取个什么好呢 发表于 2022-7-25 20:12
我妈2019年做的手术，也没有辅助治疗，也是三年后脑膜转移了。我到现在还沉浸在悔恨与自责当中。唉，一起向 ...
是的，只能向前看。请问你们目前的治疗方案是什么？也是吃的奥希替尼吗？吃了多久了？各方面反应还好吗？
守护妈妈3799 发表于 2022-7-26 13:10
我妈就是一个头疼，别的症状没有。病友说我妈这种是硬脑膜。
也是每天都在学习新知识，我们家医生写的是软脑膜转移，还真的不知道还有软脑膜跟硬脑膜的区别。你们肺上面有原发灶吗？骨转移了医生也没有给配药吗？医生说我们的贝伐单抗是帮忙控制骨转用的，似乎你们的方案跟我们也不一样，单药能控制得这么好，真的很幸运。
mamajiayou2022 发表于 2022-07-26 13:36
也是每天都在学习新知识，我们家医生写的是软脑膜转移，还真的不知道还有软脑膜跟硬脑膜的区别。你们肺上面有原发灶吗？骨转移了医生也没有给配药吗？医生说我们的贝伐单抗是帮忙控制骨转用的，似乎你们的方案跟我们也不一样，单药能控制得这么好，真的很幸运。
我们肺上有原发灶，骨转移开的唑来膦酸就是控制的，治疗方面就是靶向药，没有再另外开其他药。一起学习，多交流，现在已经这样了，就只能向前看了，我们家属心态积极点，这也是很有效的一种药。
守护妈妈3799 发表于 2022-07-26 17:24
我们肺上有原发灶，骨转移开的唑来膦酸就是控制的，治疗方面就是靶向药，没有再另外开其他药。一起学习，多交流，现在已经这样了，就只能向前看了，我们家属心态积极点，这也是很有效的一种药。
是的，一起积极向前看。我们用过一次唑来之后，改用地舒单抗了。
mamajiayou2022 发表于 2022-07-26 13:27
谢谢地狱老师的详细回复。
1- 我们现在吃了快90天的奥希双倍，情况是有时跟人聊天说话多了，我自己推论就是用脑多了，头会有胀痛的感觉。颈椎那里，抬头/向上会有紧绷拉扯痛的感觉，这种情况您是推荐可以不用一定等耐药了再鞘注，也可以先跟医生沟通鞘注吗？我们三线城市，离着最近的鞘注医生应该是南京鼓楼医院的尹主任。
2- 骨转移我们现在也是在观察中，目前看着是稳定，如果有什么进展就准备放疗了。
3- 奥希耐药之后用二代药是指阿法替尼或者T药吗？关于免疫治疗，谢谢提点，本来没有做相关的了解，需要了解起来。
1、鞘注化疗早干预，如果说身体不行了，配合不好了，到时候你再鞘注化疗，医生可能就不收了，可能需要大剂量药物，副作用大，有效率也低。
2、骨转移尽量拿药物来控制，不是哪里出现就放疗哪里，那个就没完没了了。
3、现在你家的情况脑膜转移就不要想单用二代药物了，可能需要联合药物治疗脑膜相关的一些情况。比如说奥希替尼联合达克替尼或者奥希替尼联合azd3759等等。
取个什么好呢 发表于 2022-07-25 20:12
我妈2019年做的手术，也没有辅助治疗，也是三年后脑膜转移了。我到现在还沉浸在悔恨与自责当中。唉，一起向前看吧。
我妈2020年八月做的手术，早期，术后啥也没做，一年半后复发，又骨转，真的是太悔恨了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
xiaobai1029 发表于 2022-07-26 14:03
请问你们前两次cea439到573有升高，中间间隔多长时间测的，又换药吗？为什么前两次有升高
我们家当时是刚开始吃了靶向药10天左右，说是有可能会有一个上升，然后再下降。所以跟着7天左右，又测了一次，降回来了，才放心的。
地狱老师 发表于 2022-07-27 20:47
1、鞘注化疗早干预，如果说身体不行了，配合不好了，到时候你再鞘注化疗，医生可能就不收了，可能需要大剂量药物，副作用大，有效率也低。
2、骨转移尽量拿药物来控制，不是哪里出现就放疗哪里，那个就没完没了了。
3、现在你家的情况脑膜转移就不要想单用二代药物了，可能需要联合药物治疗脑膜相关的一些情况。比如说奥希替尼联合达克替尼或者奥希替尼联合azd3759等等。
再次感谢地狱老师。
1- 给个update，我线上咨询了鼓楼医院的尹主任，他说我家目前病情稳定，可以等一等，病情加重了再跟他联系。
2- 对于骨转的控制，我心中一直有一点疑惑。如果在EGFR21突变相同的情况下，是不是奥希就有打压效果，再加上地舒来控制，已经是一个完整的方案了？我们家除了双倍奥希，还用上了贝伐单抗，每次还用7支，贝伐单抗在治疗方案中的作用是什么呢，相当于一个加强吗？真的很矛盾，既怕药用少了打压不住，又怕药用多了，毒素积累太快，身体吃不消。
个人理解贝伐单抗对于脑水肿的消除还是不错的，但是对于脑膜转移的颅压降低方面没有多大的效果，只是对于现在你服用的药物或治疗身体方面确实有加强的作用。
我母亲确诊后化疗一次贝伐加培美加卡铂，后来基因检测出来，我当时要求奥西替尼联贝伐，主治说奥西联贝伐的临床试验结果是阴性的，意思是不让我们再花贝伐那个钱了