• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

  [复制链接]
127918 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。
+ N# ~4 Q: @: i: o; c目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?
3 j! ]( M# W7 T
- _' s# Y2 D$ F( H# A, ^0 ^0 E( T* B, H3 ~3 R8 q
: g. ?+ l: R# f. S% K9 _
$ P/ [3 @+ o4 T% z& j0 M
以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。: x1 [, \5 @2 U
* J2 T1 ^" I) l, d* M$ v
基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失
: [/ s6 A2 K6 E0 \4 n$ }. b治疗经过:. B1 S6 }* O  F/ `
1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;
  z, I7 v4 N) u! h: Y% z* v  f# [2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
( p# ^) T# v0 [4 U1 ~3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。+ b3 ]! }$ U3 E5 T9 N/ l
4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。- m/ I( b. K& G5 U
5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。
2 H: ~. l+ @) E* o+ C( p0 E( c6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。$ z5 `( V" {( K4 t" e3 @
7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。+ z: j& N! w- C: F* ]
8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
0 y  o/ a2 n% I9 [" O( q% I  k! c7 k9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。
1 O0 n& u/ L: _2 }2 T+ \" V10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
# s7 G4 ~% K' |! ]* e" s11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。
1 J. j; s% }+ M0 ]  X/ ~; C% V: j9 A5 {' _2 n$ z2 B: {. ]
1 w$ Q7 h- a( L
                               
登录/注册后可看大图
* Q) w& @$ T  A: y
. n: h8 b3 V: D% B) N
                               
登录/注册后可看大图
1 o) v% H5 v2 `

24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

累计签到:213 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:348 S1 v5 i1 @) Q6 {2 `! J
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
! A& D. _; N9 p' p; Q
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗

8 b8 {6 [1 e* l3 o% t; S4 `                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
% ^2 V1 Y# r  q0 G0 G* f# q0 H怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

1 [+ ~7 t4 d# k: H我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
; U  P1 g/ J' R) |" f脑转放疗

3 ]  `# s5 s# ?5 f7 \尽量先吃药控制,不想上太多的手段

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
% R- w: }6 r6 G我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗

3 E8 Q/ @: F: i3 M8 ?- }, g我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26& U  `. a! D) S( ?1 ?& S
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美
5 e* g3 \  o2 L+ {
那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。4 E+ p$ G' u( O  v( F7 z
2 x  j2 K% @8 h% J  o/ {
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。8 U$ P  G/ o- s( ]) ?4 O" x1 z
已知目前培美鞘内注射临床项目:
1 j  u, O1 K! u2 j5 t0 d' Q) }$ a1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫( o( \: h) Q1 E/ t2 V/ \2 \
2.        哈尔滨二院——信涛主任+ y  y4 R* |7 @  H, I
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
$ }8 {- V, J$ P8 b" t# z4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任6 f  n  f; J; c* L! W' \0 L, o+ J- e+ ?
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生& X( K& x; f$ g6 q% v
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生7 J* M0 N. {0 s' R! s/ _
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
0 o6 K% @4 o' K! i1 u7 @2 }8.        盘锦市辽油总院——申医生
) D" C3 A4 ~7 h! f7 ?( Y  q- L  p5 ~9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授! J, A. H7 g5 X* m; H/ ?% a
10.        盛京医院肿瘤科
+ x7 Q, E; ?6 `" O11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任& T4 [1 F4 l8 C$ e
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授
; S0 S7 q) j4 Y  c- j) _13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
' [7 x0 b6 d2 r3 E2 M' B8 o; W14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任5 V0 _! u$ Y7 a: F
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
$ k* k+ C# r5 e7 k16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任$ r: N$ X! C  O/ q
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
! g* Z$ p3 `& _1 L) j: e2 p1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
& C) i% \2 m+ B. @2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
! M6 C3 D, P' c& r& D5 o) e3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。0 {% A6 t! V- J0 ]
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
; {0 F4 g0 a* M
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表