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病榻之上：没有英雄和美人愈路小组菠萝因子昨天
菠萝说
柱子哥其实是个28岁的东北妹子，在菠萝的年轻患者互助群里颇为有名，她的一篇爆款文章《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》曾经刷遍全网。
今天这篇里，柱子哥讨论的，是患者和家属常要面对的情景：生重病了，自己和另一半，该怎么办？
文| 一只柱柱柱柱子哥本文首发在公众号“愈路”。
Hello大家好，我是精神矍铄身体瘫倒的柱子哥，出来冒个泡省的被担心，做了六次化疗了一切正常，每天好吃好喝，混迹在各种病友群当个人间观察者，和我的好基友老唐还是正常吵架正常讲道理被吊打。
最近得知了一些病友的真人真事有些感触，想聊聊我如何看待生病分手，或让爱人过分沉重这件事。
你当真要陪我一起承担和面对么？
最近看的日剧《无法成为野兽的我们》每集都有细节让我触动，里面小晶前男友京谷父母的故事感触尤深。
京谷的妈妈千春和爸爸克己相识于海边小城，克己出差离开后时隔很久回来找千春，海边表白带她去自己的家乡生活，千春养育了两个儿子成人，后来克己车祸后昏迷几年，千春就一直在家中照顾永远不能醒来的克己，每日喂水喂饭清洁擦身，很温柔的对着不会回答的克己唠唠叨叨讲着生活的细节。
后来儿子让千春阿姨把父亲送到医院去，在家里实在是太影响生活了，儿子一家也不放心出去旅行，千春阿姨很伤心也绝不同意。小晶和千春的孙子对两个无法理解她固执坚持原因的儿子们说：克己是千春最喜欢的人呀。
同一个屋檐下尚且没有英雄和美人，病榻之上，彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。
我大概从小见过一些贫贱夫妻百事哀的样子，所以对无条件的爱和绝不离弃的婚姻没有太多信心。家中宽裕还可以夫妻共度难关，若本就贫困度日，每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊，更别说长年累月的照顾和家庭重担的转嫁。
我记得我高中的时候我妈妈在长春的肿瘤医院化疗，同病房的都是吉林省内农村的夫妻，对床的阿姨确诊后她丈夫问了手术和化疗大概的费用，直接丢下病人回家了，“做个手术就要四头奶牛的钱，有这个钱够再娶个老婆了”；另一床的丈夫照顾术后的妻子，和隔壁床照顾姐姐的妹妹“跑了”。其余还有联系的病友，十年过去了，所剩一两人而已，穷人生病不是被病魔消磨，就是被生活消磨罢了。
疾病的残酷之处在于它把好好的一个人打破任何家庭顶梁柱、职场精英、生活小能手、可爱美少女的人设，还原甚至放大一个人的软弱、脆弱、无助、痛苦，更能让人失去过往生活轨迹里的价值感，在关系里成了需要被耐心开解、仔细照顾的一方。而这些耐心和细心都是陡然加在爱人身上的义务，无论你愿不愿意、准没准备好，爱人都被强加了一个角色，他／她的人生轨迹也可能会被改变。
我自己生病之前，只听过见过中年人患重病后的狼狈现实，自己生病后，才开始了解年轻癌症病人的世界。
我们这些二十几岁得癌症的年轻人，真的无法将患病归因于生活习惯、吃外卖、熬夜、劳累，更多的其实是概率，我们是人群中基因突变＋免疫逃逸的少部分人，根据中国保险大数据，对于一个28岁成年女性来说，未来十年身边的100人当中会有6个人挂了。
