hobson888 发表于 2015-2-12 11:30:23

好人一生平安。

snowplum 发表于 2015-2-12 17:29:41

楼主,种植瘤是什么意思?

shadow 发表于 2015-2-24 04:19:11

好久没有更新了,最近的情况比较复杂。之前AP吃到320mg,心脏和肝脏的承受能力已经到极限了,不可能再加量了。看着AP的药力一天天消失,我只好让爸爸试了一下耐药后间隔了两年的培美,原本一直把培美当成压轴的药不舍得用,心想间隔的长一点再长一点,用培美怎么着都能再拖个半年的时间。可不曾想这次培美用了以后一点正作用也没有。现在爸爸3922已经吃到100mg*2每天,依旧没有任何起色,喘的厉害,神志不清,心跳125,如果再加量也不起作用,就只能听天由命了。本来前几天特地去办了港澳通行证,想着3922有效之后可以去香港备一下PD-1,虽然经济难以承受,有效的几率也很低,但既然能买到就应该给爸爸试一下。如果有效了就算把房子卖了也要给爸爸用。可是PD-1起效太慢,如果3922不能力挽狂澜,就连试PD-1的机会都没有。

昨天神志不清的爸爸好像忽然好起来了似的拉着我的手,说你走了我怎么办啊。我心里真的好难过,我知道这几天他觉察到死亡的威胁了觉得害怕,我也知道这么长时间我给他的希望迟早会有一天都被绝望掩埋,可不曾想这一天就这样那么快的来了。我对着爸爸说,你放心吧,我不走,肯定等你好了再走啊。他很快就又昏昏沉沉的睡过去了,就好像没听到这句回答一样,再醒过来就总问我什么时候回去上班,再也没想起自己说过那么一句话。我只好在大家都休息了之后一个人悄悄的哭,爸,我不走,可我也没有救你的方法了。

爸爸生病这件事情其实是我人生的转折点,我也因此变成了一个内心强大的人,仿佛无论多大的伤痛对我来说都能承受。也许真的没有天生的强者,一个人只有站在悬崖边的时刻,才会真正坚强起来。有时候觉得委屈,我原本不想变成这样的一个人,变成这样一个人要承受的要负担的都太多了,可是已经回不去了。如今已经不能容忍自己去敷衍的过每一天,也不想再过一尘不变的生活,不想要安稳,只想看看不一样的世界,想努力创造一个属于自己的人生,一个在离开世界的那一刻能够问心无愧,没有任何遗憾的人生。

我想这世上的一切经历都是值得感激的,爸爸在将近四十次化疗之后,还能在ALK抑制剂的帮助下获得那么长一段时间高质量的生活,已经很幸运了。很多事情是我们不能选择的,生命就是那么渺小。我们能够选择的,只有勇敢去面对这一切。


渴望救父亲 发表于 2015-2-24 11:25:56

楼主,你太不容易了,这么多次的化疗,不仅考验的是病人的体质,更是考验的 是家属的心理承受能力。老人家受苦了,一定加油!

flora840709 发表于 2015-2-24 14:53:05

谢谢楼主的帖子,这个病真难,加油

郭林气功 发表于 2015-2-24 17:18:36

楼主后来心包积液是怎么控制住的呢,我妈妈这次检查也出现了心包积液,是意味着进展了吗?接近了40次的化疗,真太不容易了,换别人十几次已经化不得了

镇江小杨 发表于 2015-2-24 20:30:00

楼主太不容易了,祝福叔叔

湘湘2012 发表于 2015-2-27 01:37:38

{:soso_e178:}{:soso_e178:}希望孝能感动天,化险为夷

金戈铁马 发表于 2015-2-27 06:37:55

值得借鉴,祝福克有效中。

YICO妈妈的妈妈 发表于 2015-2-27 09:42:43

本帖最后由 YICO妈妈的妈妈 于 2015-2-27 10:12 编辑

你真的很勇敢,我向你学习
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