333wustone 发表于 2016-8-6 02:46
关于排黄术后肿标降低的问题我瞎猜一下哈，肿标199是血清中的糖蛋白抗原，糖蛋白来源于死掉的肿瘤组织分解 ...
@333wustone
嗯，很有道理。肿标是应该同排黄术后对比的。
昨天陪父亲又做了检查，这次是用的索坦14天，所有的指标都到了最好的值，Ca199 和Ca125都到了历史最低值，肝功谷草和谷丙也都好了很多。（随后更新）
感觉黄疸出现后行的排黄术，不光都是消极的，也出现了积极的一面，肿瘤和靶向药物的你死我活的战役突然平静下来，紧张的作战状态也完全松懈了下来。至少从肿标和肝功看是这样表征的。非常同意@333wustone 的观点，很可能肿瘤蛋白的流失，癌负荷变小了。
还有奇怪的一点是索坦的功效，索坦在前几个月的时候，由于功效逐渐减弱，曾经考虑都要放弃了，但那时除了184，又没有其他好的药物，只能矮子里找大个，把索坦坚持下来，幸运啊！没想到现在索坦的功效要强于184了。这有什么理论来支撑吗？
最后想说的是：曾经一腔热血，不断搜寻靶向用药的科学理论指导，理论+实践，坚定不移往下走，但在基因测试指导用药失败后，一切又回到了原点，完全靠着感觉和经验来用药了，反而效果更好，大家谁能帮帮我，找回一点科学用药的感觉吗？
也想劝那些由于后悔没有做免疫组化，基因测试等而不知如何科学用药的朋友，多读读帖子，按照坛友的经验用一下药，可能效果会更好。
greg2015 发表于 2016-8-10 11:06
昨天陪父亲又做了检查，这次是用的索坦14天，所有的指标都到了最好的值，Ca199 和Ca125都到了历史最低值 ...
完全同意楼主的意见，我老爸也是白花了1.6W元做了一个基因检测，结果是无药可治，那些医生也是，明明他知道无药可治为啥还推介搞什么基因检测。我也是看了楼主的贴子，在手术、化疗、消融等治疗手段都无效的情况下，根据楼主的贴子在2992、184、299804之间盲目试药，最开始试2992，用药15天，通过强加CT发现还是长大，最后又换药用184用药22天，验血发现黄胆下降，199下降，最后拍加强CT与上次比较有没有变化，终于找到了一种暂时可以控制的靶向药，目前我已停用184，不敢再用了，怕出现抗药性。目前在用299084试一下，看二十天后做加强CT看有没有变化。如果没有说明299804也是有效的，后面就可以184与299804轮流交替着吃。
再次感谢楼主和唐朝，感谢他们无私的分享。正如楼主说的，做基因检测做这么注定没有结果的事，不如务实一点去试试靶向药的功效。
wudazi 发表于 2016-8-10 17:39
完全同意楼主的意见，我老爸也是白花了1.6W元做了一个基因检测，结果是无药可治，那些医生也是，明 ...
嗯，好，影像半个月检查一次有些太短了，不太容易看出变化了，短期还是应以肝功和肿标对比为主。
个人建议影像每两三个月查一次就行。
本帖最后由 xie2016 于 2016-8-28 14:54 编辑
你好，我父亲这个月确诊肝门胆管癌中晚期，可能有腹部淋巴扩散，这几天才论坛里做过一些学习，想尝试靶向药治疗。
想请教一下，那些靶向药，特别非正版需要自制的，2992,184，等等，购买渠道都是哪些？ 费用大概一个月需要多少？
望不吝指教，感激不尽！
我现在没有站内发信的权限， 不知道可以接收不？
@bluest @lh唐朝 @greg2015
我父亲7月发现了患了胆管细胞癌，新加入论坛，没有办法发送私信，急切想尝试靶向药治疗。
想请教一下，2992,184等等，可以提供一下购买渠道吗？ 目前ＱＱ上好多代理不是怕花钱就怕买到假药，
@bluest @lh唐朝 @greg2015
望不吝指教，万分感激！
请问楼主，索坦您父亲吃多少计量的？有12.5mg25mg50mg是哪一种的？
通读帖子，受益匪浅，感谢您的分享
请问LZ，看您的帖子曾经考虑阿帕替尼作为考虑使用药物，但是最终没有用，这是什么原因呢？
我父亲年初确诊，1月底手术切除右侧2页肝，由于有转移癌，并摘除胆囊。
4月初PET-CT确诊全身多处转移（淋巴、骨、胸腹膜、肝内等，肺部没有）。
入北京肿瘤医院化疗2次1个疗程，评测无效，毒副作用太强，大夫不建议再行化疗。
但是体表的肿瘤在化疗后半月期间体外看不出来了。
为了病人心理考虑，喝中药2个月。
6月底持续发烧1周，入院1周输液退烧。
7月底疼痛难忍，吃奥施康定60mg+吗啡，目前止痛效果尚可。但是7月底之前每天可外出半天，行动自如。
现在每天嗜睡，口吃不清，不能外出。
刚托朋友买了的索拉非尼1瓶，想再备一瓶索坦。
因为朋友下周回国，希望能这几天告知索坦的图片、名称及建议购买剂量，是否需配合其他药品？
恳请各位帮忙提供，谢谢！
greg2015 发表于 2016-8-10 11:06
昨天陪父亲又做了检查，这次是用的索坦14天，所有的指标都到了最好的值，Ca199 和Ca125都到了历史最低值 ...
我看到过一个资料，索坦和v点药联用，有可能部分缓解v点耐药问题。当时就此问题我还咨询了一个前辈，他表示不大可能。但现在从你家情况看，还是存在一定的可能性的。