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5 Y/ C6 e! ?8 [* H作者:娃娃
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确诊
& H5 B5 q. A, s ?1 U; Z2018年的夏天,当“我不是药神”红遍大江南北之时,妈妈被确诊为肺腺癌并骨转,“癌”第一次正式走入我的生命。那一刻天仿佛塌了,我被极度的恐惧、无助压得透不上气来,浑浑噩噩地和大多数病人家属一样,在彷徨无助后走上了和妈妈一起抗癌的路上。8 `& T( y: F& Y* M9 |
$ j+ b! O2 h$ j% [6 T耐药
' u* z( E8 a; [5 {妈妈一直取不到组织,幸运地是盲试“特罗凯”有效,靶向让我又回到之前的日子,8个月后CT显示缓慢进展,耐药如期而至。这一次,我收起了恐惧,积极地寻找方案,接下来多线化疗、盲试靶向,妈妈开始在进展与稳定中来回游走,每一次方案的改变都让我越来越清楚地认识到,或许死亡离我们越来越近。
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8 C$ u2 T, e+ f9 P6 R4 |我开始思考,如果有一天当我不得不放手的时候,我为妈妈能做的最后一件事情是什么?生是留不住了,那就以最少的痛苦有尊严地离开。
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认识“安宁守护”
- k; J" r2 C( c- V8 r3 R, L Y “临终关怀”走入了我的视线。经过一番查找、询问,南京已经有医院在多年前就开始引入这个概念,并将其与舒缓医疗、姑息治疗一起定义为“安宁守护”,旨在为疾末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,这完全符合我的要求,于是我开始留意。. |0 J2 o4 a& }1 @* F9 w
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也许是上天怜悯,2021年因疼痛药加强管制,“泰勒宁”突然在南京多家医院消失,只有中国人民解放军东部战区空军医院(原四五四医院)有,事不宜迟,立马赶到空军医院疼痛科。/ H+ k" o) S" J5 F$ I, v
7 V9 q n( f9 ~( r: a当我赶到病区门口的时候,阴差阳错地看见“安宁病房”四个大字赫然挂在门头上,真是太激动了,我居然在三甲医院的疼痛科找到了,在满足安宁需求的同时还能解决妈妈在疼痛方面的问题,简直是一举两得!) U1 g* z) h% X# ^9 ^
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% t/ G9 ?; P' D! m$ ?9 \. r' o4 ^走入病区,整个装修简单却不失温馨,病区内时不时播放着轻音乐,护士站燃着薰香,静谧而美好。就这样,我静静地站在走廊上,看着“安宁病房”的详细介绍,那一刻,我的心找到了归处。; I. u ]+ P8 A4 j6 f$ S
* z/ K/ F! W4 w# U! L% U7 `: x' W当天,我拜访了病区周主任,周主任的儒雅、从容一下就征服了我,他安静地听我叙诉需求,耐心地回答了我所有的问题,在整个交谈过程中,我感受到自己被深深地接纳了,原来我们和患者一样需要被“看”到。
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) S' A: W( B2 S/ ^) H3 n! c考察“安宁病房”
, t! l/ D6 K+ X0 @在周主任的微信里,我学习到很多安宁守护的知识,也看到了家属写下的文章,被一次次地感动着,但一直没有熟悉的人有入住经验,心里总是有些忐忑。
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7 U5 V \4 K/ L; t; p, |2021年7月,妈妈突然出现爆发性疼痛,果断送到空军医院疼痛科,顺面考察下“安宁病房”。那天恰巧周主任当值,深更半夜入住,半小时后疼痛完全缓解,于是便住下来边处理胸水边调整止疼方案。
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( W9 K6 }$ ^, j/ j病区病房全部朝南,明亮宽敞,即使只做对症处理,医生也会充分和你交换意见。检查简单,护士非常有亲和力,除了夜班交接外,可应家属要求无特殊情况夜间尽量不打扰,病床数整体比较充足。
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当时正值夏天,妈妈住得非常舒心,曾经悄悄问我:“收费贵不?要不贵我就一直住这了,等天凉快再回去!”这样一住就是一个月,结账时费用也让我有些出乎意料,比一次化疗便宜多了,至此,我再无后顾之忧,决定末期就在这里度过。$ G5 y3 j& \4 c5 ^# w
( N. R+ f$ I& [. D其实我也很好奇,这样服务好且价格合适的病房为什么并没有想象中的紧张?就此我和周主任也进行了沟通,主要原因可能还是中国人骨子里的思想比较传统,这种安宁守护的模式对大多数年轻人来说容易理解,对我们的父辈或者年纪大的患者本人来说情感上还无法接受。
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每个患者的背后都是一个大家庭,我们要真正选择这样的放手模式还是很艰难的。我们可以陪着他们扛下痛苦的治疗,却无法接受陪着他们平静地等待死亡。
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最后的时光 8 y) M2 p1 b6 `# s, { g
2021年12月妈妈间质性肺炎进展,停奥希替尼,让本就没有治疗方案的病情雪上加霜。2022年1月病情开始进展,安罗替尼效果不行,妈妈的状态持续恶化,气喘越来越明显,从半个月一变化,到一周一变化,到三天一变化,进食越来越少,连喝水都变得辛苦起来,我知道妈妈离开我的日子不远了。6 {: M; o1 `, M& T$ |) O
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2022年2月5日,我不死心地带着治疗记录和CT到江苏省人民医院呼吸科进行了专家问诊,医生给出结论:肿瘤方案用尽,肺炎进展,气喘的原因是肺部功能障碍导致,只能对症处理。拿着医生的结论,我泣不成声,按原定计划将妈妈送入“安宁病房”。
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第1天:妈妈在进食营养粉和米粉之外,吃了几口饭,意识清楚,下午CT,晚上还能入睡,我很欣慰。# w* B6 r l* W- U0 A
0 V! |" r2 _0 ]+ ~3 V' S第2天:一早,周主任叫我去办公室,告知肺部几乎没有功能,氧气能吸入但换气出现问题,呼吸机没用,妈妈的生存期将以“天”来计算。
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# w7 `7 L0 V9 W ]4 Q2 Q0 _; C所谓没有功能,通俗地说就是“憋死”,这也是肺癌大多数患者最后的结局。虽然早就知道结果,但当他告诉我的时候依然觉得很残忍,他温和地对我说:“你做好心理准备了吗?”所有的心理建设都塌方了,我茫然无措,仿佛被抽去了灵魂一般,只能无意识地点点头。9 w+ ?( n7 h; A [7 z0 A
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他继续说:“你开始要准备做最后的安排了,你想好要做什么吗?”我喃喃自语:“我家墓地还没有买!”他说:“这不急,你现在要做的事情是在她目前状态还不错的时候,让近亲来探望妈妈……还有照顾好自己!”
