重生 发表于 2012-11-24 23:41:16

跪求憨豆叔,绒花姐,平安,bluest.......各位前辈指导!!!

         我不知道怎么开头,我现在心里很慌张,我写的治疗贴都很凌乱,我规整一下,请教前辈。我好害怕,还有些语无伦次,我觉得很迷茫。
      我爸是2010年4月30日做的肝移植手术,病理报告上写的写的是,肝细胞肝癌,分化2级,癌组织呈播散性生长,癌组织累及神经束,脉管内见癌栓,胆囊慢性炎。
      酶标(机器做10-n2057):AFP(100%+),    HEPA(100%++),    PDEC(-),   P48(-),    CD34(血管+),   CK19(-),   PERK(-), PAKT(-),    PMEK1/2(-)
      2010年11月查出双肺转移多发结节。把FK506换成雷帕鸣
      2011年3月开始服用多吉美,一直是每天早上两粒。晚上一粒。肺部最大1.5cm
      2011年9月发现左锁骨以上有一个很小的淋巴结,做了伽马刀。后因没注意保暖,现在左锁骨以上左颈窝处很硬,而且疼痛,多次做彩超都没有发现异常,有时会水肿,加疼痛。感觉脖颈里面的筋短。现在每天吃新黄片止疼。
      在服用多吉美期间刚开始血小板有点低,白细胞低,肝功不太正常。解决:鲫鱼豆腐汤,花生红衣煮水,益肝灵片。后来基本都维持的很好。
         2012年3月我爸因为甲胎是隐性的所以只能拍CT,肺部肿瘤变大。两个月长了0.1cm觉得多吉美耐药。现在肺部肿瘤最大1.6cm又吃了两个月有长了0.4cm,最大2.0cm
         2012年5月有人给我们带了一个治疗肝癌的叫黄葵素,是台湾人研制的,在罗马尼亚生产的。据说是可以治疗肝癌,我们试了两个月,拍CT肺部又大了0.4cm,最大2.4cm
         2012年5月换阿西替尼加依维莫斯,吃了5天开始血压升高,头痛,停药
         2012年6-9月换索坦,两个月拍CT稳定
         2012年10-11月索坦耐药,肺部有大了0.4cm,最大2.8cm.两肺可见多个大小不一圆形结节影,边界清楚,密度均匀,无分叶或毛刺样改变,较大的病灶大小约为28mm,两下肺见少许淡片状模糊影,所见各支气管腔通畅,双侧肺门及纵膈未见淋巴结,左侧胸腔内少量积液影左下肺局部实变不张。
      肝部一直都是好的。肝功,肾功都是在正常值范围。
      纤维蛋白原496200-400
      单核细胞百分比11.3   3.0-10.0
      淋巴细胞数1.01.1-3.2
      红细胞压积38.140.0-50.0
      血红蛋白126    130-175
       蛋白电泳a211.9   7.1-11.0
现在我爸感觉左胸部有压的感觉,呼吸不畅,有事隐隐作痛,而且胸水变多。现在住院治疗。现在服用易瑞沙。
         

风雨相牵 发表于 2012-11-25 13:59:18

我老公也是两肺多发结节,只是他没做过移植,肺部发现结节比你爸迟一个月,现两肺变成弥漫性结节了,请问,服易瑞沙有效吗?

