憨叔你好，新年好！我是新人，以后还有许多要向您学习。因为我有权限限制，所以不能单独给你发消息。
我 ...
憨叔，你好！好的，我知道了，不管怎样非常感谢您的回复和你分享给我们的宝贵经验，我们一起加油！感谢！ 新的一年给憨叔拜个晚年，祝憨叔新的一年治疗顺利高效，万事大吉。 给憨豆捞拜个晚年！祝福憨豆老师在新的一年里抗癌顺利高效！！ fanjiankang 发表于 2016-2-12 11:43
您好，我想请教一下。我家没有基因突变，没有使用靶向药呢，我家是大细胞神经内分泌癌，做了三次AP16+卡铂 ...
如果是真的大细胞神经内分泌癌，基本上是不存在EGFR，ALK之类的突变的，到时候可以考虑依维莫司，另外，可以做一个生长抑素受体的ECT，看看能不能加用奥曲肽一类的药物 早安，憨兄! 憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌19号突变 吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水后用胸水检测T790阴性EGFR突变 丰度20后4002联合易下降都是百分40下降吃了5个月 效果非常好最近发现多发脑转 有语言障碍，上了9291联合特12天 感觉症状没有缓解后用9291联合804三天 也没有改善不放心后用胸水蜡块做了免疫组化ALK阴性HER2阴性CMET阳性+++KI675% 请教下现在如何用药 不知道是否需要全脑放疗还是吃药观察万分感谢 本帖最后由 zwcxkboy 于 2016-2-19 10:09 编辑
憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌19号突变 吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水后用胸水检测T790阴性EGFR突变 丰度20后4002联合易下降都是百分40下降吃了5个月 效果非常好最近发现多发脑转 有语言障碍，上了9291联合特12天 感觉症状没有缓解后用9291联合804三天 也没有改善不放心后用胸水蜡块做了免疫组化ALK阴性HER2阴性CMET阳性+++KI675% 请教下现在如何用药 不知道是否需要全脑放疗还是吃药观察万分感谢
因为最近13天用9291联合特 母亲CEA从30.56下降到28.56 但是脑部症状没改善 zwcxkboy 发表于 2016-2-19 10:02
憨叔想请教你下我母亲13年10月发现肺癌19号突变 吃易效果非常好，之后吃了4002 单药7个月产生了胸水...
抱歉，憨叔自己焦头烂额都不知道怎么用药了。你自己选择吧，祝你好运!
希望是暂时的告别
去年最后一天发帖说过“盼望来年”，现在“来年”已经过了一个
多月，然而我并未能见着我所盼望的，倒是迎来一次又一次的错误，收
获一个又一个的糟糕。
肩膀的疼痛是颈椎手术带来的，那是消除颈椎骨转移的代价，假如
当初不处理，瘫痪是必然的；假如当初不选择手术而选择放疗，是否代
价少一些还是引来其他更糟糕的问题？未知道。因此，做颈椎手术可能
是对的，也可能是错的。
疼痛影响生趣，便吃止痛药，吃了止痛药几乎等于一步就跨进恶病
质，吃、喝、拉、撒、睡、动……全乱套；频繁奔走各家大医院，骨科、
神经外科、康复科、疼痛科……做了各种检查，找遍专家教授，却没谁能
说出个所以然来，更没谁能把我的疼痛断绝，可见，中国医疗或世界医
疗的能力之低下。
也不知是疼痛影响还是止痛药影响靶向药的代谢，一种种药或单独
或联合，一律无法制止CEA的上扬。于是，淋巴转移病灶出现了，当时
决定立刻培美+阿瓦+铂化疗，希望一但有效可以立即逆转进展趋势，但
主流治疗的团队努力劝说我接受淋巴肿块切除手术，我坚持没多久就被
说服了，于是在颈肩处又挨了一刀，而且这一刀请头颈科的医生来操刀
，切掉的范围比预想的大几倍。主流治疗团队医生还努力劝说我在切除
术后马上接受放疗，我断然拒绝了。如果当初说切除后还得放疗，我绝
对不手术，直接放疗就行了。
锁骨淋巴切除后又添增肩颈的不适，雪上加霜了，更恐怖的是，切
除术后才一个月，锁骨处又肿胀起来了，甚至颈部也浮突肿块，拧头也
有牵扯感。至此，我才明白自己当初没坚持化疗而接受劝说是犯下极大
的错误，放弃全身控制而只作局部治疗的代价是肿瘤进一步高速度进展
，CEA达到53，创肺癌手术后的新高峰。
显而易见，我的靶向药时代已经走到尽头，必须改弦换辙。在此顺
便奉劝靠着靶向药过着好日子的人们，假如想活上十几年几十年，就要
预见靶向药的终极，要作好打算，免得一但走到尽头就手忙脚乱。
就目前所知看，抗癌理想的结果是经过免疫治疗达到能识别癌的免
疫系统的建立。探锁之心的理论是站得住脚的，是超前的，新诊断的癌
病人第一步踏上探锁之路应是最佳选择；PD1、PDL1是可以让传统治疗
和靶向药治疗的老病号寄托希望的，可惜我是肝移植受者，无法消受
PD1，PDL1于我则是未知数。当然，可能还有其他的激发免疫的成熟或
未成熟的治癌方法，这些都将是摆脱靶向药的出路。
现在我已经吃着善存了，过几天就用培美+阿瓦+特罗凯治疗，同时
尝试在淋巴处注射香菇多糖。之后看情况而定，总之再也不仅靠靶向药
了。
我在这论坛写过很多帖子，几乎全是围绕靶向药治疗的，无论对错
，都成了过去，今后我不会再回答病友关于靶向药治疗的询问，我不会
再常常登陆这论坛，因为我已经无话可说。
我希望这是暂时的告别，希望将来我有新的抗癌的经验与教训再和
大家分享。