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[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

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128063 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

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今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。
% a2 }; ]  N+ s$ T+ F4 ~目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?
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& W, T9 ~: q/ q
8 y. a6 i  M8 @. U2 J  W: r

* ~0 V6 A7 a$ Y4 D- l$ U4 K: ^4 w. T以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。
- U. s- c  V0 y
0 Q+ j% {" |* N, u9 ~4 D基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失
0 w2 h2 v4 e" @6 g治疗经过:+ q  v2 P; B( _. m6 Y
1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;5 C/ S+ n; }4 h; T* i
2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。7 K2 P' v4 ?1 m4 n/ |& l. z2 z' V
3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
; K: \7 w( M: c$ l2 C, {/ G4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。
: I5 F6 V6 `4 |3 w" }4 w% h$ d5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。
9 p* p" i0 V! L2 T5 Q: G6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。! L1 y# A" G) z0 J8 G- J' t
7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
& x; E, E- }! A$ G8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
3 j  S' \2 a" j" l) w9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。& t* K" t) z: I6 ~. e( U0 f
10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。  T& {' U9 H8 K! e& u. J# N
11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。
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9 Y. v1 E1 W; ]( w, X* P5 a
                               
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24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34! Q6 `6 }/ K7 S5 f5 l
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
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我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
' [# e+ m) _0 t4 \7 Y( j3 v怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。
+ @" k, |* K& H
我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52: d, R* S. a# k- B0 z3 I
脑转放疗
. C9 Y$ N( N5 B& S2 {+ D; ^
尽量先吃药控制,不想上太多的手段

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:18+ I8 ?8 R6 F& V6 Q$ ~6 T! Z
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
4 N, w' O" a; e, S# Z! k3 E! v1 G
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26
; ~. I3 _8 z/ n5 l* {/ M; K我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

- x3 m; B" B! x那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。
/ r  x  T. R* T8 j# g& }. w) r$ P- {4 v9 @' x. d# ?
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
6 D% j' @5 t- B+ `; q. a已知目前培美鞘内注射临床项目:& ?" R6 @) I; _  N0 u8 M
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
' a# H: o* u8 \8 B0 g2.        哈尔滨二院——信涛主任
9 X5 _: k4 }% h/ }3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生- S6 E+ ]0 b0 _! B+ Y- V5 U* x
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任1 j& E4 n  ^# h" H
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生1 Y! M; k. W$ U3 }
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生# g* W6 p3 N. E; g: k3 I
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
; t) ?; a" i$ R, A2 X8.        盘锦市辽油总院——申医生
, }- G6 _* d/ [' ?* X( B) i  _9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授' B# M- R5 k" Z! q
10.        盛京医院肿瘤科
  h& R" X, l# C# s11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任' l# V, Y. m1 @3 e; l8 C
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授  h6 U- N* ~* i3 a8 t
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
, p, D4 }/ E# j1 f+ j. K14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任% W6 J5 U  g* x9 v
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
1 f1 F% s! G, D4 x, i16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任+ a2 r- x, @' X  d, z' {
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:6 _0 K3 h) D, |' q+ V5 e
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。$ g  i4 L9 G) A
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。) e% w2 B! y' b1 C' N
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
& C' n& H3 E5 s) E1 m4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
% K+ J% m8 G3 u  n
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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