彼岸有谁在 发表于 2019-9-28 18:03:37

不知不觉又过了一个月,50多天的药断断续续吃了将近三个月,好在效果还不错!http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190928/1569664924011822_836.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190928/1569664924020598_897.jpg

肝胆肝胆相照 发表于 2019-10-8 17:03:04

彼岸有谁在 发表于 2019-08-11 08:50
2019年8月9日第二次打PD1,国产卡瑞利珠单抗,免费申请的两针!目前状态,骨转移处疼痛已消失,体感好转,睡眠质量好转。但是三联药副作用真的很大,高血压140-160之间,腹痛腹胀,手足综合症等!

我就想问。免费的咋申请……

彼岸有谁在 发表于 2019-10-9 22:35:46

肝胆肝胆相照 发表于 2019-10-08 17:03
我就想问。免费的咋申请……

我们这医院有医药代表过来收集资料!!其他地方就不太了解了!

肝胆肝胆相照 发表于 2019-10-10 14:31:22

彼岸有谁在 发表于 2019-10-09 22:35
我们这医院有医药代表过来收集资料!!其他地方就不太了解了!

这样啊,多谢回应!

彼岸有谁在 发表于 2019-10-12 05:04:37

吃阿帕替尼联合卡博替尼第四个月了,每次吃药到第十天左右药的毒副作用就会达到最高点,然后就不得不停药!因为毒副作用,心脏,肠胃,肌肉都痛得死去活来,停药几天调理至正常又重新上回靶向药,如此循环。痛-忍受-忍受-痛!!!

ayowala 发表于 2019-10-15 17:00:31

彼岸有谁在 发表于 2019-09-11 22:08
一段时间没有更新了,因为这短时间心肌炎又复发了,还是一样原因PD1的缘故引起的。还有一个致命副作用,两颗阿帕替尼联合卡博替尼50毫克这组用药对我来说效果不错,但是毒副作用真的非常大,导致肠胃,肾都有毒副作用现象,白蛋白低到27引起了全身轻微水肿不得不打白蛋白!在医院调理了20天,血小板,白细胞,贫血,白蛋白低,三个酶升高,心肌炎等等,今天总算全部基本恢复正常出院了。弱弱的爆一句粗口:真他妈的折磨老子了!

楼主 请教下 pd1引起心肌炎 医生还继续给你用嘛? 我父亲三针pd1联瑞格后 看指标是起效了 但是因为因为心肌炎医生坚决不给用。

彼岸有谁在 发表于 2019-10-17 21:11:45

ayowala 发表于 2019-10-15 17:00
楼主 请教下 pd1引起心肌炎 医生还继续给你用嘛? 我父亲三针pd1联瑞格后 看指标是起效了 但是因为因为心肌炎医生坚决不给用。

停药,待心肌恢复正常就可以继续使用了。但是要密切关注,特别是心电图有必要时加以彩超检查

彼岸有谁在 发表于 2019-11-13 05:16:57

很久没来更新了,2019年11月11日,又在广州中山肿瘤医院进行消融,一颗明确是复发病灶,一颗疑似病灶。两个病灶都是靠近隔膜,这次消融深深的体会到了什么叫做十级以上疼痛了,医生和家人看到我如此的疼痛中途要求放弃手术时,自己还是坚持继续做下去。因为我知道这次放弃以后就没有机会了,即使有机会疼痛还是一样的存在。人间地狱般熬了两个小时多手术总算顺利完成了。癌了以来,外科手术开腹切过肝,介入灌注三次,消融六次,每一次的疼痛自己都咬咬牙就顶过来了,唯有这次消融,伤及了隔膜神经,身体一半疼到瘫痪,疼到我想死,疼到我想放弃,不过自己还是发了疯的坚持,坚持。各位病友,无论我们收到怎么样的折磨,痛苦,记住小弟一句话:痛苦是肯定的,死亡是肯定的,但是他妈的劳资就是要坚持下去。

彼岸有谁在 发表于 2019-11-13 05:30:18

10月16号复查甲胎蛋白是42,异常凝血酶原604,因为阿帕替尼联合卡博替尼这组合的心脏毒性对我心脏损伤太大,所以16号后吃三四天左右阿帕替尼联合卡博替尼又停了三天左右的药,就换了一颗阿帕替尼联合8毫克碧康乐伐替尼,吃了一个星期左右又停药一个星期准备消融,消融当天验血报告甲胎蛋白上升到56,异常凝血酶原反而下降到404,这样的结果显然是完全可以接受的,毕竟靶向药一直都是吃吃停停,而且连续吃药的时间从2019年8月份以来因为心脏毒性和PD1引起的心肌炎就就没能超过15天,最高一次连续用药到14天,很多时候都是吃药十天停一个星期,让身体恢复继续上药。

彼岸有谁在 发表于 2019-11-13 05:32:51

下一步治疗方案,争取筹钱射波刀处理骨转移这颗病灶,全身上下就剩这颗骨转针病灶了,用药方案一颗阿帕替尼联合8毫克乐伐替尼。加油
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