肝癌7年 发表于 2014-2-20 09:12:11

老公射波刀治疗无效,跪求各位大侠出招相救

刚刚从病友处得知此网站,进来浏览下才痛恨自己为什么没早进来看看,此前用手机发个帖子,不知怎么是那样的,刚从上海回家,安排好老公重新发。老公今年46,7年前发现肝癌手术后切缘植入碘125粒子,植入化疗泵。一年后化疗泵手术取出。之后3年除了定期复查没有任何治疗。2011年6月,10月2次发现疑似复发,均行射频消融术。之前看了一档电视节目说有位老先生9年做了十几次射频,我们还想出来一个消灭一个就好了。厄运始于2012年7月,老公开始头疼,做了CT,PET没什么就没当回事,但越来越厉害,没有做核磁,原因是医院说体内的粒子不是进口纯钛的(其实是没事的,但当时医院说不行我们也不敢试)。住进总医院后才查出头部有肿瘤,手术风险很大,因为它包绕颈动脉血管和众多神经,手术肯定致残,所以医生建议伽马刀治疗。第一次剂量18,1个月后真的不疼了,3个月后复查肿瘤没什么变化,我们一家很高兴,因为医生也说像脑膜瘤,但是6个月复查就不行了,又长了,怎么办医生说第一次剂量不够,加剂量。做吧盼着加完就可以控制,又是6个月,一侧又开始长了。医生又说了伽马刀又梯度,边缘剂量相对中间部位不足,又信了,再做。没多长时间对侧边缘又发现长。这次不太信伽马刀了跑去射波刀中心咨询,结果是射波刀也是有梯度,做一次就还做伽马刀,分次就做射波刀(因伽马刀做时要带头架,很痛的,射波刀是头网)回家和老公商量,老公坚强的选择了相对便宜的伽马刀。一年半的时间4次伽马刀,在这期间肝脏还跟着起哄,下腔静脉发现癌栓,又跑到中山医院做了TOMO。年前时发现头部又不好,又长了。放疗的剂量饱和了,不能再做了。跑到华山医院说还可以在努力下,就是肯定耳聋,面瘫。认了。死马当作活马医吧。但到底是什么肿瘤还不知道,为了争取靶向药的机会,拼了命想取病理,又找到复旦耳鼻喉的王德辉,尽量多取些肿瘤下来,也好继续射波刀。射波刀2次后老公受不了了,体力严重透支,和医生商量的结果回家恢复身体等可以耐受后再做。打道回府吧休息一个月回去一检查又长大好多,没法做了。跪求各位大侠出招相救。我知道我们走错路了,对医学和癌症的无知害了我们,我后悔极了,真想抽死自己。老公的痛苦我感同身受又无能为力(多吉美盲吃中,已半月)

leochen 发表于 2014-2-20 11:44:46

七年到现在已经很了不起了。

zhangzronghao 发表于 2014-2-20 19:33:01

你要多学习别人的帖子,把数据做成一个完整的表格以方便憨叔他们一目了然,这样就能更快更好地给你建议

肝癌7年 发表于 2014-2-20 21:48:41

zhangzronghao 发表于 2014-2-20 19:33
你要多学习别人的帖子,把数据做成一个完整的表格以方便憨叔他们一目了然,这样就能更快更好地给你建议

谢谢谢建议,定要好好学习,能不能推荐一篇你认为别人可以一目了然的贴子。因为这是我发的第一个贴子.这己经是赶鸭子上架了。真的是不怎么会呢。只要有时间一定多学习

小P 发表于 2014-2-20 22:03:57

要想听病友意见走靶向药抗癌的路,还是要把检查的指标贴出来,不然的话,一些有经验的病友有心帮你也不知怎么去帮.

肝癌7年 发表于 2014-2-21 07:23:45

小P 发表于 2014-2-20 22:03
要想听病友意见走靶向药抗癌的路,还是要把检查的指标贴出来,不然的话,一些有经验的病友有心帮你也不知怎么 ...

抓紧时间把最新的检查结果贴出来!先谢谢大家

zhangzronghao 发表于 2014-2-21 13:43:42

你可以看:小P、永远平安、zhaoxiumei2012、超级柠檬黄、向天再借50年、姣姣等多人的帖,他们都很有借鉴性

肝癌7年 发表于 2014-2-23 22:08:13

本帖最后由 肝癌7年 于 2014-2-23 23:16 编辑

把今天刚刚拿到的化验结果贴起,多吉美盲吃20天。
英文名称    中文名称            结果   状态    参考范围
AFP         甲胎蛋白            9.85            《15
               癌胚抗原            3.01                《5
                糖类抗原               36.3               《37
                乙肝病毒DNA      低于检出下限
               免疫球蛋白G4         0.46               0.03---2
               免疫球蛋白A         0.92               0.7--4
               免疫球蛋白 M          1.03                0.4--2.3
                免疫球蛋白E         13.0                《200
我在这里发表回复大家能看到吗?憨豆,平安,绒花姐能给建议吗?手足反应强烈,被迫停药第2天肝功的结果出来了5项不合格
            碱性磷酸酶               229                   45--125
            谷氨酰转肽酶            153                   10--60
            总胆红素                  33.6               5.1--19.0
            结合胆红素                13.7                  1.7--6.8
             游离胆红素               19.9                  3.4--17.3
明天去皮肤科去看脚,疼的走不了了                                                                  
               

zhaoxiumei2012 发表于 2014-2-24 10:06:49

手足反应
          吃到一定时间了,就会手和脚痛,脱皮,可以用:维生素B6泡脚,如果已经发炎,就用百多邦药膏,用百多邦还解决不了时,就在里面加(头孢拉定胶囊)的粉进去,一起涂在伤口,一般可以解决的                                                                                    1:B6碾成粉与护手霜(一般的就行)调匀涂抹在手、脚患处就行,效果很好(来自:青衣雅雨)    有现成的维生素B6软膏,可能效果差不多的!
另外可以试一下:马应龙八宝眼膏(来自:绿妖之妖)。

肝癌7年 发表于 2014-2-25 07:53:32

zhaoxiumei2012 发表于 2014-2-24 10:06
手足反应
          吃到一定时间了,就会手和脚痛,脱皮,可以用:维生素B6泡脚,如果已经发炎,就用百多 ...

先谢谢您给的建议,已经用了马应龙,香港代购的拔毒生肌膏也在路途中,看着他的脚就吓人,大疱都连成片了,皮肤病医生说继续吃会更严重,吓得还没敢吃多吉美,医生开了激素类甲泼尼龙先吃看看。若多吉美真的不能耐受是不是考虑索坦,或阿西呢?想先备下,您知道购买途径吗?万分感谢您的关注与回复
页: [1] 2 3 4
查看完整版本: 老公射波刀治疗无效,跪求各位大侠出招相救