驯癌记--永失至亲
本帖最后由 seacat 于 2013-8-22 20:58 编辑我妈58岁，于2012年3月在珠江医院普外科穿刺活检确诊左乳乳腺癌，浸润性导管癌，并有淋巴结肿大，肿瘤大小约2.5CM*1.5CM，CEA是7.5。拍了胸片，肺部没有转移，没有检查肝和骨头，当时我们也不懂要检查啥，医生说查啥就啥。当时采用的方案是先术前三期化疗，用的是TEC方案（多西他塞+表阿霉素+环磷酰胺）。三周期后肿瘤缩小到1.6CM*1.5CM，显示化疗有效，期间副作用主要是腹泻、脱发和白细胞低，打了升白针，总体情况良好，6月份行乳腺癌根治术。
术后肿瘤免疫组化检验结果如下：浸润性导管癌，中低分化，癌细胞CK+、VIM+、CK/H-、E-CAD+、ER+、PR+、HER-2++、Mammglobin个别+、P63-、KI-67约15%+。有4个淋巴结转移。
FISH检查结果HER-2阳性 HER-2/CSP17=2.78（>2.2） 17号染色体呈2倍体。
我查了资料这是三阳型乳腺癌（ER、PR、HER-2都是阳性），预后不算最好，也不是最差。
根据这个结果术后辅助治疗除了化疗、放疗、内分泌治疗外还要抗HER-2治疗，当时我们知道的就是单抗类靶向药物赫赛汀了。标准疗程是1年，太贵，申请慈善赠药买6送8。
术后约21天开始1个周期术后化疗，仍然是TEC方案，化疗前CEA升到83，医生要照胸片，结果正常。那时我还不懂CEA升到80表示什么，以为没事，医生也没说啥，继续化疗。化疗一周期后，7月中准备用从癌症基金会指定药店买的赫赛汀，结果普外科的护士拒绝使用外来药物，只认医院指定药店的赫赛汀，而且正赶上卫生局严查使用自带药物，医生也拿护士没办法，最后结束在普外科的治疗。由于同一医院的肿瘤科承诺以后可以使用外带的赫赛汀，所以从门诊途径进入肿瘤科继续治疗。
8月初入肿瘤科进行全面检查，发现多发性肝转移、骨转移，幸好还没有什么症状，肝功能正常、骨头也不痛。这时我们才发现普外科的术前检查不全面了，没有骨扫描，没有腹部B超、CT等。由于之前的检查不全面，所以谁也说不清到底是术前转移还是术后转移，肿瘤科的医生只能按术后转移定性，这我能理解。现在回想起来，确诊前妈妈的确提到起床或转身时胸骨、肋骨轻微疼痛，我们以为是骨质疏松，但化疗后疼痛消失了，所以我很怀疑确诊前已经有骨转移，术前化疗的确有效，骨痛消失了，但当时CEA并不敏感，只有7.5，肿瘤也很小，没往转移上想，如果真是这样这一刀是白挨了。唯一的好处可能是心理上的，我们没有告诉妈妈她的病情进入晚期了，她一直认为自己是早期，手术也做了，体内没有肿瘤了，现在进行的是术后辅助治疗。
由于术后第一次化疗后CEA由83跌到72，所以肿瘤科的医生决定沿用TEC方案化疗（主流医学的规则就是这样，只要有效就用到耐药为止），但加大剂量，如果能控制住病情就转用内分泌治疗。我们也希望TEC方案继续有效，这样就能推迟使用昂贵的赫赛汀。加大剂量后，副作用比以往化疗大，原先已经重新长出一些的头发又开始掉了，人也特别虚弱，贫血。但结果是让人失望的，化疗后CEA升到103，治疗以来最高了。
只能上赫赛汀了，9月中旬用的是HTX方案（赫赛汀+多西他塞+希罗达），这是HER-2阳性转移性乳腺癌的一线治疗方案，由于妈妈说右侧肋骨痛，所以打了骨转针，以后28天打一次，我们只说是保护骨头，预防骨转移。HTX方案的确了得，一下把CEA打到47，副作用也比较轻微，除了赫赛汀第一次使用时有一过性的发烧和寒战外，基本就是腹泻了，虽然仍然贫血，但人没那么虚了，也有一些精神了。10月3日进行第二次HTX方案治疗，国庆期间医院很冷清，妈妈一人独占一间病房，倒也清净舒适，第二次治疗副作用更小了，人也更精神了，肋骨也不痛了。只是腹泻和贫血仍然有，不过妈妈已经习惯，耐受了。为了对付贫血，医生给打了升红针。
10月23日会再入院，到时检查CEA，看是否继续改善。