比起爷爷奶奶那辈老太推着轮椅上的老头散步，父母这辈阿姨给叔叔端茶倒水，我们是刚刚找好另一半的年纪，刚结婚没几年或者恋爱中还没结婚，一起经历过的无非是求学、求职，7分爱情2分亲情1分熟悉，并没有几十年的感情基础和生活经验。年轻的情侣，人生刚开始，正是充满憧憬和希望的时候，该不该让对方和自己一起承担和面对？
在给出答案之前，我想说，你知道所谓的“一起承担和面对”可以多具体么？
如果是乳腺癌全切，你曾经抱在怀里的温暖柔软的胸脯会变得空荡荡甚至凹下去一块，我每一次与你赤身相对你都可以看见长长的不对称的疤痕。
如果是直肠癌造篓，曾经香喷喷的我肚子上会有个造口挂着需要每日倾倒清洁的造口袋，冬日里可能会胶粘不住，在东北零下二十度的天气里造口袋卡口打开漏出粪便满身都是，我要狼狈不堪跑回家一个人站在卫生间里冲洗身体，无论怎么清洁洗衣机，你都会闻到洗衣机桶散发的阵阵臭味。
如果是肝癌，你可能要看着我纤瘦的身体肚子腹水鼓个大包，眼白都是黄的，整个人久卧病床散发着腥臭味。
还可以更具体，我看病需要很多钱，你不仅要开源节流从自己微薄收入里挤出钱来还要动父母的积蓄，社会资源贫乏也要四处求人，你要在本就紧张危机重重的工作里厚着脸皮逃离岗位去医院照顾我，你喜欢小孩我却暂时没有身体条件自然的生养，你父母希望你放弃我重新开始一段关系，我也可能痛苦沮丧无法承担这一切时会郁郁寡欢每天对你发脾气，你心疼我、照顾我，可是你也是人，你的耐心也有限度，你也会累会生气会觉得负担，会厌弃，会觉得我麻烦。
毕竟，你爱我长发及腰，如今我变成了光头上稀疏残存头发茬子的樱桃小丸子的爷爷；你爱我盈盈一握的细腰，如今我每日腹胀肚子圆鼓鼓；你爱我明眸善睐，如今我眉毛睫毛褪去，眼周色素沉积；你爱我活泼可爱，如今我久卧家中了无生趣；你爱我善解人意，如今我更关注自己没有余力考虑你。
毕竟，曾经一起的几年时间里我们的谈情说爱吃喝玩乐都是美好的，如今，你当真要陪我，面对，屎、尿、屁和汗、痰、血么？
我凭什么考验你？
任何犹疑、动摇、恐惧，对自己的担心，都是正当的。
管它一夜夫妻百日恩，生活重创面前没必要道德上拔高情深意重，也没有必要痛斥凉薄负心。毕竟，成年人的基本准则是自私自利，心里也有付出的估量和回报的期许，父母手足之外，在明知要和对方共患难之后，去考量成本和后果，去权衡利弊，甚至是无意识的盘算计较，都是人之常情。扪心自问，如果不是我们自己生病，是对方生病，我们能做到什么程度又能坚持多久？
十月刚刚确诊的时候，我父母第一反应是“你好好看看老唐的表现，这是考验他的机会”。
“不不不，考验个屁，为什么要考验他，我又没为他做过什么了不得的事情，凭什么要求他什么。”
第一次化疗出院后我居然在一堆检查后查出了另一种免疫系统疾病，系统性红斑狼疮，也就是免疫系统紊乱后给了我恶性肿瘤和自体免疫疾病的double kill，那天我自己拎着自己24小时的一桶小便一个人去医院，然后在门诊大厅呆坐了一个小时消化这件事。
我真真觉得自己好麻烦，以后会变成激素胖秃头，有些治疗后遗症会一直伴随着我，在一次次复发后最终无药可治，这个漫长的过程里我当真要让老唐陪我经历么？
回到家老唐得知后也只是简单带过，顾左右而言其他不肯讨论这件事。生病变成不只是我一个人的事情，他的人生也被我推搡了一把。从未经历过亲人生病的老唐，其实比谁都脆弱，于他而言，让他替我做任何治疗决策他都会优柔寡断怕做错耽误了我，以后我们的、父母的生活如何安置他比我更手足无措。我又不是什么不敢了解自己疾病进而讳医的人，我也不是沉浸在自己悲伤里忘却责任自卑自怜的人，我更不是一定要靠这份爱支撑着才有力量的人，干嘛让老唐为我承担那么多？