憨豆精神 发表于 2012-11-25 16:54:52

没必要把FK换雷帕。
一开始吃多吉美要足量,耐受不了才减,病情轻而且平稳才可减,都已经肺转移了,减药就毫无道理,只追求眼前舒服而不惧怕未来的癌进展。
锁骨上的小淋巴结碍着你什么?为什么要拿掉它,毫无益处的放疗引起后遗症,然后又要每天为此吃药,哪有这种亏本买卖的?
不是多吉美耐药,而是多吉美剂量不足而无力抑制肿瘤。
你爸没有做不着边际的试验的条件,有人说什么有效就吃?那什么黄葵素有临床试验的统计吗?只要再多试一两次这种不靠谱的东西,病情会进展到连试真正的经过三期临床试验的好药的机会也要丧失。
吃5天药因血压升高和头痛就停药,哪有这么娇气的?血压高就吃降压药,血压降下来就不头痛。你要找一种吃了很舒服的治肝癌的药,是不可能的。
为什么吃易瑞沙?病理切片的免疫组化EGFR有高表达吗?还是因为一心要治肺上的病灶?你以为肺上的病灶等同于肺癌的病灶?那个长在肺上的东西的组织和性质是肝癌,不是肺癌,要控制它只能控制肝癌。
从症状看,肝癌并未有效控制。
错误很多啊,加强学习吧。
除非EGFR有++或+++的表达,否则现在要停易瑞沙,改吃阿西替尼,不要用依维莫司,因为病人要吃免疫抑制剂;阿西替尼每天7毫克X2次。

重生 发表于 2012-11-25 19:33:09

憨豆精神 发表于 2012-11-25 16:54 static/image/common/back.gif
没必要把FK换雷帕。
一开始吃多吉美要足量,耐受不了才减,病情轻而且平稳才可减,都已经肺转移了,减药就 ...

谢谢您憨豆叔,我们明天做B超,医生说看能不能抽胸水。胸水能抽吗?还有医生让我们打三氧化二砷。我爸没有做免疫组化,所以不知道EGFR有没有高表达, 不过我爸HEPA(100%++),我在网上查了很多文献,说是有些中药可以抑制   HEPA,中药可信吗。

重生 发表于 2012-11-25 20:02:51

风雨相牵 发表于 2012-11-25 13:59 static/image/common/back.gif
我老公也是两肺多发结节,只是他没做过移植,肺部发现结节比你爸迟一个月,现两肺变成弥漫性结节了,请问, ...

还不知道易瑞沙有没有效果,是我们这里的医生让我们试试的,看来憨豆叔说没有用的。所以我估计也没效果。

lostm 发表于 2012-11-25 22:13:38

多吉美是2011.3吃到2012.1,肺部病灶一直稳定?
然后2012.1-2012.3,增大0.1cm?
然后再吃到2012.5?

2011.3吃到2012.1这段时间里边是不是已经耐药了呢?
现在单用阿西比较合适。7mg*2

bluest 发表于 2012-11-25 23:29:51

重生 发表于 2012-11-25 19:33 static/image/common/back.gif
谢谢您憨豆叔,我们明天做B超,医生说看能不能抽胸水。胸水能抽吗?还有医生让我们打三氧化二砷。我爸没有 ...

HEPA是用来检测肝癌细胞的,对于治疗意义不大。吃易瑞沙实在是没道理,肺转只有吃药。三氧化二砷咨询一下BK,如果吃各种靶向药无效才考虑化疗。以后吃药尽量上足量,不耐受再减。

重生 发表于 2012-11-26 06:44:46

lostm 发表于 2012-11-25 22:13 static/image/common/back.gif
多吉美是2011.3吃到2012.1,肺部病灶一直稳定?
然后2012.1-2012.3,增大0.1cm?
然后再吃到2012.5?


谢谢lostm,准备听憨豆叔的话,上足量阿西

重生 发表于 2012-11-26 06:47:04

bluest 发表于 2012-11-25 23:29 static/image/common/back.gif
HEPA是用来检测肝癌细胞的,对于治疗意义不大。吃易瑞沙实在是没道理,肺转只有吃药。三氧化二砷咨询一下 ...

谢谢,我还以为可以治疗,就到网上查的文献。写感谢知道。今天做b超,有消息上传!

雪绒花 发表于 2012-11-26 20:36:35

重生,实际上你接触论坛已近两年时间了,又辞了工作一心照顾爸爸,应该更有时间尽快掌握用药知识。
医院不可否认是大后方,但你既然来到这里,就要相信这里的靶向药用药理论和病友取得的成果。
好在肝部还不错,阵地还是可以守住的!
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