接下来的治疗策略如何呢？既然已经是晚期了，治愈已不可能，只能控制住病情，医生给我妈算了命，说一般能活5年，好的话能活10年或更长。但我不甘心，我妈才58，就算活10年也才68，中国人平均预期寿命是73，我的外婆现在是78岁，外公现在是83岁，都是长寿而健康的人，凭什么他们的女儿要短寿？按照主流医学治疗要我妈活到73以上是很难的，我查过资料，HTX方案有效，一直用的话，中位无病生存期是10个月左右。内分泌治疗联合赫赛汀治疗晚期乳腺癌中位无病生存期也就6-8个月，这样运气好也就1-2年的安乐日子，接下来就是无尽的化疗直到尽头。当然我也看过有内分泌治疗晚期乳腺癌可以连续用78个月不耐药的，但那是只有骨转移，我想我们运气也不会那么好，毕竟HER-2阳性而且有肝转移是比较险恶的。
我发现网上专门的乳腺癌论坛很少，而且即使有人气也不旺，估计乳腺癌预后好，没什么可说的。兜兜转转下来到这个论坛，虽然这里很少谈论乳腺癌，但我从豆叔这个肺癌康复者身上学到了有别于主流的治疗经验，即利用靶向药打打停停的治疗策略。由于要长期用药控制、驯服癌细胞，昂贵，且需要静脉滴注的赫赛汀不是适合的药物。
由于我妈ER、PR都是阳性，内分泌治疗一般有50%的机会有效，而且价格低廉、服用方便，副作用轻微。我想如果这个有效，我会以内分泌治疗为治疗主力。内分泌治疗本质上是针对激素受体的靶向治疗，持续使用也会耐药，应用豆叔的经验间歇使用应该是可以延缓甚至根绝内分泌治疗耐药的，乳腺癌体外实验能证明这一点，前列腺癌间歇性内分泌治疗的III期临床实验也能证明这一点。
当然单靠一种药物很危险，间歇期应该要有其他药物接力。根据目前对内分泌治疗耐药机制的研究，癌细胞会通过EGFR、HER-2通路来回避药物对ER通路的压制，所以内分泌治疗间歇期最好使用EGFR、HER-2双重抑制的药物来恢复ER通路的敏感性。从论坛目前应用的情况看BIBW2992似乎是最佳选择。
有临床研究显示MTOR抑制剂依维莫司能逆转内分泌治疗耐药，不过这个药物目前应用不多，副作用不小，好象也不容易搞到，我是犹豫是否要用。
针对血管内皮细胞又能降低KI-67（我妈KI-67阳性）的节拍化疗也在我考虑之列，副作用低（只有少数人有轻度血象下降），价格便宜，口服方便，唯一的问题是如何搞到作为化疗药物的复方环磷酰胺片呢，一定要医生处方吗？这个处方好开吗？
针对各种VEGFR的靶向药我看了使用经验好象副作用都挺让人不舒服。
希罗达是好药，这个充当救火队的角色，一旦内分泌、靶向药连续失效，病情失控，就上以希罗达为基础的化疗。
目前先进行HTX方案治疗，当CEA较低，比如低于10，肝脏病灶缩小或消失，再试单独内分泌治疗。这段时间要搞到BIBW2992。
转移后治疗简记
日期 方案 治疗前 CEA 治疗前影像学检查 备注
2012-8月底-9月中 TEC 72 多发肝转骨转 化疗间歇期右侧肋骨牵拉痛
2012-9月中-10月初 HTX 103.9 同上
2012-10月3日-10月23日 HTX 47 同上
2012-10月24日-11月13日 HTX 21.34 稳定 肝最大43mm*33MM 化疗间歇期右侧肋骨牵拉痛消失
2012-11月14日- 12月5日 HTX 18.13
2012-12月7日- 12月26日 HNP 20.3 进展 肝最大46mm*40mm
右肺中叶小结节7*6mm
2012-12月29日-13-1月18日 NP 22.1 恶心、纳差，CA125、CA15-3正常
2013-1月23日-13-2月21日 2992 29.7 肝肺同前，门腔静脉间歇见 腹泻、贫血、乏力、厌食
一淋巴结肿大，约1.3mm
2013-2月26日-13-4月16日 2992+来曲唑 36.4 腹泻、贫血、乏力、失眠、汗毛增多
2013-4月16日-13-5月9日 空窗并对症治疗 81.1 肝病灶部分增大，增多，其他同前
2013-5月10日 甲地孕酮
复方环磷酰胺片买到了，不需要医生处方，价格便宜。 别气馁，绝不放弃！
我认识的一位病人，乳腺癌全身转移后（肝，肺，骨，脑转）已经活了四年多了。
一直用主流治疗方案做的治疗，放，化疗，赫塞汀，轮番上......