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我走出办公室,泪如雨下,颤抖地用手机通知姨妈舅舅们去测核酸,因南京防疫要求医院一般不许探望,但对于末期病人还是非常人性化,凭48小时核酸有序探望。. q7 Q# ^1 R" Z( {
+ v# I" l3 q; @1 p3 Q晚上,老公和孩子从外地赶回来探望,妈妈还能坐着听孩子说过年发生的事情。在他们走后,气喘进展,呼吸越来越困难,入睡困难,和医生沟通后开始推镇静药物。0 Z# A* R- B& d- h, c% w2 U1 [
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第3天:妈妈气喘越来越重,呼吸声越来越重,只能在床边解决小便问题,每次下床都是一次历劫,回到床上无法呼吸,感觉马上就要憋死,但又在快死的时候换上一口气来。经历了11次化疗的妈妈从来没有哼过一声,但那时她再也支持不住,每次都要求让医生来处理,给她吃药打针缓解痛苦,镇静的剂量也一直在爬坡,呼吸越来越痛苦。9 a" s# \. ~& ^3 Q' d" m
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也就在那天,所有亲友拿到核酸报告,20多个人有序进行了探望。在晚上七点后,所有探望结束,妈妈不再坚持自己下床上厕所,因为每一次活动都让呼吸更加困难,同意使用成人尿垫。
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4 ^' O/ D2 Z) k, J! d. W9 z3 d8 w由于镇静剂的量越来越大,妈妈的意识开始模糊,处于半昏睡的状态,但即使在这样的昏睡状态下她也只能坐着,时不时地从昏睡中惊醒,持续地呼吸困难。惊醒后,她用尽全力让我喊医生来处理,我内心充满了绝望,因为我知道这根本无法处理,只能胡乱地找几颗维生素喂给她,抱着她说:“妈妈,你再坚持一下,药效马上就起来了!”那一刻,我真想亲手结果了她,也结果了自己。
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整整四个小时,镇静剂量在增大,惊醒的频率在变快,我反复抱着她安抚却依然无济于事,我要求调整方案。医生说:“我们之前已经做过了沟通,现在你做好准备了吗?方案升级后你妈妈再也醒不过来了,我们需要你的意见!”我点点头,方案升级,妈妈终于昏睡过去,呼吸声音越来越响,呼吸越来越困难,但她已经感觉不到。
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1 k( E& V5 J8 m, }第4天:同病房病友搬出,病房里面只剩下妈妈和我,我一边守着她一边做后事的安排,大剂量的镇静让她没有了痛苦,那一刻她平静了,我也平静了。
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我静静地陪着她,握着她的手,在她耳边和她聊天,一直陪着她走向生命的终点,晚上10:00左右,妈妈永远地离开了我!那一刻我没有太大的情绪波动,因为我已经竭尽所能将痛苦减到最轻,这已是最好的安排,过往种种遗憾也因此随风消逝,我与自己和解了!1 d; H) k* G! u
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结束与新生
, R9 ^( c0 D: t. M8 X& _5 s我国医疗系统中除ICU之外,普通病房被允许使用镇静剂的科室很少,而安宁病房是为数不多的其中之一。 Y2 a" G: Z* G5 t$ @: |
/ m. o7 U9 c- A3 p$ p妈妈走后我经常会想起最后的这段时光,每次闭上眼睛,妈妈抱着我的那种绝望感还是那么真实,我甚至不敢想象如果没有镇静剂的帮助,没有选择安宁病房,我们还要经历多久这样的折磨。, U$ g# g/ j! A) d; E; r
& g3 b+ Z6 r* i0 y: s妈妈,痛苦地煎熬,前一秒不能呼吸,后一秒在快要死过去的时候又缓过来,下一秒继续反复……直到生命终结;我,无助地看着,每时每刻像被凌迟一般地被钝刀子割着,一直流血却依然活着……这种生不如死又没有希望的感觉,是世间最残忍的折磨。
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$ }3 E2 t- ?* r0 \; d我很庆幸在最后的阶段做出了这样的选择,安宁守护减少的不仅是病人的痛苦,也救赎了家属,让我们从痛苦中尽快走出来,更好地面对未来的生活。
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致谢 # H) y; f- ~7 K: a& E8 F- f, m# X
谨以此文结束陪伴妈妈抗癌的日子,赠人玫瑰,手有余香,感谢南京市第一医院肿瘤科魏晓为主任、夏海燕医生;中国人民解放军东部战区空军医院疼痛科(安宁病区)周宁主任、单鹏医生;以及鹰版、刀版、老赵、小山丘、eriC、企鹅、波波、玲玲、守候、剑飞、无影、小心眼……还有众多网友的守望相助! |