期待美好 发表于 2019-7-19 13:06:27

kingdongss 发表于 2019-07-15 13:05
我是苏州的,我们这能报销,我母亲T790M阴性没办法报销,但医生说阳性就能报销。至于大病保险制度,我问过社保局、大病保险对接的保险公司、医生,而且我母亲本身每年买的药什么的也在享受大病保险的自费报销。你可以打电话咨询下你那边情况

是可以,但是有坑,规定单盒药1万以上部分不报。新农合报了60%,剩余只能报1000的55%,也就是500,合计报销比例还是在60%(左右)。

Pennywise 发表于 2019-7-23 22:21:35

左手曦月右手清阳 发表于 2019-07-12 14:40
如果脑膜转移建议还是9291,因为脑脊液浓度高的靶向药不多,此前的国产三代药都是败在入脑浓度上。如果脑膜转移控制不好,病情会急转直下。

终于等到您回复我的贴子了!我们现在用两颗泰瑞沙控制病情,但是我爸爸颅内的OMMAYYA囊二次感染了,已经是第二次置入第二次感染,所以现在大家都很纠结要不要再做一次手术。本来想直接拔除,可是目前看来颅压还是高,而且上周因为想尝试一下是否能不抽积液,结果我爸似乎体感又变差了一些,这周明显反应迟钝了,所以我在想要不要用泰联合184了?

Pennywise 发表于 2019-7-23 22:22:58

东山 发表于 2019-07-11 11:26
你应该说比较幸运的,我也写了邮件没有被选中,如果你经济条件允许可以选用其他的比较明确的靶向药,如果条件一般这是个很好的机会,这种药前期都做过专门实验的,药效是有的!

我去确认了,脑膜转移是不能入组的,脑实体转移可以

Pennywise 发表于 2019-7-23 22:26:59

生命不息999 发表于 2019-07-11 20:43
脑膜转凶险无比,有些症状是不可逆的了,还是直接上正版泰瑞莎吧,实在无路可走了再入组试验吧,不要拿生命开玩笑

我们其实发现脑膜转移了就用了正版的泰瑞沙,后来基因检测出来是阴性当时药吃了半个月也没有明显效果医生持比较悲观意见,后来我们家属坚持一日加量到每日两颗正版泰瑞沙一个多月以后开始有转机。因为阴性所以目前每月两盒泰瑞沙全部都是自费的,坦白说压力还是有一些的

Pennywise 发表于 2019-7-23 22:29:04

kingdongss 发表于 2019-07-12 01:14
正版奥希替尼纳入医保后自费5000左右,算上大病保险也就是2000多一个月。具体可以看我以前回复的 有写过这方面的事情。但还是和生命不息999一样的观点,还是吃正版药得好。贝达的实验组毕竟是实验组。



顺带吐槽下贝达药厂,居然在我母亲没耐药的期间发条短信,耐药可以参加他们的实验组,害的我们一家人以为耐药了,担惊受怕一两天,后来电话打通他们药厂才得知这短信居然是群发的!!!

确实是群发的,我们最初收到短信也是群发。当时还没有发现转移征兆
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