一，心理很关键。你妈有知情权。
二，快点让你妈去学郭林气功。
注意避免过度治疗。 CEA降至20，继续HTX方案。 朋友妈妈也初诊为乳腺癌，核磁共振结果还没出来，请问楼主有nccn的乳癌指南吗？ 四川好人 发表于 2012-10-26 23:02 static/image/common/back.gif
朋友妈妈也初诊为乳腺癌，核磁共振结果还没出来，请问楼主有nccn的乳癌指南吗？
那个我看过后删掉了。
乳腺癌预后相对好，先做全面检查，如果没有远处转移就手术。也可以先化疗再手术。
如果有淋巴结转移，术后要进行放疗降低局部复发率。
如果HER-2阳性（免疫组化3个+或FISH检查阳性），则术后除了辅助化疗外用赫赛汀1年能降低复发率。HER-2阳性的话TEC或TAC化疗方案是比较好的。
如果ER、PR有阳性，术后要进行5年内分泌治疗：未绝经的用他莫昔芬；绝经（停经1年以上）的用芳香酶抑制剂（一般用来曲唑）；围绝经期（即绝经前后）可先用他莫昔芬3年再用来曲唑2-3年。一般只有ER、PR阳性同时KI-67<15%的话对化疗不太敏感，但预后是最好的。
如果ER、PR、HER-2都是阴性的是三阴乳腺癌，预后最差，增殖速度快，对化疗很敏感，但容易复发，TEC、TAC方案疗效都比较明显。目前主流医学对三阴乳腺癌的内科治疗只有化疗可用。非主流做法，可以尝试易瑞沙和各种抗血管生成疗法。三阴乳腺癌也不用绝望，只要术后8年不复发就基本没有复发的可能，而其他类型乳腺癌术后一生都有复发可能（术后20年以上都有复发记录）。
化疗、放疗、内分泌治疗一般都不可以同时使用。治疗完成后一定要定期检查。
seacat 发表于 2012-10-22 11:44 static/image/common/back.gif
复方环磷酰胺片买到了，不需要医生处方，价格便宜。
终于看到你的原贴了。目前你要试用2992和节拍化疗吗、你母亲肿瘤很小，可以考虑节拍化疗。我目前只能先上化疗。但愿再能缩小下病灶，也开始这样的试药过程。 幸福与痛苦 发表于 2012-11-16 15:12 static/image/common/back.gif
终于看到你的原贴了。目前你要试用2992和节拍化疗吗、你母亲肿瘤很小，可以考虑节拍化疗。我目前只能先上 ...
我妈妈肝脏的病灶上一次CT显示也不小了，最大那个4*3cm，多发转移，还有不少小的。做5次HTX看能不能把肝的缩小，骨转倒问题不大。
你怕节拍化疗不够力，可以联用抗血管生成的靶向药，比如凡得他尼、阿西替尼、索坦之类的，因为有节拍化疗了，靶向药可以减些量，这样副作用小些。 这次检查CEA是18.13，降幅只有10%左右，跟前两次降幅50%比差很远。
原因可能有3个
1、耐药前奏；
2、肿瘤坏死组织脱落入血推高血清CEA，化疗间歇期右侧肋骨（肝区）痛消失似乎支持这个推断；
3、其他因素干扰，妈妈化疗期间有一次小感冒。
至于是哪个原因，只能等下个月CT来确定了。
另外赫赛汀心脏毒性有所显现，妈妈出现偶发胸闷，相关指标轻微不正常。
seacat 发表于 2012-11-18 11:57 static/image/common/back.gif
这次检查CEA是18.13，降幅只有10%左右，跟前两次降幅50%比差很远。
原因可能有3个
1、耐药前奏；
心脏问题有没有辅助吃上q10呢?可以吃健字的加大剂量