baba长命百岁 发表于 2014-8-1 13:07:00

2014-12-18 父亲肝癌晚期,命悬一线,危在旦夕,憨叔和各位病友施援手,在线等待

本帖最后由 baba长命百岁 于 2014-12-18 12:54 编辑

    2014年6月6日,我们全家在在去亲戚家回来的路上,我爸偶然间摸到左锁骨那里有一个挺大的疙瘩,在锁骨里面,不仔细看根本看不到,因为爸爸有八年的乙肝病史,所以我们都特别紧张,第二天就去当地医院做了增强CT,因为是县级医院,不能做活检,医生只是说爸爸的肝脏情况看起来不好,要我们尽快去大医院检查,6月7号,我们去了省会乌鲁木齐医学院,挂了肿瘤科主任的专家号,看完片子,专家就说是肝癌四期,情况很不好,要我们做进一步检查。


一、左锁骨肿块穿刺结果
    病理诊断:左颈部肿块细针穿刺:镜检:淋巴细胞背景上查见散在幼稚异性细胞、考虑恶性肿瘤、建议完成切除,活检明确原发或转移。


二、PET/CT的诊断意见:
    1、肝右后下叶不规则混杂密度肿块,FDG呈不均匀异常高代谢性分布,肝顶部两枚类圆形低密度占位,FDG少量摄取,提示原发于肝右后下叶的恶性肿瘤伴肝内转移。肝右后下叶肿瘤由多个病灶融合而成,最大横截面为7.22*4.58cm。肝顶部可见两枚低密度灶,大者为4.47*3.95cm。
    2、左锁骨上,左侧腋下,后纵隔降主动脉旁、腹膜后、肠系膜上多发肿大淋巴结,FDG呈团块状高代谢分布,提示淋巴转移。
医生说不能手术,建议我们吃靶向药。左锁骨肿大淋巴结大小约为4.68*2.81cm。
    我们没办法接受这样的结果,转院到肿瘤专科医院,医生说也许可以介入,又是一系列的检查,结果,一直到6月20号,给我们的结果是,由于肝硬化严重,不适合介入,只能靶向药,从6月21日我们出院,开始服用靶向药。
6月20日入院,甲胎蛋白25453.29,6月30日,出院回家,甲胎蛋白是584.79,7月18日复查,甲胎蛋白15571.11。


三、服用多吉美反应
    截止于8月1日,我们已服用多吉美40天,从第四天开始,血压升高、全身皮疹,接着脚上开始起泡,脚疼,后来开始发烧,最高时39.5,服用新癀片退烧效果很好。现在偶尔有一点咳嗽、拉肚子,血压基本稳定,身上的红疹退了,开始第二次的手足反应,手脚起泡。


四、服药情况
6月21日-7月11日多吉美4片(早晚各2片)+络活喜1片+恩替卡韦1片
7月11日-7月24日多吉美4片(早晚各2片)+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒(早晚各3粒)
7月24日-8月1日   多吉美4片(早晚各2片)+络活喜1片+恩替卡韦1片+水飞蓟宾6粒(早晚各3粒)+阿德福韦酯1片
(注:父亲原发性高血压,已服降压药八年,故一直未停络活喜。)


