2013.6.20日父亲确诊肝癌晚期！开启全家抗癌征程！
本帖最后由 sonic_cui 于 2013-11-25 15:22 编辑父亲今年57岁，30年的乙肝小三阳。同时因为嗜酒，肝硬化严重。父亲年轻时摔伤，脾脏被切除了。
6月因持续发烧、肝部疼痛难忍，就近入院，16日增强CT显示，肝脏左叶全部，右叶临近左叶边缘出现高密度阴影、伴门静脉癌栓；肺部出现低密度阴影，下腹部前列腺出现小结节。脑部和骨骼无异常。先后在徐州路和南京的大型肿瘤医院问诊,医生均认为无法通过手术切除，不建议做介入治疗。建议保守疗法。医生预测还有3~6个月生命。
在父亲患之前，家里已经有3位至亲罹患癌症，2位已经撒手人寰（其中三叔也是肝癌），家里人都在听闻父亲病情后陷入绝望之中。中间和家人一起经历了从最初的惊愕、不信、痛哭、无助到抓狂；从手足无措、仍凭医生处置，到千头万绪、不知如何选择，在茫茫迷雾中终于认定靶向治疗方案。回过头发现，其实肝癌治疗方法不多，有用的药不多。大家出于好意提供的各种偏方、中药都仅作辅助作用。
出于担心父亲承受不了癌症的消息，一直以来都是告诉父亲是严重肝硬化。
我是家里独子，因工作原因无法在父亲床前尽孝，每天通过电话与母亲和医生交流，每周回家看望父亲。每次见到父亲衰弱，只能偷偷掉眼泪。想到母亲天天要坚强照顾着父亲，更担心母亲得身体，儿子不孝！
6月19日，总胆红素38.2 ;AFP-17200;
6月19日，超声刀，针对门静脉癌栓进行消融。为期10天
6月20日，服用印度版多吉美+肝复乐胶囊+复方斑蝥胶囊，同时入院每天打葡萄糖和异甘草；之所以住院主要是因为离家近，照顾方便，医保报销比例高。
6月29日，总胆红素27.2，AFP-9600；超声刀检测发现，癌栓没有变化，但是静脉旁有血流通过，打通了附近直流血管。今天吉星高照，总总迹象表明，癌症稳定，似乎用药有效果，心里对抗癌有了希望，让医生的“3-6个月”去死吧。父亲脸色好了一点，饭量还是很小，基本就只能吃小碗稀饭和肉汤面条。
7月11日，多美吉的副作用开始显现了，父亲脚上出现红斑，而且一碰就痛，无法下地了。开始用每天3次新癀片+尿素软膏涂抹，每天晚上用金银花泡脚。
7月13日，父亲手足症缓解了好多，红斑基本消失了，也不痛了，还回家和邻居聊聊天。今天从群里V君处收购了正版多美吉，还送了我些速愈素。
7月14日，在论坛上看了很多，这里有很多抗癌斗士和高人，总结很多经验，我从中学到了很多医生不说的知识。知道了很多，比如，多吉美也会产生耐药，但还有其他药可以用，但因人而异，总会产生耐药。似乎癌症总是笑到最后。
今天父亲又发烧了，这段时间，父亲一周有3天发低烧，严重时38.5°以上时用退烧栓，马上出一身汗就好。每次打电话询问父亲身体状况，老爸总是不让母亲告诉我实情，他总说:"过半个月就好,就能出院了,别担心！”。
7月15日，今天血检，总胆红素没有变化，AFP-12700.AFP怎么上升了？！难道耐药了？！
明天计划再做增强CT检测，准备把最新的检测结果送到上海中山医院去找专家看看。同时，医生建议针对静脉门癌栓再做一次超声刀，从后天开始。
7月16日，看了《原发性肝癌诊疗规范(2011年版)》，明白了“不能手术”的原因。家里的医生不建议做介入，原因是弥漫性肝癌，徒增病人痛苦。我参照书上，对父亲情况进行了评估，肝功能评分B，ECOG评分为情况较好的3。
7月17日。今天做了肺、肝部和下腹部的增强CT。肺部已经出现多处病灶，肝部肿块缩小，下腹部小结节消失。现在父亲已经在口服吗啡止痛了。医生说“父亲的病情进展的很快”。难道吃了1个月的索拉菲尼并没有起到作用！？我是该换药还是继续服用1个月呢？难道就这样一直任其发展吗？！跪求大家给个主意！
与癌症抗争了4个多月，终于还是无法失败了。感谢论坛里大家的关心和帮助。
最近有时间整理了下还剩下的抗癌药物，如下：
阿西替尼,0.5克已灌装（6~7mg/胶囊），0.5克散装，
20克医用淀粉，
速愈素（1月到期）10包。
有需要的可以联系我。41539674.
加油！！！祝福我们的亲人们！！ 既然家中已经有肝癌过世的人，乙肝肝硬化就应该提高检查频率，怎么一来就如此严重
另外，不建议放疗和靶向药一起，因为难以判断是哪一个让afp下降 7月17日。今天做了肺、肝部和下腹部的增强CT。肺部已经出现多处病灶，肝部肿块缩小，下腹部小结节消失。现在父亲已经在口服吗啡止痛了。医生说“父亲的病情进展的很快”。难道吃了1个月的索拉菲尼并没有起到作用！？我是该换药还是继续服用1个月呢？难道就这样一直任其发展吗？！跪求大家给个主意！
你爸的情况和我爸差不多，症状也类似，只是我爸AFP不敏感，吃了多吉美也没有任何正负作用。7月10日在华东医院做了超声刀，疼痛似乎有好转，就是嗜睡，具体疗效还不知道呢，准备隔一周再做一次超声刀，希望能有帮助！大家一定要坚强！共勉！ 求阿西，有的朋友帮帮忙！ 7月22日，周一，跑了趟上海中山医院肝内科。医院病人多，医生很不耐烦，“介入手术效果不会好，建议再吃多吉美”。
昨天父亲严重腹泻，今天早上总算好了点，估计是昨天凉的东西吃多了，再加上多吉美的副作用。今天多吉美只好减半吃。 您好，多吉美如果效果不好，可以换阿西试试，最近好多病友用阿西效果都不错。还有吃多吉美时就不要吃凉东西了，本身靶向药就对肠道有刺激。 7.24日，我要崩溃了，父亲病情加重，妻子也倒下了--甲亢复发。明天做个脑部CT扫描，排除脑部肿瘤。天呐，要玩死我嘛！:@ 可以理解楼主现在的心情。我觉得刚吃了一个月的多吉美不能说明什么，靶向药有的时候有一定的滞后性。去年我妈妈刚开始吃多吉美的时候，吃完一个月做检查也是AFP大涨，后来通过放疗加靶向药倒是把AFP降下去了。现在手里面在多准备一种靶向药，再吃一个月如果AFP还是没有下降则换药也不迟。同时注意肝功，配合吃水飞蓟宾。
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