糖果_ 发表于 2020-10-7 12:09:52

20201005 发表于 2020-10-07 09:50
妹妹，我家也是719a突变，不知道你们阿法替尼用量是多大？

40mg一天

糖果_ 发表于 2020-10-7 12:10:46

天天向上66 发表于 2020-10-07 11:26
非常佩服你这么小的年纪就能这么冷静地处理问题，加油！祝你们一切顺利

谢谢您，祝您家也一切顺利！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png

20201005 发表于 2020-10-7 16:54:44

糖果_ 发表于 2020-10-07 12:09
40mg一天

谢谢～我们明天开始吃阿法替尼……

xinfua 发表于 2020-10-7 17:57:53

糖果_ 发表于 2020-10-06 23:47
没有做腰穿，湘雅联合会诊决定直接换药阿法替尼，一个月后复查，观察疗效。如果有效就单药或者单药加伽马刀；无效就腰穿再基因检测。妈妈目前状态很好，爱搞卫生，每天也散步两小时，与常人无异。换药阿法替尼后，每天腹泻4次、轻微口腔炎。但是副作用可受，持续观察中。

从奥西替尼换到阿法吗？你家是19突变怎么会换阿法啊，可以解释一下吗，学习一下

糖果_ 发表于 2020-10-7 18:37:22

xinfua 发表于 2020-10-07 17:57
从奥西替尼换到阿法吗？你家是19突变怎么会换阿法啊，可以解释一下吗，学习一下

我家是罕见突变哦 egfr 18 G719X

坚持2019 发表于 2020-10-7 21:43:06

楼主你好，你们家阿法替尼是正版吗？可以报销吗？谢谢

糖果_ 发表于 2020-10-7 21:51:41

坚持2019 发表于 2020-10-07 21:43
楼主你好，你们家阿法替尼是正版吗？可以报销吗？谢谢

正版，湖南报销60%，一盒七粒，一次四盒，5660元

xinfua 发表于 2020-10-7 23:52:05

糖果_ 发表于 2020-10-07 18:37
我家是罕见突变哦 egfr 18 G719X

加油的，姊妹

默默的 发表于 2020-10-8 00:43:46

请问肠道益生菌那个怎么检测的？

侯敬伟 发表于 2020-10-8 04:03:11

小智 发表于 2020-10-06 20:04
联系李生老师

我想进赵军主任的这个群，能拉我进去不，多谢，我妈一直让赵主任看的
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