]五、各项指标
检查项         AFP    谷丙   谷草    碱性    谷氨酰         白      球         间接      直接       白       血小板   乳酸脱    乙肝
                         转氨酶转氨酶   磷酸酶   转肽酶      蛋白    蛋白   胆红素    胆红素    细胞      125~      氢酶   DNA   
正常值      0~13.4    9~5015~4045~125 10~6040~5520~40 1.5~18.20~8.6    3.5~9.5350   80~240                  
2014-06-12 >1000     41.47   46.8     101       26      42.8   37.7      16.3      4.00       9.58       124   569.5    6.91E+04
2014-06-20 25453.2949.0      40      135.7    91    44.4   37.9      5.66   3.26       6.92       175   420.4 59700
2014-06-30 584.79       37   49    135.7    85   48.8   38.1      7.63      3.84         5.86       135                                 
2014-07-18 15571.11   44       46    100.3      87    42.9   34       5.75       3.26         5.38       184    422.3   75300
2014-8-16    11742   46.2   50.2      97      69.2   44.5      38.6      8.5      3.7         10.9       116   409.3    34300
2014-9-12    14740   44.9    49.2      104   64       37          47      5.2         9.5      
2014-10-3                   43.1   52.5      91.3   58.6    33.3       41.7       7         2.4   
2014-10-7    14145     45.2   57.1       102    68.1    38.5       48.5       9.2         3            5.6       117      554.2    51300
2014-10-16               30       45       132    112   38.6       44.2       7            3                                  530
2014-10-21                31.7   40.1      114    93      32          42       7.3       2.6          3.96      115   
2014-10-28                23.7      29.2   125    79       27          39          6         2.6          2.98    105   
2014-10-31                                                                                                                   4.6      86
2014-11-21    2602    25      31       110.7       66       34      33.9       3.9       10.5       4.3       116       327.5       5130
2014-12-16    496      66      97       405      386       31      35         11      10         6.8       181       634    



六、求助各位
    1、甲胎蛋白在6月30日出现过一次大幅下降,可能是什么原因造成的?多吉美耐药?计划在8月中旬复查时,重复6月20日-30日的治疗(输液保肝+多吉美),再查甲胎蛋白,可行么?
    2、目前手上备药有多韦1个月,T药2个月,部分DCA,还需要备什么药?
    3、7月24日第二次复查后发现乙肝DNA病毒还是在上升,加了阿德福韦酯,这样的治疗可以么?如果下个月检查时联合用药效果不好,可以换什么药?
    4、父亲右眼靠近泪腺的眼白处有很多红血丝,大概有半个月了,会不会是肝癌影响的,有没有危险?
    5、以父亲目前的状况,什么时候应该进行局部治疗?
    6、白细胞持续降低有没有必要服用花生衣水?
    7、我父亲并未手术,怎样做基因检测或者免疫组化?或者只能盲试?




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                                                                               分隔线
2014-11-21CT检查结果,肝内多发病变,大者约5.5*6.7cm,位于肝s6段,左侧锁骨、左侧腋窝、纵隔、左侧胸肌大小肌间隙内见多发肿大淋巴结,大者约5.9*3.3cm,后腹膜区见多发结节阴影,大者约2.7*4.3cm。盆腔见少量积液影。

2014-12-16B超检查结果:后腹膜探及数个淋巴结,大者约6.7*3.3cm,盆腔底部最深约3.8cm液性暗区,肝内探及数个大者约2.9*4.6cm的实质性低回声肿物,门静脉主干内径约0.9cm。



       最新的血液、CT、B超数据已更新如上,父亲由于腹膜后淋巴结疼痛难忍,于10月15日到11月2日进行了15次姑息性放疗,放疗结束后,左肩胛骨开始疼痛,医生判定淋巴结进展,故停了服用5个月的多吉美,换成阿西替尼,11月15日到12月5日,服用阿西替尼,12月5号之后,由于每天吃不下饭,呕吐、疼痛厉害,停了阿西替尼,空窗至今。

    12月15日,我们住进当地肿瘤医院,住院之前,曲马多每天4粒,依然有疼痛感,但能忍受,15日晚上20:00,医生贴芬太尼贴片(4.2)一帖,打一支杜冷丁,半夜2:00,疼痛难忍,打一支吗啡,半夜5:30,病人从昏睡中醒来后,分不清自己在哪里,不知道白天黑夜,之后就一直迷迷糊糊,有时清醒,有时糊涂。医生说不清楚为什么,在家属要求下,16日,静脉注射门东氨酸鸟氨酸,口服乳果糖,病人依旧时而清醒,时而糊涂。

    现在每天在医院注射保肝,止吐,营养,利尿,治疗肝性脑病的针,还有吗啡、芬太尼止疼。

    目前最大的问题就是吃不下饭,吃完东西后吐黄水,大便、尿不通,17日晚通过打利尿针,吃治疗前列腺的药,尿尿一次,用开塞露后,解大便一点点。医生告知我们爸爸撑不了几天了,亲戚们也都有让爸爸回家的意思,可我不甘心,我还想再试试,爸爸还不到50岁,血液指标也还可以,我手上还有没来的及用的多维替尼、T药、DCA、依,真的就再也没有办法了么?只能等死了么?

