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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 " ]* y( @) X5 p' J4 ]- D" E' N: F( ?9 r
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# ?$ o+ q2 `% V+ `+ R. P作者：博雅 + e3 I9 h9 x# r# W A- n
在我们的人间， ) t. r. N3 i/ `! S4 z. L
有一半雀跃与温柔， ) R( _0 I$ m9 O! A% F- c1 A7 G
但人间冷暖共存，
. d- h2 S9 y$ A3 V9 k它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
" _* |+ G% C5 [3 q4 o我们生而破损， $ V; {; M V& X' P4 j
那就用活着来修修补补。
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3 v8 W# |1 h3 ~( w2 @- V& A2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 : I- e9 J I( G/ w- D+ c8 V1 G4 P/ R
确切来说，是他们的金婚。 : k! `( D; ~* p5 p. w( ?) L
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
; _2 h6 b/ s1 L8 l" L四年时间，不长不短。
2 g2 j2 t3 l/ U3 j6 T8 C0 p0 B纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 9 H, E8 k/ ^$ a
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2019年7月25号，广州，天气闷热。; g6 E. o P+ _
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因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
- d/ H' d( \' j) ]9 M, k$ M2 P1 m8 k“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 ! b. d0 N$ p) `' t
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
" C9 [) ~5 n" B* ?0 s于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
+ f3 i4 w6 U9 y) _: W( k杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
1 `1 p, _2 W( s$ K杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
! u" S% y/ T# I, P8 [ ^他需要征求病人家属的意见。
; r: k+ |7 J; Z1 n6 M( c- `中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
# g4 H* k& k ]! `0 M2 B4 `9 s杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
/ s5 S$ e- M' z/ {7 @" p“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 5 v1 N; P( r. l5 H0 a' `( q1 k
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
[* W+ W4 d/ p4 F& \% Z0 N; E把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
4 m7 G9 h& J. b3 L病人比我们想象的要坚强得多。
; ~3 G0 W1 x. q“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
# I5 w3 i: r* \+ l F一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 9 M7 E$ t3 L1 ?, N) @3 G) Z
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 a. s; ]7 O) c, d7 U; u5 ^
手术意义不大。 ! c- Y L1 X3 L2 @
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
T; R8 Z) G" w7 e; c |于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 " E& C1 K4 J w
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 0 }/ I$ w; d4 ~$ f
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 ! ^. h% o7 }' u
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
+ Z9 r) f" z% y( R“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 ) ]0 W7 D9 U# f. j: O
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
+ }" p2 q x5 V' A这是很让人感动的事情。 / n4 S7 L( E' T5 t: `
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 * N J" ?+ \5 v0 F5 F& @
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
* N4 D/ _0 k( s9 R# m她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 7 U" M! T1 b& d) j; v6 u$ w9 H6 u* \
陈叔叔也是这样的人。
7 v- x( j$ e' h& T! q/ v赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 % b7 O( s& y: \+ T5 u
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” * _$ a7 M- ]( e, p+ d; i3 K5 i2 I
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 4 d' x) p% w- I* ^: h
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 $ P* i, d$ e( b4 u7 Y% t( t
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 6 w0 W! t" [, S8 B" B( S5 v
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 0 O) G8 }+ c4 z9 g, o/ ^+ ~- l4 `
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
& }+ V5 q* s4 N; m: @/ X, l+ I门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
Y A# [: e8 M l' Q% B5 L+ N“越是不舒服越要来。” $ ~2 ^: u: s0 y; P3 a
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 ! j, \+ D* X! `7 z
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 9 a& n) ]; m+ F$ j
家属往往不理解，但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。
3 i* C; z3 w8 Y6 ^在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
# d L3 A! d1 X5 }此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
) U8 C/ J* C) l, {, B' ?4 s( R. o2 ~“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” % [2 y6 \9 H9 }7 |% q
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 % P5 f& k- W/ e: n
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 5 b6 t9 R, D% Q: U- f) W# F# {1 i" V
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 9 w) e% ]! ?! T, \( \
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 6 T3 a) a0 `3 T+ N, H v
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 % o2 r0 Q! ]0 o: P: z. g- x8 [
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
- L: @3 T6 }5 P3 D" q% h q2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 & b" w# u# a5 U( P; `
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 9 v, t9 I% A6 ?
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
/ W1 w* O5 p) c7 S2 Z; P# w完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
- D/ a& W9 x2 d( E" O2 f四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
- J* P V( q8 v( V5 E稳定至今。 8 [3 _. w- W0 x& Z u
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
' S; i; U% y% ?( Y" k此时，距离这个日子还有一年多的时间。 1 {' J+ a1 f- [# U/ Z; c* P
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” . `# Q5 b) q& [7 d% j, _
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
& t( v' Q9 t3 b! X/ d# C这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
' _$ I7 O4 Y* r; I' q来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 + L, K, b+ W, f; R) G% W7 G, y% \
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 0 p& F; }* _$ O! O
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 7 L: k- s: M& v: v& N
于是，女儿安排了一场南澳之行。
: a8 m0 H7 w/ f3 B$ L2 J这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 * A/ G P! Q7 i G5 G
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
+ d3 D. n! L, g ~5 h: T但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 , l- C% Z; K3 p* g
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
: W, |' S; x# ?7 z& ]! I& N0 c这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
7 C0 t* S9 H1 \3 ?“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
2 D2 a4 ?5 C" r“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
: H5 u: P- _# K; g* Z0 X所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 ; w, V$ E/ h; t7 m( v1 {
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! f" M+ W- B1 e3 G5 a翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 . Z$ E; N# H6 q/ _
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2 F: z2 u# l2 t( x" {0 n说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
) S- ?7 r, c/ e+ Z) d2 q) M“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” - k. b; `3 F0 e% k# l, g7 q7 h
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 7 l" _$ R& a8 V2 o/ N4 P2 l- }
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 " Y) ~9 f9 x% h, @- O) B
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 8 r& P: L: U6 I0 r: Q1 \
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ / o$ m* u$ v' o4 {' e
时至今日，效果是令人满意的。 9 a7 ?$ |$ f, ~- o" ^: D
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 , {6 D; t3 p) I6 M- W
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 8 R; X4 l/ m' H" M3 l
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
0 }# {7 Q+ j) @ F愿望是要有的，万一实现了呢？
( Q6 h4 U7 k' @这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 " z- v$ A& l$ }# J& x- g0 R
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
