肝门胆管CA，请憨叔、bluest及各位高手帮忙
本帖最后由 yrchenmo 于 2012-8-10 13:07 编辑我爸爸于2011年10月14日因胃不舒服、黄疸住院检查，10月16日确诊为肝门胆管CA，行左、右PTCD减黄，12月15日手术切除，住院期间腹胀、食欲不佳，术前体重98斤，术后83斤。
2012年1月17日出院，出院后也一直腹胀、食欲不佳，大便像大拇指似的一段一段的，期间找中医调理脾胃略见好转，但吃东西后一站起来小腹胀。
从今年3月份（手术后4个月）开始CA199持续升高，于4月3日核磁检查显示正常，期间几次B超显示：肝左叶一0.9*0.8囊肿，脾肿大，厚4.6cm,长12cm（最后一次B超是7月17日）。
于5月17、18做了一次化疗，吉西他滨+奥沙利铂，化疗后本来就低的白细胞降到了1.47，医生不建议再进行化疗，而且从之后的检查指标看，化疗并没有降低CA199。
我爸爸目前最严重的问题是CA199不断升高，已到达168.5，有复发的趋势，而且白细胞一直低，两次高都是打了升白针，而且人太瘦，吃东西多了容易腹胀，所以吃的也少，请憨叔、bluest及各位高手给些意见，像我爸这种情况，怎样治疗比较好呢？靶向药或口服化疗药 哪些副作用小些又能控制CA199呢？我现在最担心靶向药或口服化疗药 对胃口影响比较大。目前进行了一次生物治疗，口服AHCC、GCP
已拜读憨叔的抗癌记事及bluest的帖子，其它的帖子还没来得及看，很为两位渊博的知识所折服，也为两位无私为大家奉献的精神所感动。
下面是我爸的检查记录，期望两位及其他有经验的家属给予指导，万分感谢！
现在可以上特罗凯，特罗凯不影响白细胞血小板，不影响胃口。副作用主要是腹泻和皮疹，也不是一定会出现。
知道是什么原因造成的胆管癌么？ 非常感谢 bluest 的及时回复，不知道什么原因造成的胆管CA，我爸生病之前，除了有点哮喘（劳累时），没有其他毛病，就是人从年轻时一直比较瘦，所以刚查出这个病，我们都难以接受，一直感觉离自己很遥远的事情却真实地发生了，而且还是这个位置，就像皇冠上的宝石那么低概率的病种。
我觉得有一种可能也许是遗传，我奶奶当初就是因为黄、大肚子去世的，当时的医疗条件根本不知道具体是什么病，当初我爸出生时，我奶奶就有病，没有奶吃，所以我爸估计小时候营养跟不上，所以一直很瘦，在我爸8岁时，我奶奶就去世了，我爸这一辈子挺不容易的，没想到又得了这个病，想想就心痛
bluest，请问靶向药和口服化疗药，到底哪个副作用小呢？怎么有人说靶向药副作用小，有的说靶向药比口服化疗药副作用大呢 yrchenmo 发表于 2012-8-8 21:37 static/image/common/back.gif
非常感谢 bluest 的及时回复，不知道什么原因造成的胆管CA，我爸生病之前，除了有点哮喘（劳累时），没有其 ...
有没有结石？有没有肝炎？
口服化疗药希罗达和替吉奥副作用是很小的，但是正作用也是很小的，我没见一个单独服用这两个药控制住病情的，它们的作用只是联合用药的增敏，不能独挡一面。 感谢有这么一个论坛大家可以交流，也非常感谢深蓝，憨叔等一大帮热心人的帮助，我母亲也是这个病，刚查出来不久，我现在也是一头雾水，靶向药我想作为最后的救命稻草，现在在用多糖和中药调理，等一个月以后复查一下再决定下一步，我母亲手术后现在还没有拔T管。
你也可以看看天涯上面五色星月的帖子。
bluest 发表于 2012-8-8 23:16 static/image/common/back.gif
有没有结石？有没有肝炎？
口服化疗药希罗达和替吉奥副作用是很小的，但是正作用也是很小的，我没见一 ...
确诊之前，没有发现结石或肝炎，确诊CA后，也没有报告或医生说过是结石或肝炎引起的，只是病理上写着有慢性胆囊炎 gprs111 发表于 2012-8-9 11:10 static/image/common/back.gif
感谢有这么一个论坛大家可以交流，也非常感谢深蓝，憨叔等一大帮热心人的帮助，我母亲也是这个病，刚查出来 ...
五色星月老师的帖子早已拜读过了，现在199开始升高，多糖是提高免疫力，不能控制199，现在准备吃些副作用小些靶向药或口服化疗药，希望能把199控制住。期望能像憨叔那样轮换着控制CA的发展，但对于我们这种位置的情况估计很难吧，期待奇迹也能发生在我们大家身上 yrchenmo 发表于 2012-8-9 14:14 static/image/common/back.gif
五色星月老师的帖子早已拜读过了，现在199开始升高，多糖是提高免疫力，不能控制199，现在准备吃些副作用 ...
CA199有时也反应胆红素和炎症，现在胆红素高么？ 本帖最后由 yrchenmo 于 2012-8-9 15:42 编辑
bluest 发表于 2012-8-9 15:13 static/image/common/back.gif
CA199有时也反应胆红素和炎症，现在胆红素高么？
胆红素之前不高的，就最近一次7月17日验的略高一点，直胆10.2，总胆20.7，虽然B超显示没事，但还是很担心是不是长东西堵了所以直胆升了。虽然才高一点，理论上来说没什么，但毕竟CA199已经连续上涨了4个月了，所以很是担心。
bluest 我发帖时上传的图片能看见吗？第一张图片是我爸手术前后的检查记录
还有bluest 你觉得像我爸这种情况属于哪种发病原因呢？应该不属于胆结石或肝炎 本帖最后由 bluest 于 2012-8-9 16:08 编辑
yrchenmo 发表于 2012-8-9 15:40 static/image/common/back.gif
胆红素之前不高的，就最近一次7月17日验的略高一点，直胆10.2，总胆20.7，虽然B超显示没事，但还是很担 ...
胆红素升高可能与胆道术后改变有关。看不到图片。
发病可能是因为胆囊炎，很多种癌症都是由于长期的炎症刺激导致的，胆管癌也属于这种。
胆囊炎根治了吗？这个对于防复发可能是个关键因素。