twiggy 发表于 2021-1-13 10:35:51

是不是到了最后都是往脑膜转https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png我爸近几次pdl1+化疗也没用了，抽搐，头痛，瘫痪……感觉也是转到脑膜了～哎

酸奶加油 发表于 2021-1-13 11:49:27

也是尽力了，能做的都做了，这本来就是一条不归路，大家都是平凡人，无愧自己就好

fh1971 发表于 2021-1-13 12:26:35

呕吐， 走路不稳，不断地做没有判断的试错，增强mr 脑部正常，根据症状第一感怀疑脑膜，凯美纳耐药没有790阳性双倍奥西不一定很有效，要试也得脑脊液浓度更高的3759做过渡，然后尽快鞘注缓解。医生到底是指南看多了还是循征医学，不懂？！

妈妈陪我到老 发表于 2021-1-13 12:50:00

fh1971 发表于 2021-01-13 12:26
呕吐， 走路不稳，不断地做没有判断的试错，增强mr 脑部正常，根据症状第一感怀疑脑膜，凯美纳耐药没有790阳性双倍奥西不一定很有效，要试也得脑脊液浓度更高的3759做过渡，然后尽快鞘注缓解。医生到底是指南看多了还是循征医学，不懂？！

我有向医生咨询过3759,她告诉我家人，这个方案已经被淘汰，说不适合19突变，我家人选择相信医生，没有让我试药3759

fh1971 发表于 2021-1-13 13:05:29

没有临床获批的药，医生都不敢用，考虑医患关系。为什么不入组吴一龙TQB3804看有无机会。遗憾生命最后没有得到延长。

凌寒绽放 发表于 2021-1-14 23:34:38

好害怕。为什么都说脑膜转不好确诊，我家的情况确是在当地和北京报告上写的很明确，就是脑膜转https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

爸爸健康就好 发表于 2022-2-8 13:45:29

哎哭了 太难受了

tv-boy 发表于 2022-3-9 09:34:20

M菲儿 发表于 2021-1-13 08:40
医生什么水平?整个治疗下来，有几个时间节点非常重要，都错过了最佳治疗。家属三年，也没学会基本的常识。 ...

脑膜转移，鞘注化疗药物很多医院都不敢做也没有做过，国内只有少数几家医院肯做。

tv-boy 发表于 2022-3-9 09:37:11

twiggy 发表于 2021-1-13 10:35
是不是到了最后都是往脑膜转我爸近几次pdl1+化疗也没用了，抽搐，头痛，瘫痪……感觉也是转到脑膜了～哎 ...

哎，后期如果没控制住肿瘤扩散，最凶险就是脑和脑膜转移。
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