多发巨块型肝癌，综合治疗3年多，甲胎总算正常了。。
2016年12月28日因肩膀疼痛，骨科医院核磁共振检查出多发巨块型肝癌。 2017年1月11日广西医科大学附属肿瘤医院肝胆外科肝切除手术。切除右肝全部和左肝一点！其中四个较大病灶分别为4-7公分大，术前甲胎＞1000，术后半个月左右甲胎降至12，一个月后进行一次预防性介入，此时甲胎12。术后病理：原发性肝细胞癌II，中分化，5个>MVN 2017年6月8日确认复发，多发结节6个，靠近胆管，靠近血管无法消融，主治医生方案介入栓塞灌注化疗，此时甲胎14 2017年6月15日左右，开始服用足量版多吉美早晚各两颗。 2017年7月中左右复查甲胎14，继续服用多吉美。 2017年8月中左右复查甲胎24，多吉美副作用明显，脱发，腹痛腹泻，牙龈出血，皮疹，甲沟炎，消瘦（110斤降到100斤左右）… 2017年9月6日18点左右，开着车突然感觉腹部疼痛，急忙去市人民医院急诊。随后疼痛更加剧烈难忍，20点左右开始拉血尿血，每隔15分钟左右拉一次尿一次血，大概每次500-800毫升左右。最严重到深夜24点左右，拉血尿血呕血，鼻子出血…凌晨2.30左右症状减轻，凌晨5.30左右出血明显症状完全消失…住院一周左右康复得以出院，医生大概诊断为多吉美副作用出血，此时甲胎42 2017年9月20日去省肿瘤医院咨询是否有更好的治疗方案，无奈医生继续介入栓塞灌注，甲胎92。此时此刻的我深深的明白，抗癌如果单单靠医生那是一场更艰难的抗争，于是开始投入到学习抗癌知识。 2017年11月持续上涨的甲胎和介入栓塞灌注化疗后效果不明显，决定放弃多吉美上12毫克7080。 2018月1月初左右，复查甲胎降到20。很是开心，总算找到一个有效的靶向药了。 2018年2月6日，天气寒冷可能受凉了发高烧41°，持续了10天。鼻膜和牙龈出血，血小板86。 停药住院治疗15得以康复出院，此时甲胎23 2018年3月复查甲胎21，保值用药方案12毫克7080 2018年5月复查甲胎34，考虑到7080已经用了半年左右了已经有耐药迹象，加上了解到7080有耐药迹象可通过加剂量来延迟耐药，所以14毫克7080该用上了。 2018年6月复查甲胎25，因为不想把7080那么快吃到高剂量，所以尝试联合用药方案14毫克7080联合10毫克雷利度按。 2018年7月复查甲胎16，继续保持原用药方案 2018年8月复查甲胎41，甲胎小涨，尝试14毫克7080联合40毫克184 2018年9月26日复查甲胎91，牙龈出血止不住，血小板78，停药住院打了7天白介素11 血小板升到101。上回靶向药单药16毫克7080，三天后出院复查甲胎25。 2018年11月5日复查甲胎763，甲胎蛋白暴涨。影像核磁共振显示肝内多发结节，最大一个由原来0.8公分长到1.2公分。 2018年11月12日换药阿西替尼早晚各5毫克，15日注射第一针O药140毫克Pd1。此时甲胎持续上涨1139。 2018年11月24日尝试阿西替尼52毫克联合尼达尼布1502。 2018年11月30日O.药140毫克第二针此时甲胎1957。 2018年12月4日尝试50毫克184联合20毫克雷利度按 2018年12月15日 复查甲胎1910。 2018年12月17日O药140毫克第三针，17日复查甲胎1495。 2018年12月24日复查甲胎1758，12月30日O药100毫克第四针。 2019年1月6日复查甲胎1110。 2019年1月11日来到广州中山大学肿瘤医院介入科寻求消融手术，很荣幸介入科接收了我，并为我找到了消融处理方案。此时甲胎1939，核磁共振显示肝内多发结节最大一个肿瘤已长到3.8公分，另一个长到2公分，其他4个结节不变。2019年1月14日先消融先 处理3.8公分和2公分两个肿瘤，消融过程很痛，处于忍受能力顶端。 2019年1月29日O药100毫克第五针，20毫克7080联合80毫克瑞格菲尼。 2019年2月12日复查甲胎178 2019年2月15日O.药100毫克第六针，靶向药方案不变，16日复查甲胎138 2019年3月8日复查甲胎66，广州中山大学肿瘤医院介入科进行第二次消融，这次本想做三个病灶消融，奈何做到第三个病灶时，心脏无法承受。由于长期使用靶向药治疗，没使用什么护心药加上使用Pd1时有过心肌炎。所以在穿刺第三个病灶时发生了心律失常，随时要聚停，我本人也无法说话，身体无法动弹，心脏疼痛，消融的肝脏也剧烈疼痛，以处于死亡边缘，手术终止，马上急救措施有幸再次体验了一回死亡感觉。出手术室后密切观察了一晚第二天得以恢复正常。 2019年4月初注射一支港版K.药100毫克。 2019年4月15日复查甲胎47，广州中山大学肿瘤医院继续消融上次没成功的病灶。我的消融主治医生 问我：你就不怕继续发生上次的事情么？我笑了笑：对我来说只要医生敢给我做，我就敢上。我知道任何治疗都有风险，但是如果我不去冒险等待着我的只有死亡。这次很庆幸我又度过了一关，术后靶向药21毫克7080联合80毫克瑞格菲尼 2019年5月20日复查甲胎24，靶向药22毫克7080联合80毫克瑞格菲尼。 