我家的抗癌记录(二）：当你全力以赴，整个世界都会为你让路
看到了希望想尝试双免疫，却遭到了主流医疗界的集体拒绝，一时只能百筹莫展。一个下午，接到了先生单位同事的一个电话，这位同事的母亲是小细胞肺癌，在她表达了关心之后，我们交流起来了治疗经验，没想到他这位同事也知道中科大毕业的这个网友，且提到后来他建了一个WX群讨论免疫治疗，我立即要求对方拉我入群。
加入这个群里，增长了不少免疫治疗知识，但是群主父亲已经近5年病情稳定，没有作任何治疗了，且不加任何好友，直接联系他的路别人已经尝试过很多次了，走不通。
那要怎么办？想来想去只有两个办法.一是看能否通过帖子里透露出来的信息联系到他的校友或者系友，再想办法和他建立私人联系看能否给与帮助。二是他曾在帖子里提到，广州某个三甲医院的一位临床副主任医生曾和他关系相熟，也作为团队成员之一，见证了他们家的治疗经过。如果找到这位医生，也有机会可以尝试。当时的打算是两条腿走路，哪条走通都可以。第一条路很快就希望破灭，综合分析了群主的各种提到的大学时的情况作的实验之类的，仍无法确定群主在哪个系，更不要说找到具体的信息。
第二条路相对顺畅一点，先把广州所有三甲医院肺癌相关的副主任医师的信息通过网站找出来，排除掉性别不符合和年纪特别大的，剩下约20多人。但相关网站上的信息只字片言，如果个个去挂号问，也不一定有结果且耗时巨大。剩下的能想到的就是查找他们是否有发表过关于PD1相关的论文了，如果有，说明尝试过不陌生，起码概率大一些。
这是一个工作量巨大的任务，好在先生之前的工作是高校里的教师，于是我找了一些热心的学生帮忙，一起搜索上述医生在国内外发表的所有论文，通过比对论文进行排查，再次将最后的希望锁定在两位副主任医生身上。先是挂号排除了其中一位，接下来就是W医生，也是我家治疗以来，负责我们时间最长的医生，后文简称主治。
第一次见到主治W的过程至今难忘，拿到我们家的基因报告，主治扫了一眼眉头一皱：这么多乱七八糟的基因突变。顾不上问准备好的那些试探的问题，立刻问：这是为什么呢？主治想了一下说：这是因为他有胚系的BRCA突变，这个胚系突变和他的EGFR两个交叉融合，才导致这么多乱七八糟的突变。当时的我惊呆了，惊喜于求医这么久，第一次有医生就此问题给与明确的说明。
我马上问：那您觉得他合适免疫治疗吗？合适啊，他TMB这么高。
“可是很多医生都说他有EGFR不能打免疫啊。--“你家不是单纯的EGFR”.
”哪您觉得单打PD1好，还是联合Y药打双免疫好？“--”当然双免疫好了”。
当时惊喜的我已经说不出话来了,最后他问：“你问了这么多，到底要干嘛”.我找了个借口赶紧离开了。
第二次复诊，我们提出要进行双免疫治疗，没想到主治却以各种可以想到的理由当场拒绝。后来经过一共4次反复恳切沟通，加之幸运地通过我的大学同学找到了他的同系校友，我们通过他做出保证，治疗一切后果自负，主治最终答应为我们冒险尝试。
虽然事后经过反复求证，主治并非中科大小伙口中的那位医生，但是努力和幸运，让我们和主治结下了这一段难得的医缘。我们终身感激主治，因为他的援手，我们才会有颅外治疗的奇迹，也保证了后来生存期的基本生活质量。
8月中旬，在一次TP化疗后，我们于主治所在医院开始了第一次双免疫（360毫克O药加80毫克Y药）治疗，考虑到他有EGFR突变，在CHECKMATE 227和IMPOWER150两个临床实验的基础上，辅助配合白蛋白紫杉醇化疗及抗血管生成的贝伐输入，一共是4药联合，非常大胆创新。那天先生顶着个光头，穿着我专门买的印有GOOD LUCK的红T恤，朝着我比了一个V字. 当时的颅脑核磁显示没有脑转移，但是中脑导水管有一个0.4*0.5的阴影，但并未明确是否为转移，影像医生说也有可能是占位效应。就是这个小阴影，成为我们后期治疗的噩梦来源。
