g
我们生而破损,
; _( H* w6 |5 A. i4 U1 i7 X那就用活着来修修补补。 / ]' a/ F. D3 o2 _2 R
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 c3 E+ n' `8 e2 ~1 H( x/ k6 Q. }
确切来说,是他们的金婚。 4 l9 _8 k, M9 {6 P% L: G
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
9 s7 h' x6 X* p- f k1 A4 S. {四年时间,不长不短。
c- V1 k& {% \& ]; \( A纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 ( |( b0 f9 ?7 M) N
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2019年7月25号,广州,天气闷热。0 L3 N3 [2 T% z0 Q3 H2 w$ w
d$ {4 ^9 S: _/ S7 D因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
- \+ V7 T+ h3 w- U2 P“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
! o0 e/ W7 j; Q& [ G1 V陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
/ S% @" w+ ^& Q/ |. v于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 " Z! _0 |. E5 K. b; F. P# A
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
$ i5 {* m% T. b( j& D$ C杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 % e8 O9 k" O+ o- R" _6 |. @
他需要征求病人家属的意见。
! V. ~6 }7 J4 f$ N5 n8 h中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 9 O5 C* a! D, ~) f
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
& ^0 H- G6 N) H- c) v1 S# h& A“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” & q- P4 S! ?+ @& O+ Z
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
5 Z/ b5 L5 m4 h把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。 ! T# s% w# G+ T
病人比我们想象的要坚强得多。
, l" ], H1 D& s0 O6 b) i' T( f* J“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
. p) O8 m, H( H6 l一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 " Q2 F& {" H$ D3 E
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) ?2 \, s8 |+ z0 s& c1 a检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 ) ?6 {) w" z" B$ o' n) A
手术意义不大。
5 P% u/ c' y9 Y4 {4 O6 R利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 5 m5 q; a! e- L8 c) l9 a8 U F* A: _
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 ) Z6 ?! Q& H" P# D6 t; x1 s
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
' Y, `- F& N2 J& V$ n. _4 }陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
) ^. F+ p7 J+ q& q* e$ O$ n2 ]8 \6 `杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
& }9 X. \: K4 ]9 n4 `/ \1 [" z“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 1 x c" H0 X+ r1 N2 F% ]% I! n
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 & R! _/ f. Y+ w' g4 D0 L
这是很让人感动的事情。
, \+ z5 z/ W7 V5 U2 T% q随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 ' ?' ~3 ^) Y# O& L$ R- s* t
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
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: H& v. U, b" x( t' o与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
9 [ L$ ^ @+ d& Z. F: e她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
: ~3 G% s, g% |8 A, ^陈叔叔也是这样的人。
! |4 W. S+ q M赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
' V7 H& c# H% X& L4 c. y“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” 4 W0 h t6 u" c1 z1 w
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 % U; \; Y- n f0 v6 z: }1 \" ]' l
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 , g+ a4 g& z, `& h
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
! d+ j, _ q/ t1 x) p# T$ o陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 6 e1 M& |" A4 _2 ^
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 . `* V+ x. S; z3 p
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
+ ? i' y, S% ], {9 [' M* Q“越是不舒服越要来。”
/ W( y1 R# ?( r) l2 A, q, z在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
- |/ }0 t' c: w8 l- k医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 : T2 B6 o5 }$ R# C* A
家属往往不理解,但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 ( c1 M% I. i9 Q& Q0 O8 \- ~( e
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 & ]% Q; p4 L2 B2 Y9 w
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
. {6 \& c9 N3 x“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
8 C8 L- F' y8 l# Z, `3 h2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
$ k! i# C' M# V# w小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 " B1 A# p3 A4 a
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 8 x: X% k& N1 b" n2 ~/ c
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
+ t5 s9 ]* z0 {" n8 s9 ?那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
0 y, |; ^! l/ G& ^, n; I' R“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
1 r3 i$ a- O0 g; k: M2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
" T( @2 F" U( R8 ]2 n8 L1 t( VIMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
! {. r7 H0 x& Y- R* k/ k# H2 r两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
2 n# r( `7 b; n' ~6 B" s2 T3 j _完成四周期化疗,肿瘤依然PR。
( V- E% s* j, d- U. j/ c四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
# c: @' F/ H9 G# @, _- o v1 g: C稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
8 C$ r& U$ A* h" J* y0 @此时,距离这个日子还有一年多的时间。
" [; _% l3 c8 J% u所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
* U( j, i- [$ M, ~1 o所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
& L: L; i7 E& \ h这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
2 P7 |1 |+ \$ q/ |来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 5 }8 T% D3 l4 M1 c' |
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
" M) m9 j e- {8 e, ~- b赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
5 @, @0 A9 f8 c4 P' |; A" Y于是,女儿安排了一场南澳之行。 ) Z: ?6 R+ e* {8 r+ R
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
- I$ z1 R" h) \2 o0 @面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
( A* M3 @+ z v/ f* s: n* e但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。 3 r3 Q* ~2 { ]2 U. i7 n. r
“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
* y0 i% b g0 W& N这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 : I* ?3 O' U2 P. s, K
“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
- z; f7 U; |( w: f4 E. E“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” 9 F6 _, v) h9 w' T
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 # \1 Y, W, n% C4 x( f
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翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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: t0 E( ?# E; V! i- O说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
5 k+ h8 n( C- N- E- l: ], q& T“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” / D* m- j0 h; g2 ?* Y$ Q& \
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
0 G" f. o1 _& U; p/ |" U他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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7 ?3 P3 X7 K+ g7 O/ V) w& L生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 7 f1 s3 {9 m! x7 z6 J0 h
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
- k& X: G9 M% ~ i$ m4 f/ F于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果? ' P1 r0 d: t2 J: F$ Y
时至今日,效果是令人满意的。
( ?0 T2 D) O; D5 a. f9 H' U5 D& C金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
' K- I/ [5 L$ g, l3 J/ D陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
. Z1 a, d; A4 `于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” ! [% {; @$ { B
愿望是要有的,万一实现了呢? 0 N2 B5 a2 g7 r y% v8 d6 s0 _
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 ! ]8 f- }, E$ C) h
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往期回顾丨博雅医生 1 t1 V1 e" \% q' u. \
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