第二天我在楼道里爬楼梯的时候，看到楼下楼梯间里一地的烟蒂，昨晚老唐大概一个人在这里抽着烟想了很多很多吧，他的痛苦我没有好好的安慰过，他自己人生的不顺我没有为他做过什么。
长我十岁，却远不及我坚强成熟的温柔的胖子啊，可能会偷偷的躲起来心疼我到哭鼻子吧。
我站在一地烟蒂的窗旁，决心此刻起，不再做被他背在背上的小姑娘，不再回避可能残酷的未来，不再假装活在当下其他不去想，不再让他承担为我决策的道德压力，不再让他每天下班回家看到一个病恹恹的日渐枯槁的我，不再让他在病友群里看到负面的东西就对号入座，不再让他承受任何没必要的抱怨。
让我们把一切讲清楚
亲爱的，我不要你逞强做英雄，我不要你在根本不知道未来会怎样的时候大包大揽负责我的人生，我不要你为了情深意重在以后失去我的人生里时常内疚自责，我不要你花了最后一分钱后恨自己没能力给我更好的治疗。
让我们像成年人一样，把话说清楚，把账算清楚，把责任划分清楚，把身后规划清楚。
亲眼见过意外感染匆匆离世什么都来不及交代的事之后，我决心：
一，我把自己未来可能发生的事情都给老唐描述了一遍，每种情形下会需要紧急决策哪些事情，他只要帮我做到什么程度就够了，比如我不接受有创呼吸机，比如我复发到什么时候不再需要给我治疗，我身体大概什么状态后不必勉强我继续。
二，手里剩下的那点钱，我不打算倾尽所有，毕竟，有限的缓解比无限的争取要有意义，设定治疗的最终预算，超过这个数字就不再花钱，把账目和密码留给老唐，在合适的时候上门公证遗嘱，给父母留多少钱，问清楚老唐需要多少钱。给得了一堆毛病却没什么保险的老唐挑遍市场上所有能买的险种，根据家里的经济情况给公婆配置好了以后的保险，让他们一家人即便没有我之后也能对冲一下突发的疾病和意外。
三，跟父母交待清楚，当前治疗方案里用不用自费药之类的都是我自己选的，以后任何事都不可埋怨老唐一分，他需要关注的是哪些症状，其他的事情不要自己吓自己。
四，和老唐明确我想要的身后事是什么样子的，不要花钱买墓地之类的，按照我的指示执行就好。
说这些不是因为悲观留什么遗言，我有很大可能再活十年八年，我只是不想把自己本来的责任转移给爱人，以自己是个病人的名义，逃脱成年人为自己负责的惯例。不要因为心疼我，就觉得我不敢自己了解学习自己的病症，不要因为说了会让父母心碎就不去交代他们必须适应的事情。
我们不是什么大英雄，我们就是自私自利的小人物，我们的计较和软弱再正常不过，市井一点把事情讲清楚，总比，蒙上眼睛不去面对给彼此留下烂摊子好看。这个城市里，我们贫穷而平凡，两个人都是从五线城市来读书才留下来成为新上海人，我们的人生空间本就逼仄，干嘛为对方让出过多，自己上不来气。
不如我们把一切讲好，这样拥抱时没有任何愤怨和不甘，我不会因病逃避，你也不会过分牺牲和付出后痛苦又怨恨。
我们都珍惜过去和现在积累的每一分好，念着彼此好的样子，相信爱也尊重人性。
前几天看到琦殿的微博，“明明有些东西，是朋友或者性伴侣可以分担掉的，可我们为什么想要一个爱人？那只能与爱人分享的东西，是什么呢？”
我想，是真正的共情，就是那部分你不需要除他以外的任何人理解的东西。
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