半个月后复查肿标，敏感的21-1，153，CEA，NSE等4大肿标断崖式的大幅下跌，我感觉到治疗有效.治疗一周后，先生全身长满了皮疹，属于3级副作用，主治立刻开了大剂量口服激素药冲击后逐步消失。根据相关论文结果推断，免疫治疗出现重度皮疹，一般效果较好。加之很快做了血液基因检测，发现血液中的EGFR突变和其他部分突变丰度大幅下降，很多突变已经消失，这也提示着免疫治疗有效。
3周后第2次免疫治疗，取消了Y药，只输入O药+贝伐+白紫，那时我已恢复了工作，看到他治疗的效果心情大好，戏称那次住院陪护为度假，只顾着美团搜索附近美食。
2次免疫治疗加化疗后，10月中旬我们作了增强CT，果不其然效果很好。原发灶缩小超过一半，这是医学上定义的大PR（部分缓解），许多转移淋巴结消失。他自感各处骨转移的疼痛也几乎消失了，从肿标上看，CEA,21-1等相关肿标已经回到正常值，C反应蛋白和D二聚体，乳酸脱氢酶等癌症病人常规不正常的指标（我后期也将其视为肿标）同时全面回归正常低值。
因为双免疫治疗的临床实验不长，但是结果表明，80%在前6个月实现了PR的患者，后面都活过了3年，而O药的临床实验结果是，打PD1 2年以后仍然不出现进展的晚期患者，最长的已经活过了8年。看到自己经过努力，终于成为了80%中的一员，有可能长期生存，全家无比振奋开心。
11月PET对比出来以后，用主治的话说，我们创造了免疫治疗史上的治疗奇迹，尤其是作为有EGFR突变的患者。2次免疫治疗后，先生的肺部多发转移淋巴结消失，肝转移消失，背部的皮下转移消失，心包积液消失，骨转移消失。原发灶虽然并未消失，主治估计已经成为炎症细胞团。治疗前后PET对比显示图如下。
实际上，在一共6针PD1后我们决定停止静脉免疫治疗，并未按照说明书要求打满2年，直至我们2年5个月后离开，包括新冠重度肺炎治疗后，各种迹象和生理指标表明，我们颅外的无论是肺部还是其他部位的肿瘤始终没有进展过，虽然颈部的部分淋巴结PET显示有一些高代谢，但是多次B超对比，2年多几乎无变化，偏高的SUV值更像是一种炎性改变。而最为惊奇的是，2021年和2022年两次PET复查，几十处骨转移的SUV值始终为零。而与之对应的是，血液基因检测报告自从第2次治疗以后就始终为阴性。免疫治疗似乎从根本上重塑了我家颅外的免疫系统，免疫记忆的存在，使其比起过往日夜高度警惕，监视着可能卷土重来的敌人。
从我家的治疗经过来看，有突变，尤其是有EGFR突变的患者，免疫治疗绝非不可尝试的禁区，而是要结合自身情况具体问题具体分析。曾经和很多有突变的患者沟通，不仅他们的负责医生，甚至他们自己，都对免疫治疗抱着怀疑甚至是惧怕的心理。记得曾经一个靠靶向药和化疗撑了几年的在郑州的年轻患者后来几乎已无路可走，我多次通过微博劝说他趁身体基础还好，尽早尝试免疫治疗，他还是惧怕超进展而最终都没有试过。关于超进展和突变的联系，现在理论界已经倾向于并非由基因突变而直接导致，更多的可能是和很多末线才尝试免疫的患者身体基础已经较差有关。其实虽然当今癌症治疗手段比起原先的手术放化疗3板斧已经进步了很多，但是真正明确有效的方案并不多，如果放弃了其中一类，就大为可惜了。
可惜的是，天不遂人愿，虽然颅外的免疫治疗取得了如此巨大的成功，却又很快遭遇了肺癌脑转移中最为棘手和复杂的情况---脑膜转移，让我们从重生的喜悦再次跌入绝望的深渊。
奥西入脑好，你停了奥西。 第二张图真恐怖 @暗香如故 请问为什么刚开始加了Y药，不是直接单免疫用O药？为什么第二次又把Y药去了呢？ 有突变为什么不用靶向药 您好，请问这位w主治是中肿的吗？能否私信告知，多谢多谢 那个群主是snoopy吗 能啦我入群么？还有那位主治是哪位，能否告知？ 楼主您好，请问能拉我进群吗？主治医生能不能悄悄告诉我是谁？
页:
[1]
2