    请大家帮帮我们,求求你们了。。。。




runforlove 发表于 2014-8-1 13:53:41

1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像,多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的,您爸爸的情况看不出耐药迹象。
2、抗乙肝病毒的就恩替、阿德和拉夫,恩替比较新,临床试验效果比另两个好,但数据不够多,还是遵医嘱吧。
3、白细胞下降还是在正常范围,没事。白细胞高说明有炎症,做介入、放疗一般都会升高。花生衣水是用来提血小板的,您父亲血小板很正常。
4、局部治疗还是要慎重,不管是介入还是放疗,都会让血象变差,免疫力下降,体质变虚弱,是个两难选择。多发可以考虑TOMO?还有上海之前有个质子治疗的,也可以问问。如果选择局部治疗,一定要做好免疫提升准备,营养跟上,心情要好。
5、转移加多发,不建议手术了。还是以全局治疗为主。局部治疗看病情变化而定吧。论坛还是推崇靶向药的,我个人目前持中性态度,要吃的话也只能且行且试了。

runforlove 发表于 2014-8-1 14:01:55

哦,如果以论坛推崇的靶向药来说,有阿西替尼、索坦、多韦替尼、瑞戈非尼、依维莫司、西地尼布……
但临床试验中只有索拉菲尼即多吉美对肝癌有效,其他的都是风险收益并存。肝癌这条路上确实相当艰辛!

bluest 发表于 2014-8-1 15:11:24

严重的肝硬化,不耐受做局部治疗,何况明显肝外转移,靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦,阿西替尼,依维莫司。现在不能明确判断多吉美耐药与否,继续吃一轮再看。

baba长命百岁 发表于 2014-8-1 16:15:13

runforlove 发表于 2014-8-1 13:53
1、afp大降大升和“与癌共舞的父亲”有点像,多吉美有效的话要20天左右才达到血药浓度的,您爸爸的情况看不 ...

谢谢回复,爸爸目前状况还是很好的,能吃能睡,无疼痛,只是前路凶险

baba长命百岁 发表于 2014-8-1 16:16:31

bluest 发表于 2014-8-1 15:11
严重的肝硬化,不耐受做局部治疗,何况明显肝外转移,靶向几乎是唯一治疗手段。除多吉美外准备索坦,阿西替 ...

谢谢您,我们也打算再吃一个月看看,曾经考虑过做介入,但是因为肝硬化严重,所以没能做

憨豆精神 发表于 2014-8-1 18:02:41

本帖最后由 憨豆精神 于 2014-8-1 18:05 编辑

有条件的首选肝移植;如果不肝移植,只能吃靶向药,吃什么靶向药,读小P的帖,他吃过的都可以轮流吃;乙肝病毒DNA数必须控制在3次方以下,如果恩替不行,恩替+阿德不行,就单独吃替诺福韦,300毫克/天。AFP那回大降毫无意义,是检错了。

小P 发表于 2014-8-1 19:21:56

有肝外转移,移植恐怕不行了!还是靶向药吧!再积极一点,就是咨询TOMO,理论上其适合大范围多病灶..

与癌共舞的父亲 发表于 2014-8-1 19:26:47

已经转移了估计移植意义不大,病人还受罪。首先用靶向控制了在考虑局部治疗,我家就是例子,我是在甲胎蛋白大涨时做的tomo,现在看来意义不太大。

超级柠檬黄 发表于 2014-8-2 11:58:25

还是试试靶向药吧,有很多可以尝试的,楼上的几位前辈和战友都给了你很多的建议,趁着身体还可以要多尝试
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