2019年6月13日复查甲胎44，靶向药放弃7080改足量瑞格菲尼160毫克联合5毫克雷利。 2019年6月 24日复查甲胎81，广州中山大学肿瘤医院继续消融两个病灶。 2017年7月12日复查甲胎146，感觉腰酸背痛，并且12肋骨疼痛难忍，卧床，走路都出现困难，感觉骨转移了。因为阿帕替尼没有吃过加上感觉骨转移了知道184对于骨转移效果不错，于是靶向药更换两颗阿帕替尼联合50毫克184 。 2019年7月26日复查甲胎93 ，广州中山大学肿瘤医院消融两个新发微小病灶。在消融过程中医生帮忙扫了一下上腹腰椎骨头，确实发现12肋骨骨质破坏。 2019年8月2全身骨扫描左侧第十二后肋显像增高灶，确认骨转移，此时甲胎52。 2019年8月9，决定再次上Pd1国产卡瑞利珠单抗200毫克一针。三联药200毫克Pd1 联合两颗阿帕替尼联合50毫克184，副作用果然要命。高血压，腹痛腹泻腹胀，严重的手足综合症，最要命的是心肌炎再次爆发了，不敢再次上Pd1.了。 2019年8月22日复查甲胎18，停pd1，靶向药方案不变。 2019年9月24日复查甲胎23，两颗阿帕替尼联合50毫克的184，副作用还是太大，加上心脏毒性越来越大 和本身的心肌炎，用药基本都是吃10天就停5天左右，待心肌酶恢复正常再上回靶向药 。 2019年10月16号复查甲胎42，靶向药副作用还是太大，只能降量了，一颗阿帕替尼联合50毫克184。吃的时间也是吃够7天左右就停3-5天左右。 2019年11月11日复查甲胎56，核磁共振显示肝内新发两个微小病灶。广州中山大学肿瘤医院继续消融。这次消融是我抗癌史以来第一次被疼痛彻底打败。因为两个新发小病灶都是长在原来肝切除切口，靠近隔膜，靠近包膜，有一个还靠近血管。在穿刺穿透隔膜包膜的那一刻我深深的体会到了什么叫做疼到休克的感觉。见此状态医生迟疑了，终止了手术，家人也反对继续手术。但我还是坚持做下了，我知道如果我不做等待我的是死亡，即使有机会再次做但风险和疼痛一样存在。最后在十级的疼痛和凄叫声中我成功度过了我人生中最痛的两个小时。术后靶向药方案一颗阿帕替尼联合8毫克碧康乐伐替尼 2019年11月18日复查甲胎111，广西南宁瑞康医院射波刀放疗骨转移，放疗3次。于24日做完出院。 靶向药一颗阿帕替尼联合8毫克碧康乐伐替尼 2019年12月2日复查甲胎57，靶向药方案三联药60毫克184联合8毫克乐伐替尼联合5毫克雷利度按。但是吃了一个星期左右副作用太大，高血压，乏力，心脏疼痛，心律失常，呼吸甚至出现困难，赶紧停药。几天后症状消失，靶向药改为80毫克184联合10毫克雷利，吃5天停2-3天。 2020年1月12日复查甲胎6.9。1110天的抗癌，总算迎来了曙光。这期间的酸苦也只有经历过能感同身受。 对于后续的用药方案继续保持80毫克184联合10毫克雷利 ，已打了7针7个月的护骨针唑来膦酸 坚持打够一年后再根据情况而定。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200118/1579276931718780_880.jpg
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你把药用到极致了 对于这3年多来的抗癌经历，我觉得抗癌必须要有一个良好心态。但人生百态，并不是每个人都能做到一只打不死的小强。无论什么样的选择只要做到问心无愧，尽力不留遗憾就好。 第二，如果突破了自己的心态，那么接下来就该一直不断的去了解抗癌知识，向有经验丰富的抗癌前辈多咨询学习。毕竟这个世界了解自己癌症病情的永远只有你自己知道。 第三，请了解目前的中国医疗体系。医生不是万能的，更何况在中国一个医生要负责多少个病人？所以请理解医生看病就和在流水线上一样，你只能适应在这流水线般的看病流程寻找到你合适的治疗方案。 以上三点，能做到了其实我再说下去也是废话连篇了。1110天的抗癌，今天侥幸得到缓解临床治愈。但我知道我的抗癌战争目前只是处于休战期。接下来的日子就让我好好的陪家人拥有一段美好的时光吧！论坛就少来了，如有需要帮助交流的病友可加微：w123885690。最后提前祝大家：新春快乐，万事如意，闵家安康！ peipei 发表于 2020-01-18 00:25
你把药用到极致了
肝癌就那么几种药，还要盲试，所以找到一个有效的靶向药不容易，只能用到极致了。 楼主，现在还有病灶吗 雪松长青 发表于 2020-01-18 17:22
楼主，现在还有病灶吗
没有了！肝内的做消融干净了，骨转移的做射波刀放疗已经没有活性了。 https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png太不容易了！恭喜 恭喜楼主！小小年纪，心胸宽广，豁达，坚强的了极致！名副其实的抗癌斗士！为你喝彩，小兄弟，加油！太不容易了！ 请问楼主184和雷利是yl的吗，想求个渠道，感谢 柳絮bj 发表于 2020-01-18 22:34
恭喜楼主！小小年纪，心胸宽广，豁达，坚强的了极致！名副其实的抗癌斗士！为你喝彩，小兄弟，加油！太不容易了！
每个患者都不容易