本帖最后由 shadow 于 2012-12-14 22:56 编辑
爸爸的体重还在往上升啊~~胖了接近10斤啦~明天用阿瓦斯汀~~今天开始停中药~
今天爸爸特别开心，因为去医院挂培美发现又是原来的床位，边上竟然是上次同病房的病友;P
他们见了爸爸都觉得特别惊奇，说爸爸胖了好多，精神、脸色都好了好多，问爸爸是怎么养的，用的什么药那么神奇……
爸爸就很开心的在那儿一边挂水，一边给其他的病友传达经验，做思想工作:loveliness:他们见到爸爸第五年了精神头还那么好也都挺受鼓舞的。
医生和护士见爸爸也都很开心~~
晚上爸爸的好朋友来看爸爸了，说了好多让人感动的话，希望爸爸晚上不要太激动睡不好觉呢:P
不过用了药爸爸可能就有1个星期不能和我一起出去散步了……
这段时间好幸福，股市也挺给力的，我发现爸爸每天散步时的心情和股市成正比:lol
真希望每天都可以和今天一样开心啊……珍惜~~
今天早上八点半和爸爸去的医院，我们这里阿瓦斯汀医院是没有的，是找人合作的貌似，得让人送药过来，然后一手交钱，一手交货:L（我能想到的最贴切的形容……） 送药的真心不靠谱，昨天特别和医生嘱咐的今天9点要送到的药，催了又催十点半才送来……我上次忙着学开车没见着阿瓦斯汀的真面目，今天算是见着了……放在一个保温袋里送过来的，里面放了个医用的冰块。不知道为啥，就是看那个卖药的不顺眼，给了满满三信封的钱，没有好脸色有木有，好像我们欠她钱了有木有，数了三遍有木有……看着厚厚的钱我就特心疼那药啊！（这辈子第一次见那么厚的现金啊……伤不起啊:$）给了护士让护士赶紧给配，结果护士第一件事就是撕盒子……撕说明书（:L你配完了挂上了再撕不行啊……）撕完了有事儿又去忙她的事儿了……（:dizzy::dizzy:我那个心急啊，时间长了效果就不好了啊，好吧我知道没那么严重，但是想着那么多钱我就……）总之又找了个护士配好了，还问是不是等斑蝥挂完了再挂:L 我说得赶紧挂啊！有温度限制的啊……才挂上……中午只能去外面买馄饨给爸爸吃了……爸爸吃了十几个馄饨，两个小笼包~~奇葩的是快挂完（还剩7,8cm呢）的时候一个护士过来要给我们换药了……我又急了:@，说，护士姐姐，挂干净了再换吧，剩的这点药好几百块钱呢……（好吧我忒抠门儿了:L）
下午两点半才回家，我看冰箱里有块小肉不知道怎么处理就摊了满满一盘子蛋饺……做蛋饺真是费时活儿啊……摊完直接继续做晚饭了……:L
最近喜欢上做寿司了……不过爸爸貌似对寿司不稀罕啊……全我吃了……
阿姨送了我个打蛋器~~以后给爸爸做蛋糕吃就方便多啦~~在外面买的总是不放心呢……
爸爸暂时没有什么不良反应~~明天去挂个唑来膦酸就出院啦~~妈妈出去开了两天会，今天晚上回来啦~明天妈妈陪爸爸去医院就行了，我负责包饺子，明天中午吃饺子~~:lol
希望爸爸这次的副作用更小呢~~
滴水 发表于 2012-12-13 09:24 static/image/common/back.gif
体重增加是好现象。你用的漱口水是什么？我老爸也有口腔溃疡。
今天在医院有护士拿漱口水给斜对面病床的病友呢，我正好看到~透明的一瓶，貌似上面是红字，写着漱口水，好像医院还蛮普遍的，你可以问问医生哦~
你们那送药的不能刷卡吗？给我们送赫赛汀的药店可以刷卡的。
别把阿瓦用到耐药的。抗血管类药物耐药后进展可能很猛的啊。
seacat 发表于 2012-12-15 23:06 static/image/common/back.gif
你们那送药的不能刷卡吗？给我们送赫赛汀的药店可以刷卡的。
别把阿瓦用到耐药的。抗血管类药物耐药后进 ...
谢谢seacat，我也看了你给今生的等待的回复，他们已经停药了用克了。但是我爸爸ALK没突变，EGFR没也突变，现在能保证有效的只有阿瓦了，对于没有上市的药爸爸妈妈都是反对用的，我劝不动……此外，我看了国外阿瓦的临床试验数据，如果不进行维持治疗，几乎对于生存期没有延长，只有做了维持治疗才能有效延长生存期……对于这个临床数据我一直耿耿于怀，不敢停药啊……哎，确实也很头疼，等阿瓦用到耐药了家里不光没钱做其他的治疗，说不定还欠了一屁股的债……
就延长那么点生存期，要倾家荡产，值吗？虽然很冷酷，但你要考虑清楚。
seacat 发表于 2012-12-15 23:20 static/image/common/back.gif
就延长那么点生存期，要倾家荡产，值吗？虽然很冷酷，但你要考虑清楚。
cat，你说的很对，确实很冷酷。怎么说呢，我想追求最严谨有效的治疗，钱我真的不在乎，把房子卖了换个小房子住我都很乐意。毕竟我是一个女孩子，不用为结婚啊房子啊的发愁，自己养活自己总还是没问题的，苦点就苦点吧，心里头踏实啊。我也确实很认同要从长远的角度打算，钱要花在口子上，难就难在现在还没找到别的稳妥的口子啊……
癌症到了这个地步了，已经进入未知地带，不可能有什么稳妥的方案了。
稳妥的结果就是肺癌晚期5年生存率不超过15%。
肺部肿瘤无变化是好事，一般这种情况的生存期长
为什么不让你妈妈上这个网站看看那，那样你用靶向药的话你妈妈说不定会支持你给你爸爸用药的。